Oppakken leven lastig
dag Dames,
afgelopen juni zakte de grond onder onze voeten vandaan.
Onze zoon van 15 ging met ogenschijnlijk lichte klachten naar de huisarts. Een ruis in zijn oor en een pijnlijke hand.
Vanuit de huisarts doorgestuurd naar het ziekenhuis, MRI gemaakt en toen kwam het nieuws: uw zoon heeft een tumor in zijn hersenen.
Dezelfde dag nog naar Utrecht voor allerlei onderzoeken en een week later is hij geopereerd.
Na 5 dagen op de kweek kregen we het verlossende bericht dat het een goedaardige tumor betreft en dat hij voor nu alleen nog onder controle hoeft te blijven.
Hij is nu aan het revalideren, na 1,5 jaar kunnen ze zien wat de eventuele restschade is.
Lopen, fietsen etc lukt nog niet en ook is hij snel overprikkeld.
Maar deze uitkomst had ik 2 maanden geleden niet durven dromen.
Opluchting, blijdschap, dankbaarheid.
En nu….ruim 2 maanden verder lukt het me niet zo goed om het dagelijks leven weer op te pakken.
Ik zit een soort van op slot…alles kost moeite.
Ik verwacht uiteraard geen oplossing hier, even van me af schrijven is al wel fijn.
Wat een schrik Mar80, je gaat als ouders in een soort van overlevingsstand! Wat fijn dat de uitslag verder ‘positief’ was en hij hard aan het revalideren is, wat ook de nodige rust voor jullie brengt.
Revalideren is hard werken, voor jullie zoon, maar zeker ook voor jullie als ouders, want je zal je een soort van machteloos hebben gevoeld en nóg!
Het enige advies dat ik je kan geven is, probeer het dag voor dag te nemen, het kost gewoon enorm veel tijd (en geduld). Is er veel begrip vanuit je werkgever? Kun je bijvoorbeeld je werktijd wat flexibeler indelen?
Waar precies loop je op vast met ‘het oppakken van het dagelijkse leven’, zodat wij mss wat meer gericht kunnen adviseren?
sterkte!
bedankt voor je reactie.
Ik voel me een beetje emotieloos, vlak.
Waar ik eerder graag even dorp in ging, of bij vriendin koffie drinken kan ik dat nu niet opbrengen.
Ik voel me niet mezelf.
Wanneer ik alleen in de auto zit huil ik eigenlijk altijd.
Ik ben ook vaker ziek, koorts/griep.
misschien heeft het gewoon tijd nodig, en moet ik dit gevoel accepteren.
Mar80 schreef op 27-08-2025 om 14:41:
bedankt voor je reactie.
Ik voel me een beetje emotieloos, vlak.
Waar ik eerder graag even dorp in ging, of bij vriendin koffie drinken kan ik dat nu niet opbrengen.
Ik voel me niet mezelf.
Wanneer ik alleen in de auto zit huil ik eigenlijk altijd.
Ik ben ook vaker ziek, koorts/griep.
misschien heeft het gewoon tijd nodig, en moet ik dit gevoel accepteren.
Het is allemaal heel begrijpelijk na wat je hebt doorstaan. Nadat het leven van mijn kind een paar weken aan een zijden draadje had gehangen en we daarna maandenlang ziekenhuis in en uit liepen, zat ik ook diep in het rood.
Veel mensen raken dan in een depressie. Een depressie is een stressaandoening. Dus als je (zoals jij) te lang onder stress hebt gestaan, gaat er iets mis in de hersenen en kun je in een depressie raken. De belangrijkste kenmerken zijn terneergeslagen stemming en geen plezier meer hebben in dingen waar je voorheen wel plezier in had, en dat langer dan 2 weken. Dat is wat ik lees in jouw stukje. Dus ga eens met je huisarts praten, want ik vermoed dat je wel een steuntje in de rug kunt gebruiken.
Veel sterkte.
Ik denk dat het je zeker kan helpen om het gevoel in ieder geval te accepteren. Je druk maken of je wel op de goede manier met deze gebeurtenis omgaat en of je emoties wel de juiste zijn, is zeker niet helpend. Gun jezelf de ruimte om een nieuw evenwicht te vinden. Je gevoel van veiligheid heeft een enorme opdoffer gehad, en het kost tijd om daarvan te herstellen.
