9 augustus 2009 door Maud Radstake
Wat gebeurt er eigenlijk met hielprik-bloed? Hoe lang wordt het bewaard, en voor wie?
Binnen zeven dagen na de geboorte hebben bijna alle kinderen hun eerste prik al te pakken: de hielprik. Het belangrijkste doel van de hielprik is het opsporen van een aantal zeldzame maar ernstige aandoeningen die niet te genezen zijn, maar wel goed te behandelen zijn met medicijnen of een dieet, mits ze op tijd worden opgespoord.
Als de ouders binnen drie weken na de hielprik niets gehoord hebben, is er niets verontrustends gevonden. Ook nu het aantal geteste ziektes onlangs (op 1 januari 2007) is uitgebreid van drie naar zeventien ziektes, zal dat gelukkig meestal het geval zijn. De meeste ouders kunnen dan weer overgaan tot de orde van de dag. Maar het afgenomen bloed kan heel belangrijk zijn: voor wetenschappers, en via hen misschien wel voor iedereen.
Bij de hielprik druppelt de dienstdoende verpleegkundige, huisarts of verloskundige het bloed in zes (voorheen vier) rondjes op een kaartje. Op het andere deel van het kaartje wordt een aantal gegevens ingevuld, waaronder de naam en het adres van de baby, het geboortegewicht en de zwangerschapsduur. Als de ouder bezwaar maakt tegen het bewaren van het bloed voor anoniem wetenschappelijk onderzoek, moet een hokje worden zwartgemaakt en moet de ouder tekenen (zie afbeelding).
Afbeelding: De oude hielprikkaart (in gebruik tot 1 januari 2007). De nieuwe kaart heeft zes rondjes.
Bij het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) in Bilthoven liggen honderdduizenden kaartjes met daarop miljoenen rondjes van vloeipapier, gevuld met bloeddruppels van kinderen die de afgelopen 5 jaar in Nederland geboren zijn. Het is een schat aan mogelijke informatie voor wetenschappelijk onderzoek.
Alle hielprikkaarten worden 1 jaar bewaard in het laboratorium waar de test is uitgevoerd, zodat ze in geval van een laboratorium-fout nogmaals onderzocht kunnen worden. Daarna worden de kaarten opgestuurd naar het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), tenzij de ouder daartegen bezwaar heeft gemaakt.
Het RIVM bewaart de kaarten 4 jaar. Het deel van de kaart met de rondjes bloed en het deel met de persoonsgegevens worden apart van elkaar bewaard. Elk jaar worden in januari de kaarten vernietigd die meer dan 5 jaar oud zijn.
Deze procedure is standaard sinds de vuurwerkramp in Enschede in 2000. De suggestie van een journalist om overleden kinderen te identificeren met behulp van opgeslagen hielprikkaarten, bracht het RIVM toen in opspraak in de media.
Er werd gesuggereerd dat het RIVM stiekem een DNA-databank zou aanleggen. Het RIVM liet echter weten geen DNA-monsters op te slaan. Bovendien waren de kaarten niet gebruikt voor identificatie van slachtoffers. Er was geen ruchtbaarheid gegeven aan de opslag van de kaarten, omdat alle onderzoek die ermee gedaan zou worden, voldeed aan de wettelijke voorwaarden, en omdat anonimiteit gegarandeerd was. Toch werd na alle commotie besloten om de informatie te verbeteren, en de bewaartermijn te beperken tot 5 jaar.
Om te weten hoe vaak een bepaalde ziekte voorkomt, hebben wetenschappers genoeg aan een beperkt aantal anonieme bloedmonsters. Maar om oorzaken van ziekten op te sporen en aan te pakken, is er meer nodig dan alleen bloed.
Door nieuwe technieken en voortschrijdende inzichten kan hielprik-bloed tegenwoordig gebruikt worden voor steeds meer medisch onderzoek. In Engeland zijn hielprikkaarten bijvoorbeeld gebruikt voor onderzoek naar HIV-besmetting bij pasgeborenen, wat heeft geleid tot veel minder gevallen van overdracht van het virus van moeder op kind.
