1 juni 2001 door Erno Eskens
Erno Eskens (hoofdredacteur Filosofie Magazine) weet nog steeds niet wat hij moet doen. Verrukkelijk leesvoer van een beroepstwijfelaar.
Sinds een paar weken staat er een bloedafnameset van het Zutphense bedrijf Cryo-cell op de kast. Een blauw doosje met een soort broodtrommeltje erin. Dat trommeltje mogen we niet openen omdat het steriel moet blijven, maar door de deksel zie ik een bloedzakje, een paar klemmetjes en een naald.
Met zo'n setje kun je direct na de bevalling bloed uit de navelstreng opvangen. Dat bloed bevat stamcellen, een soort oercellen die nog geen functie toegewezen hebben gekregen. Het lichaam kan er nog alle kanten mee op. Het kunnen hersencellen worden, maar ook bloedcellen, niercellen of kleine-teencellen.
Die stamcellen kun je alleen direct na de bevalling opvangen. Vandaar dat Cryo-cell adverteert met de leus: 'Eén unieke kans'.
Stamcellen blijken steeds vaker van belang om foutjes in het lichaam te herstellen. Ze worden nu al gebruikt bij het behandelen van leukemie, spierziekten en immuunziekten.
Toch blijft dat setje misschien wel ongebruikt op die kast staan, want we twijfelen nog. De kans dat ons kind de stamcellen nodig heeft, wordt door experts geschat op enige promillen. Verwaarloosbaar dus.
De kosten van het opslaan zijn echter bepaald niet verwaarloosbaar. Je moet iets meer dan 2000 gulden neertellen om het bloed af te nemen, de stamcellen eruit te laten halen, en ze twintig jaar op te laten slaan bij min 396 graden onder nul.
"Zet dat geld maar op de bank", zegt de gynaecoloog van mijn vrouw. "Daar heeft je kind later waarschijnlijk meer aan."
Ik hoop dat hij gelijk krijgt, maar in zijn stem hoor ik enige aarzeling. Hij weet het ook niet zeker, omdat de ontwikkelingen in de genetica razendsnel gaan.
Steeds meer ziekten blijken behandelbaar met stamcellen. Het is zelfs denkbaar dat wetenschappers straks organen met die cellen kunnen kweken. Nier stuk? Fabriceer een nieuwe, en gegarandeerd geen afstotingsverschijnselen, want het orgaan wordt gemaakt uit eigen cellen.
Het klinkt als science-fiction en dat is het op dit moment ook. Maar het is al gelukt bij kikkers en spinnen. En de mens verschilt qua genen niet zoveel van de overige bewoners van het dierenrijk.
De bevalling is voor aanstaande donderdag uitgerekend, en nog steeds weten we niet wat we gaan doen.
Eigenlijk zouden we de stamcellen van onze kleine het liefst opslaan bij de navelstrengbloedbank van Eurocord in Leiden. Dat is gratis. Bovendien is dat Leidse Eurocord een gerenommeerd instituut, dat ook onderdeel vormt van de instellingen die de verdeling van donor-nieren en -harten coördineren.
Maar je kunt hier alleen stamcellen op naam laten opslaan als er aantoonbaar genetische ziekten in de familie zijn. In ons geval kunnen we de stamcellen alleen anoniem doneren.
Dat betekent dat als ons kind later onverhoopt ziek wordt, de eigen stamcellen niet meer te traceren zijn in de bloedbank. Men moet dan eerst onderzoeken welke cel-eigenschappen ons kind heeft, om er vervolgens enigszins passende stamcellen bij te vinden.
Tegen de tijd dat de goede cellen gevonden zijn, kan ons kind al overleden zijn. Bovendien vindt men nooit stamcellen die 100 procent passen bij het lichaam van ons kind. Cellen van verschillende mensen zijn namelijk nooit zonder meer uitwisselbaar, waardoor het risico van afstoting aanwezig is.
Het voordeel van opslag bij Cryo-cell is dus dat de passende cellen direct beschikbaar zijn en dat het gevaar van afstotingsverschijnselen volledig afwezig is.
Nadeel is dat het nogal egoïstisch is om die mooie cellen alleen voor eigen gebruik op te slaan. Wij zouden eigenlijk best wat stamcellen voor algemeen gebruik ter beschikking willen stellen, mits ons kind er ook zelf gebruik van kan maken.
Technisch gezien kan dat best. Je kunt die cellen vermenigvuldigen en een deel op naam en een deel anoniem opslaan. Maar de Nederlandse politiek maakt dit onmogelijk. Minister Borst wil sowieso geen opslag op naam, heeft ze de Kamer laten weten.