Heb je geen zin om "leuke dingen" te doen, doe het dan niet. Je zou voor jezelf een periode kunnen stellen, bv dat je een maand lang niks hoeft. En dat je daarna jezelf weer gaat vermannen en desnoods maar leuke dingen tegen je zin doen, om weer wat in het ritme te komen. Geef jezelf daar wel ruimte in, als het echt niet lukt, nou dan heb je nog een maand nodig blijkbaar. Of nog een maand. In kleine stapjes vooruit, en af en toe een terugval. Zo gaat het revalideren van je zoon ook, en zo moet jouw vertrouwen ook weer voorzichtig gaan herstellen.
(Niks mis mee om ook naar de huisarts te gaan natuurlijk, maar tot nu toe lees ik niks raars. Ooit vertelde een andere moeder mij dat ze naar een therapeut was gegaan omdat ze na 2 maanden nog steeds moeite met de plotselinge dood van haar broer had. Daar keek ik wel van op. Het leek mij vrij normaal dat je minstens jaren nodig zou hebben om daarvan te herstellen, niet twee maanden. Maar, iedereen is anders natuurlijk).
Mar80 schreef op 27-08-2025 om 14:41:
bedankt voor je reactie.
Ik voel me een beetje emotieloos, vlak.
Waar ik eerder graag even dorp in ging, of bij vriendin koffie drinken kan ik dat nu niet opbrengen.
Ik voel me niet mezelf.
Wanneer ik alleen in de auto zit huil ik eigenlijk altijd.
Ik ben ook vaker ziek, koorts/griep.
misschien heeft het gewoon tijd nodig, en moet ik dit gevoel accepteren.
Wat heftig allemaal, zelf denk ik dat de spanning er nu pas uit komt en dat zich dit uit in huilen en lagere weerstand.
Wat een nare situatie, heel veel sterkte ermee. Ik weet een beetje wat je meemaakt op dit moment. Ik zal het verhaal van mijn kind hier kort weergeven.
Na een hersenontsteking moest mijn jongste ook revalideren. Dat had impact op het hele gezin, hij had echt kantje boord gelegen. Hij had afasie, was een groot gedeelte van zijn oog handcoördinatie kwijt en ook fietsen en lopen waren ingewikkeld. Hij was 12 maar functioneerde als een peuter qua motoriek en spraak/taal. Hij is naar Heliomare verwezen en daar heeft hij met ergotherapie, fysiotherapie, logopedie en psychologie gewerkt aan zijn herstel.
Bij de psycholoog hadden wij als ouders ook gesprekken over hoe wij hem moesten begeleiden thuis maar er was ook aandacht voor onze gevoelens en emoties.
Als hij nog niet bij een gespecialiseerd centrum is voor zijn revalidatie laat hem dan daar een verwijzing voor vragen. Een gewone fysio kan dat echt niet alleen.
Al met al heeft het 2 jaar geduurd voordat wij ons leven weer op de rit hadden. Zeker de eerste maanden was het niet "gewoon even gaan werken" omdat zoon niet alleen thuis kon zijn, omdat hij niet voor zijn eigen eten kon zorgen.
Als je zoon weer moet gaan opbouwen op school dan kan je gebruik maken van leerlingenvervoer. Niet ideaal geregeld maar het geeft jou wel ruimte om even uit de zorgmodus te stappen en even iets anders te doen dan zorgen.
Ik wil best meer vertellen over onze ervaringen maar dan liever in privéberichten. Niet alles hoeft openbaar op een forum.
Dat je nu moeite hebt om het normale leven weer op te pakken is echt niet gek.
Misschien een wat andere situatie, want het betreft niet mijn kind maar ikzelf: anderhalf jaar geleden is er kanker bij mij ontdekt en na een half jaar van behandelingen ziet het er nu goed uit.
Mijn ervaring is dat ik de behandelperiode mentaal heel goed aankon, en dat de herstelperiode daarna mij veel zwaarder valt. Van mijn psychotherapeut begreep ik dat dit niet ongebruikelijk is. Tijdens de behandelperiode sta je (ook als ouders) in de overlevingsstand en wordt je geleefd door de behandelingen. Daarna komt er pas ruimte om te verwerken wat er nu eigenlijk allemaal gebeurt is. En tegelijkertijd is het nog onduidelijk hoe het herstel er uit zal zien. Daar kan ook veel levend verlies bij komen kijken (hoe ziet de toekomst eruit, welke klachten blijven).
