3 juni 2012 door Marijke de Vries
Autisme is geen ziekte, zo wijst recent onderzoek uit, en ook geen defect. Maar wat dan wel? Een ontwikkelingsprobleem, volgens klinisch psychologe Martine Delfos.
Autisme vanuit een ontwikkelingsperspectief
door: Martine F. Delfos en Norbert Groot
uitg.: SWP, 2012 - 3e druk, 2016
ISBN: 9789088506918
prijs: € 29,50
Online bestellen
Een nieuw boek over autisme, wel ja, doe er nog maar een... En nog wel een boek dat pretendeert 'de derde revolutie binnen het denken over autisme' te ontketenen. Van de ijskastmoeder uit de jaren '70 en de zoektocht naar genetische defecten rond de laatste eeuwwisseling, naar een benadering die uitgaat van autisme als een vertraagde ontwikkeling.
Op 10 mei werd het nieuwe boek van Martine Delfos en Norbert Groot gepresenteerd op een groot autismesymposium, en ik raakte onder de indruk. Delfos is (onder meer) autismedeskundige, en Groot richt zich in Ecuador op het opbouwen van autismehulpverlening. Samen schreven zij een boek dat een nieuw licht werpt op autisme.
Wat vooral opvalt, is de grote rol die de auteurs toedichten aan de ouders. Die kennen hun kind het beste, en zijn ook vaak degenen die al heel vroeg het idee hebben dat er 'iets' met hun kind aan de hand is, en net zo lang zoeken tot ze adequate hulp hebben gevonden.
Hulpverleners zouden moeten leren luisteren naar ouders, en hun zorgen niet als overdreven of ondeskundig aan de kant moeten schuiven. Hun taak is allereerst de deskundigheid van de ouders toegankelijk te maken en te gebruiken, en pas in tweede instantie aan te vullen met externe kennis.
Ouders weten van nature hoe ze een kind met een normaal verlopende ontwikkeling moeten opvoeden. Dus als je ze bewust maakt van de verschillende ontwikkelingsfases van hun kind met autisme, kunnen ze ook dát zelf, is het idee.
In het boek kwam ik voor het eerst de term 'MAS1P' tegen: Mental Age Spectrum within 1 Person. Hiermee wordt bedoeld dat een kind met autisme zich tegelijkertijd op verschillende ontwikkelingsniveaus kan bevinden. (Waar 'kind' staat, kan overigens ook 'jongere' of zelfs 'volwassene' gelezen worden.)
Zo kan een jongen van 9 lezen als een 12-jarige, zich qua hechting gedragen als een baby van 8 maanden, en het spelniveau hebben van een kleuter. Dit zal veel ouders van een kind met autisme bekend voorkomen.
Aanspreken op het juiste niveau
De auteurs betogen dat er bij autisme geen sprake is van een defect (dat door therapie en het aanleren van nieuw gedrag 'gerepareerd' kan worden) maar van ontwikkeling, die op sommige gebieden trager, en op andere gebieden juist sneller verloopt.
Daaruit volgt dat je het kind per situatie moet aanspreken op zijn eigen niveau. Het vergt een scherp observatievermogen en veel flexibiliteit om daar goed op in te spelen.
Als opvoeder moet je je dus steeds aanpassen, en bedenken: "Dit gedrag is heel normaal op de leeftijd van ..."
Bij een 9-jarige met de hechting van baby van 8 maanden betekent dat bijvoorbeeld:
Het boek legt ook uit waarom nieuw aangeleerd gedrag bij kinderen met autisme zo slecht toegepast wordt in andere situaties dan waar het geleerd is.
Zo kan een kind braaf gedag zeggen tegen de juf als hij de klas verlaat, maar niet dag zeggen als hij bij opa en oma vertrekt. Volgens Delfos en Groot is er – in de klassesituatie – sprake van een trucje, dat niet doorleefd is, en niet past bij het ontwikkelingsniveau van het kind op dat gebied. Zou je gedrag aanleren dat bij het veel lagere ontwikkelingsniveau past, dan zou je wel groei zien, en dat het kind het ook in andere situaties toepast. Je voorkomt dan dat er hiaten in de ontwikkeling komen.
Het hoopvolle van deze gedachtegang is dat waar vertraging is, ook voortgang mogelijk is.
De auteurs erkennen dat een vertraagde ontwikkeling niet altijd zal uitrijpen. Dat betekent dat je moet respecteren dat sommige dingen nooit mogelijk zullen zijn; dat er grenzen zijn aan de mogelijkheden.
Bedenk echter wel dat het een dynamisch proces is, met steeds weer nieuwe onderdelen waar het kind aan toe is.
Door de vele praktijkvoorbeelden leest het boek makkelijk. Het is ingedeeld aan de hand van ontwikkelingsgebieden (zoals sociale ontwikkeling, spel, zintuiglijke waarneming en seksualiteit), met aan het eind van ieder hoofdstuk een overzicht van de bijbehorende ontwikkelingsstappen.
Het boek biedt een interessante visie, en ik ben benieuwd wat het effect ervan zal zijn op de behandeling – of beter: de opvoeding – van kinderen met autisme. De nadruk op de rol van de ouders, en wat die zelf kunnen doen, is in ieder geval positief en bemoedigend.
Anderzijds bleef ik wel een beetje hulpeloos achter met de vraag hoe je nou moet omgaan met gedrag dat niet in termen van (een lagere of vertraagde) ontwikkeling beschreven kan worden, zoals fladderen of zelfbeschadiging. Ook is er weinig rekening gehouden met kinderen die niet alleen autisme hebben, maar ook een verstandelijke beperking. Een toch niet onaanzienlijke groep binnen ASS. Maar dat zijn minor details.
De laatste woorden van Martine Delfos op het symposium waren: "Er is hoop." Alleen al daarom is dit boek een aanrader voor al die moedige, maar soms ook zo moedeloze ouders van kinderen met autisme.