Ik heb me een beetje in de zaak verdiept, omdat ik voorzitter ben van de Stichting LMI, die patiënten beter wil informeren over de schandalige manier waarop in de gezondheidszorg met lichaamsmateriaal wordt omgesprongen.
Als u bijvoorbeeld bloed of urine voor een simpel testje afstaat, kan dat jaren later nog worden gebruikt voor allerlei wetenschappelijk onderzoek. Wist u dat?
Dat weet dus niemand. Zo zal ook lang niet iedereen er bij stilstaan dat men bij Eurocord onderzoek op de stamcellen mag en zal verrichten.
Als je bezwaar hebt tegen genetisch geknutsel aan de stamcellen van je kind, dan moet je ze daar dus niet laten opslaan.
Eurocord valt onder de Nederlandse Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst, een wet die onderzoekers alle mogelijkheden biedt om het lichaamsmateriaal binnenste buiten te keren, te bewerken, te patenteren en via farmaceutische bedrijven te verpatsen.
Ik heb daar zelf niet eens altijd zoveel bezwaar tegen, maar vind wel dat wij als ouders de grenzen van het toelaatbare moeten kunnen trekken. Het gaat hier om stamcellen met DNA van mijn kind. Het lijkt mij niet meer dan logisch dat mijn kind eigenaar blijft van dat materiaal en dat voor elk onderzoek toestemming aan ons gevraagd moet worden. Maar zo werkt het in Leiden dus niet.
Bij Cryo-cell is dat beter geregeld. In de overeenkomst die dit bedrijf met de klanten sluit, belooft Cryo-cell de stamcellen niet te verhandelen of nader te onderzoeken. Ze liggen er opgeslagen op naam van het kind, en niemand kan er verder bij. Het bedrijf krijgt de stamcellen ook niet zelf in bezit. Het beheert ze alleen. Kijk, zo hoort dat.
Maar worden die cellen bij Cryo-cell wel goed opgeslagen? Het is moeilijk om daar achter te komen. Cryo-cell wil al tijden geïnspecteerd worden om te bewijzen dat haar laboratorium aan alle vereisten voldoet, maar het bedrijf krijgt de Inspectie maar niet zover om langs te komen. De inspecteurs zijn al een paar keer uitgenodigd, maar ze komen gewoon niet. Intussen roept minister Borst doodleuk in de Kamer dat de kwaliteit van de opslag bij Cryo-cell 'niet gegarandeerd' is. Tja...
Als de minister niet alsnog de Inspectie op Cryo-cell afstuurt, krijgt dat bedrijf geen officieel keurmerk, terwijl dat in de toekomst waarschijnlijk wel verplicht wordt.
Cryo-cell overweegt daarom te verhuizen naar het Vlaamse Mechelen, om van daaruit de Nederlandse markt te blijven bedienen.
In plaats van het bedrijf weg te pesten, zou Borst er verstandiger aan doen om opslag op naam mogelijk te maken bij Eurocord. Daarmee zou Cryo-cell overbodig worden.
Op zich zou dat goed zijn, want Cryo-cell heeft toch iets weg van een privé-kliniek, waar je sneller dan het gewone volk geholpen kunt worden omdat je toevallig wat losse centen in je binnenzak hebt zitten.
Gezondheidszorg hoort voor iedereen toegankelijk te zijn en niet alleen voor de rijken. Dat elitaire karakter is een goede reden om niet met Cryo-cell in zee te gaan. Het ondermijnt het principe van solidariteit dat in de gezondheidszorg geldt.
"Dus eigenlijk wil je niet met Eurocord en niet met Cryo-cell in zee. Tja, je kunt dat navelstrengbloed natuurlijk ook gewoon weggooien, hè," zegt mijn vriend, die geneticus is. Hij grinnikt er bij. "Maar dat is wel een beetje dom, hè Erno? Want je weet maar nooit of je kind die cellen later nog nodig heeft. Weet jij veel hoever de genetica zich ontwikkeld heeft als jouw kind straks 40 of 80 is."
Ik weet het. Je moet die stamcellen in ieder geval niet zomaar weggooien. Dat is wel het domste dat je kunt doen. Hoewel? Zelfs daar twijfel ik nog over.
Eigenlijk heb ik helemaal geen zin in dat medische gedoe rond het kraambed. Nauwelijks geboren en nu al verzekerd tegen ziekte en dood; nu al gemedicaliseerd.
Het is allemaal paniekgedrag en doodsangst, gecombineerd met vooruitgangsoptimisme waar het de wetenschap betreft.
Anderzijds, waar hebben we het over? Over een kleine handeling die hooguit een paar minuten duurt. Die vroedvrouw staat toch al naast dat bed. De gynaecoloog verzekert ons dat de baby er niets van zal merken. Kwaad kan het niet. Als je het geld hebt.