Ik heb juist in die periode hulp gezocht. Die hulp is er ook voor familie leden. Bijvoorbeeld bij het Ingeborg Douwes centrum en bij het Helen Dowling Instituut. Er zijn soms wachttijden maar die overbruggen ze vaak met e-hulp en af en toe 1-op-1 gesprekken.
Sterkte! Ik kan mij niet voorstellen hoe het zou voelen als het niet ik maar 1 van mijn kinderen zou treffen....
Mar80, juni van dit jaar, dat is nog niet zo lang geleden. Je komt net uit de grootste stress en dan val je terug. Alsof je in een auto in de hoogste versnelling hebt gereden en daarna lijkt alles in een slakkengang te gaan. Mijn advies zou zijn om langzaam toch je gewone leven weer op te pakken. Alsof je weer opnieuw moet leren schakelen, van de een naar de twee, naar de drie, terugval naar de een etc. Vooral de eenvoudige alledaagse dingen het eerste.
Je schrift dat je jezelf niet bent. Je hebt een fundamentele levenservaring meegemaakt die je echt zal veranderen, namelijk de reële mogelijkheid dat je je kind verliest. De opluchting dat het gelukkig niet zo zal zijn neemt die ervaring niet weg. Je zult meer verhalen horen en zien van andere mensen die iets soortgelijks hebben meegemaakt, blijkbaar is dit ook een facet van het leven. Het kan je angstig maken, het kan je ook doen beseffen hoe wonderlijk het is dat er zoveel gewone dagen zijn waarop alles goed kan gaan.
Komende anderhalf jaar zit je nog midden in het proces van revalidatie met je zoon. De spanning zal blijven. Ik hoop dat hij er goed uit komt en dat hoop ik ook voor jou, je man en eventuele andere kinderen.
Goede huisarts trouwens.
IMI-x2 schreef op 27-08-2025 om 15:02:
[..]
Het is allemaal heel begrijpelijk na wat je hebt doorstaan. Nadat het leven van mijn kind een paar weken aan een zijden draadje had gehangen en we daarna maandenlang ziekenhuis in en uit liepen, zat ik ook diep in het rood.
Veel mensen raken dan in een depressie. Een depressie is een stressaandoening. Dus als je (zoals jij) te lang onder stress hebt gestaan, gaat er iets mis in de hersenen en kun je in een depressie raken. De belangrijkste kenmerken zijn terneergeslagen stemming en geen plezier meer hebben in dingen waar je voorheen wel plezier in had, en dat langer dan 2 weken. Dat is wat ik lees in jouw stukje. Dus ga eens met je huisarts praten, want ik vermoed dat je wel een steuntje in de rug kunt gebruiken.
Veel sterkte.
Dank voor je reactie, en wat vreselijk dat het leven van je kind aan een draadje heeft gehangen. Hopelijk is alles nu weer goed.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik ook wel aan een depressie heb gedacht…..maar toch ook heftig om te lezen.
AnnaPollewop schreef op 27-08-2025 om 15:18:
Ik denk dat het je zeker kan helpen om het gevoel in ieder geval te accepteren. Je druk maken of je wel op de goede manier met deze gebeurtenis omgaat en of je emoties wel de juiste zijn, is zeker niet helpend. Gun jezelf de ruimte om een nieuw evenwicht te vinden. Je gevoel van veiligheid heeft een enorme opdoffer gehad, en het kost tijd om daarvan te herstellen.
Heb je geen zin om "leuke dingen" te doen, doe het dan niet. Je zou voor jezelf een periode kunnen stellen, bv dat je een maand lang niks hoeft. En dat je daarna jezelf weer gaat vermannen en desnoods maar leuke dingen tegen je zin doen, om weer wat in het ritme te komen. Geef jezelf daar wel ruimte in, als het echt niet lukt, nou dan heb je nog een maand nodig blijkbaar. Of nog een maand. In kleine stapjes vooruit, en af en toe een terugval. Zo gaat het revalideren van je zoon ook, en zo moet jouw vertrouwen ook weer voorzichtig gaan herstellen.(Niks mis mee om ook naar de huisarts te gaan natuurlijk, maar tot nu toe lees ik niks raars. Ooit vertelde een andere moeder mij dat ze naar een therapeut was gegaan omdat ze na 2 maanden nog steeds moeite met de plotselinge dood van haar broer had. Daar keek ik wel van op. Het leek mij vrij normaal dat je minstens jaren nodig zou hebben om daarvan te herstellen, niet twee maanden. Maar, iedereen is anders natuurlijk).
