Onze zoon kreeg met krap 6 maanden de diagnose epilepsie in zeer ernstige vorm. Tijdens een MRI werden er 2 bloedinkjes geconstateerd, mogelijk een gevolg van zijn openhartoperatie toen hij 5 dagen oud was. Al vrij snel trok ik bij diverse instanties aan de bel, maar overal werd ik afgewezen door het feit dat hij nog zo jong was. Frustrerend vond ik dit, we zaten erg tussen wal en schip. De "gewone" zorg als een consultatiebureau kon niks voor ons betekenen. Zijn medische dossier was te complex en de nodige instanties bleven wijzen naar zijn te jonge leeftijd.
In de loop van de tijd kwamen er steeds meer problemen boven water en na aandringen bij zijn behandelende artsen werd er een onderzoek gestart. Hier kwam naar voren dat onze zoon ook dealde met een prikkelverwerkingsprobleem en stevige ontwikkelingsachterstand.
Ik ben zelf volledig thuis komen te zitten. Door de zorg waarmee hij te maken heeft, is het vinden van opvang een lange periode onmogelijk geweest. Hij had gemiddeld 15 zware aanvallen per dag en na een aanval was hij volledig ontregeld. De enige die hem hierin kon begeleiden was/ben ik. Financieel heeft dit natuurlijk behoorlijk veel impact, waardoor het inkopen van zorg aan huis ook niet mogelijk is.
Mijn sociale leven is op een zeer laag pitje komen te staan. Door de intensiteit van zorg die onze zoon nodig heeft blijft er weinig ruimte over. Ik durf amper van huis. Mijn man doet enorm zijn best, maar werkt fulltime en mist hierdoor toch belangrijke momenten en ontwikkelingen. Alle gesprekken, onderzoeken en ziekenhuisopnames doe ik. Het aller zwaarste vind ik het onbegrip van de directe omgeving. Er is aan de buitenkant van onze zoon in eerste instantie niks te zien, maar hij heeft wel speciale zorg nodig en andere behoeftes dan een gezond kindje van zijn leeftijd.
Verjaardagen of andere bijeenkomsten waar meerdere mensen tegelijk samen komen is bijvoorbeeld echt geen optie voor onze jongen. In overleg met diverse therapeuten hebben wij nu een redelijk beleid voor hem gevonden om de dag zo prettig mogelijk te laten verlopen. Helaas wekt dit vaak bij andere mensen onbegrip op. Zelfs familie! Gelukkig opa en oma absoluut niet, maar we hebben vervelende opmerkingen en commentaar gekregen wanneer we bijvoorbeeld weer eens een feestje moesten afzeggen.
Mensen vergeten dat wij onze zoon alleen blootstellen aan prikkels buitenhuis als hij in de beste staat van zijn is. Ik vind het bijzonder dat ik als moeder zo heb moeten strijden voor hulp, ik gaf al heel snel aan dat onze jongen meer nodig had maar niemand gaf gehoor aan mijn moederinstinct. Ik heb vaak gehuild en soms zelfs gesmeekt om hulp. We wonen toch in een land waarin alles mogelijk is? Alle regels, protocollen en het prijskaartje maakten het voor ons vaak erg compliceert en daardoor zelfs onmogelijk om geschikte hulp te ontvangen.
Recent hebben wij een instantie gevonden die ons na de zomer gaat begeleiden. Er bestaat zelfs een mogelijkheid dat onze zoon aangepaste opvang krijgt met tevens de medische zorg in huis die noodzakelijk is. Eindelijk begrip en ondersteuning, wat een verademing!
Ik ben van mezelf erg positief ingesteld en probeer dit ook zoveel mogelijk na te streven, gezegd werd dat onze zoon mogelijk niet zou gaan lopen en/of praten. Hij ontwikkelt zich inderdaad anders maar hij loopt en sinds kort zegt hij zelfs wat woordjes. Opmerkingen van andere moeders/ouders kan ik inmiddels heel goed naast mij neerleggen. Hij heeft nu eenmaal andere begeleiding nodig. Wanneer er uitgesproken wordt hoe moeilijk loslaten is, kan ik tegenwoordig echt mijn schouders ophalen en de uitspraak negeren... Ze moesten eens weten! Uitleggen en verklaren heb ik in het begin wel gedaan, maar vind ik mijn energie niet meer waard. Ik slaap soms hele korte momenten op een nacht en ik wil de energie die ik heb nuttig besteden. Hulp heb ik tot op de dag van vandaag niet gekregen, Google is inmiddels mijn beste vriend. Alles waar ik tegenaan loop, daar bijt ik mij in vast totdat ik meer informatie heb vergaard.
Ik ben zelf als mens enorm gegroeid. Ik ben verbaasd over mijn draagkracht en doorzettingsvermogen. Voordat ik moeder werd kon ik "lullige" dingen slecht loslaten, maar tegenwoordig ben ik erg selectief geworden waar ik mij druk om maak. Dit wil ik ook graag overbrengen naar andere ouders. Luister echt heel goed naar je eigen gevoel. En laat een ander je gelukmomentjes (hoe klein die soms ook zijn) niet afpakken. Blijf altijd geloven in jezelf.