Ook wordt er bijvoorbeeld onderzoek gedaan naar de (mogelijk genetische) oorzaken van leukemie en wiegendood, die al voor de geboorte opgespoord zouden kunnen worden.
Zeker voor onderzoek naar veelvoorkomende 'multifactoriële aandoeningen', die ontstaan door een combinatie van genetische aanleg en afwijkingen, omgeving, en leefstijl, biedt alleen bloed niet voldoende aanknopingspunten. Om ziektes als diabetes, hart- en vaatziekten en kanker te begrijpen, op te sporen en te behandelen, is meer informatie nodig. Via de hielprikkaarten zouden onderzoekers toegang kunnen krijgen tot die informatie.
Het hielprik-bloed dat is opgeslagen bij het RIVM, mag alleen gebruikt worden voor anoniem onderzoek. Het moet dan gaan om onderzoek naar de vraag hoe vaak bepaalde aangeboren afwijkingen voorkomen, met als doel om het leed van toekomstige pasgeborenen te voorkomen of te verminderen (door preventie of behandeling).
Maar soms is het wél nodig om het bloedmonster te koppelen aan de overige gegevens op de hielprikkaart. Wat dan? Dan moeten de onderzoekers schriftelijk toestemming vragen aan de ouders. Dat is de eerste vereiste. Een tweede vereiste is dat de ouders zo volledig mogelijk geïnformeerd moeten worden over het doel waarvoor het bloedmonster gebruikt wordt.
Dat klinkt redelijk, maar in de praktijk is 'volledig informeren over doel' een stuk lastiger. Want vaak kun je dat doel niet vooraf voorzien. Dat is nu juist het wezen van wetenschappelijk onderzoek. De richting, het doel en de toepassingen van het onderzoek kunnen in de loop der tijd verschuiven, waardoor het van tevoren moeilijk te overzien is waar het naartoe gaat.
Onderzoek is dus altijd onzeker. Als materiaal alleen gebruikt mag worden voor het specifieke doel waarvoor toestemming is gegeven, dan zal het vaak maar beperkt bruikbaar zijn. Ouders moeten dan bij elk nieuw inzicht opnieuw worden geraadpleegd.
Tot voor kort ontving de ouder – meestal de vader – alleen een folder over de hielprik bij de geboorte-aangifte in het gemeentehuis. Tegenwoordig bevat de folder 'Zwanger!', die iedereen ontvangt bij het eerste consult bij de verloskundige of gynaecoloog, al informatie over de hielprik. Bovendien krijgt iedere zwangere vrouw de folder 'Hielprik bij pasgeborenen' van de verloskundige of gynaecoloog aan het einde van de achtste maand van de zwangerschap.
Op die manier wil de overheid ervoor zorgen dat aanstaande ouders voldoende tijd hebben om zich goed te informeren, vooral over het belang van de hielprik, maar ook over de opslag en het gebruik van het afgenomen bloed voor wetenschappelijk onderzoek.
Het is de vraag hoe precies de informatie voor ouders moet zijn. Wat willen ouders eigenlijk (zeker) weten, voordat ze besluiten dat het bloed van hun kind voor onderzoek gebruikt mag worden? Willen ze steeds opnieuw om toestemming worden gevraagd, of is de mogelijkheid om aan te geven de deelname te willen stoppen voldoende?
Veel wetenschappers willen graag een ander systeem, waarbij de hielprikkaarten langer bewaard mogen worden, en er niet steeds opnieuw toestemming van de ouders gevraagd hoeft te worden als het hielprik-bloed van hun kinderen wordt gekoppeld aan andere gegevens.
Om de privacy te beschermen, zouden bloedmonsters en andere gegevens alleen nog via een 'sleutel' aan elkaar gekoppeld kunnen worden door een betrouwbare derde partij tussen onderzoekers en RIVM.
Wetenschappers benadrukken dat het gebruik van hielprik-bloed voor wetenschappelijk onderzoek een kwestie van solidariteit is. Onderzoek dient het algemeen belang. Wat dat is, bepalen wetenschappers echter niet in hun eentje. Ook ouders moeten daarover kunnen nadenken en meepraten. [Oproep voor forumdiscussie verwijderd. Discussie gesloten.]