Bedankt voor je reactie. Inderdaad, het accepteren van het gevoel. Accepteren dat die vanzelfsprekendheid er niet meer is, accepteren dat ik op dit moment nog geen zin heb in bepaalde dingen.
misschien wil ik wel te snel.
Poezekat schreef op 27-08-2025 om 15:27:
[..]
Wat heftig allemaal, zelf denk ik dat de spanning er nu pas uit komt en dat zich dit uit in huilen en lagere weerstand.
Dank voor je reactie.
Ja soort van uiting van alle stress nu we weer “gewoon” thuis zijn.
Hangkous schreef op 27-08-2025 om 16:40:
Wat een nare situatie, heel veel sterkte ermee. Ik weet een beetje wat je meemaakt op dit moment. Ik zal het verhaal van mijn kind hier kort weergeven.
Na een hersenontsteking moest mijn jongste ook revalideren. Dat had impact op het hele gezin, hij had echt kantje boord gelegen. Hij had afasie, was een groot gedeelte van zijn oog handcoördinatie kwijt en ook fietsen en lopen waren ingewikkeld. Hij was 12 maar functioneerde als een peuter qua motoriek en spraak/taal. Hij is naar Heliomare verwezen en daar heeft hij met ergotherapie, fysiotherapie, logopedie en psychologie gewerkt aan zijn herstel.
Bij de psycholoog hadden wij als ouders ook gesprekken over hoe wij hem moesten begeleiden thuis maar er was ook aandacht voor onze gevoelens en emoties.
Als hij nog niet bij een gespecialiseerd centrum is voor zijn revalidatie laat hem dan daar een verwijzing voor vragen. Een gewone fysio kan dat echt niet alleen.
Al met al heeft het 2 jaar geduurd voordat wij ons leven weer op de rit hadden. Zeker de eerste maanden was het niet "gewoon even gaan werken" omdat zoon niet alleen thuis kon zijn, omdat hij niet voor zijn eigen eten kon zorgen.
Als je zoon weer moet gaan opbouwen op school dan kan je gebruik maken van leerlingenvervoer. Niet ideaal geregeld maar het geeft jou wel ruimte om even uit de zorgmodus te stappen en even iets anders te doen dan zorgen.Ik wil best meer vertellen over onze ervaringen maar dan liever in privéberichten. Niet alles hoeft openbaar op een forum.
Dat je nu moeite hebt om het normale leven weer op te pakken is echt niet gek.
Dank voor je reactie. Wat een ontzettend heftig verhaal. Hoe gaat het nu met je zoon?
Onze zoon revalideert ook bij een revalidatiecentrum. Er is een team aan hem toegewezen bestaande uit een ergotherapeut, fysiotherapeut en een psycholoog.
Er is sprake van hemiataxie en klachten van cognitieve aard.
Je mag me wel een privé bericht sturen als je wil. Ben wel benieuwd naar jullie ervaringen.
Saar76 schreef op 27-08-2025 om 17:15:
Misschien een wat andere situatie, want het betreft niet mijn kind maar ikzelf: anderhalf jaar geleden is er kanker bij mij ontdekt en na een half jaar van behandelingen ziet het er nu goed uit.
Mijn ervaring is dat ik de behandelperiode mentaal heel goed aankon, en dat de herstelperiode daarna mij veel zwaarder valt. Van mijn psychotherapeut begreep ik dat dit niet ongebruikelijk is. Tijdens de behandelperiode sta je (ook als ouders) in de overlevingsstand en wordt je geleefd door de behandelingen. Daarna komt er pas ruimte om te verwerken wat er nu eigenlijk allemaal gebeurt is. En tegelijkertijd is het nog onduidelijk hoe het herstel er uit zal zien. Daar kan ook veel levend verlies bij komen kijken (hoe ziet de toekomst eruit, welke klachten blijven).
Ik heb juist in die periode hulp gezocht. Die hulp is er ook voor familie leden. Bijvoorbeeld bij het Ingeborg Douwes centrum en bij het Helen Dowling Instituut. Er zijn soms wachttijden maar die overbruggen ze vaak met e-hulp en af en toe 1-op-1 gesprekken.
Sterkte! Ik kan mij niet voorstellen hoe het zou voelen als het niet ik maar 1 van mijn kinderen zou treffen....
Dank voor je reactie en wat enorm heftig wat jou is overkomen. Wat fijn dat het er positief uit ziet nu.
Wat jij zegt over het zwaarder vallen van de herstelperiode zie ik heel erg bij mijn zoon. In de periode van angst en onzekerheid (wat is het voor een tumor, kunnen ze überhaupt opereren, is het goed- of kwaadaardig etc) was hij vrij rustig.
Hij heeft veel meer last van de situatie waar hij op dit moment in zit, de herstelperiode.
Hoe gaat het nu met je?
Mar80 schreef op 28-08-2025 om 08:51:
[..]
Dank voor je reactie. Wat een ontzettend heftig verhaal. Hoe gaat het nu met je zoon?
Onze zoon revalideert ook bij een revalidatiecentrum. Er is een team aan hem toegewezen bestaande uit een ergotherapeut, fysiotherapeut en een psycholoog.
Er is sprake van hemiataxie en klachten van cognitieve aard.
Je mag me wel een privé bericht sturen als je wil. Ben wel benieuwd naar jullie ervaringen.
Ik ga je een privébericht sturen maar niet vandaag, waarschijnlijk pas na het weekend. Ik heb een paar drukke dagen voor de boeg. De feestweek gaat hier beginnen en dan heb ik veel familie die hier langskomt.
Je hebt een moeilijke tijd achter de rug maar het gaat ook nog moeilijk worden de komende tijd.
Bij mijn zoon zijn veel functies weer hersteld. Je merkt het nog aan snel vermoeid zijn en hij is wat sneller dan vroeger overprikkeld. Hij doet vaak even en powernap.
tsjor schreef op 28-08-2025 om 08:05:
Mar80, juni van dit jaar, dat is nog niet zo lang geleden. Je komt net uit de grootste stress en dan val je terug. Alsof je in een auto in de hoogste versnelling hebt gereden en daarna lijkt alles in een slakkengang te gaan. Mijn advies zou zijn om langzaam toch je gewone leven weer op te pakken. Alsof je weer opnieuw moet leren schakelen, van de een naar de twee, naar de drie, terugval naar de een etc. Vooral de eenvoudige alledaagse dingen het eerste.
Je schrift dat je jezelf niet bent. Je hebt een fundamentele levenservaring meegemaakt die je echt zal veranderen, namelijk de reële mogelijkheid dat je je kind verliest. De opluchting dat het gelukkig niet zo zal zijn neemt die ervaring niet weg. Je zult meer verhalen horen en zien van andere mensen die iets soortgelijks hebben meegemaakt, blijkbaar is dit ook een facet van het leven. Het kan je angstig maken, het kan je ook doen beseffen hoe wonderlijk het is dat er zoveel gewone dagen zijn waarop alles goed kan gaan.
Komende anderhalf jaar zit je nog midden in het proces van revalidatie met je zoon. De spanning zal blijven. Ik hoop dat hij er goed uit komt en dat hoop ik ook voor jou, je man en eventuele andere kinderen.
Goede huisarts trouwens.
Bedankt voor je reactie.
Deze zin: de reële mogelijkheid om je kind te verliezen. Dat zegt alles. Ik vind het nog steeds moeilijk om deze zin hardop te zeggen.
Hoeveel mensen mij wel niet hebben geprobeerd gerust te stellen met statistieken of positieve verhalen. Al die verhalen en cijfers namen nog steeds niet weg dat er een mogelijkheid was dat ik mijn kind kon verliezen.
En sinds dat gevoel is alle vanzelfsprekendheid weg.
Inderdaad een hele goede huisarts. Hij heeft zelf gebeld met het ziekenhuis en er op aangedrongen dat ze onze zoon diezelfde dag nog moesten zien. Daar hebben wij hem ontzettend voor bedankt.
