8 februari 2022 door Esther van der Ham
Lees hier het verhaal van Esther, haar beide zoons kregen de diagnose autisme. In dit ervaringsverhaal vertelt ze hoe ze hierachter kwam en wat de impact ervan was op hun gezinsleven.
Onze puberzoons (14 en 15) hebben beide de diagnose autisme én het zijn de meest geweldige kinderen van de wereld. ‘Dat zeggen alle ouders.’, zei één van de twee toen ik hem vertelde over het artikel voor deze website en hem mijn openingszin voorlas. Hij heeft gelijk, en toch laat ik mijn zin staan. Sterker nog: ik zal het onderbouwen. Want zijn antwoord geeft al een reden aan waarom ik zo dol ben op mijn zoons: ze zijn goudeerlijk. Soms iets te ('in die jurk zie je wel wat veel vetrolletjes, mama') maar vaak hebben ze wel gelijk.
Als eerste is autisme vastgesteld bij onze jongste zoon. Hij zat in groep zes van de lagere school en had twee leraren die de schoolweek onderling verdeelden. Hun stijl van lesgeven was nogal verschillend en daarmee onduidelijk. Mijn zoon reageerde daar heftig op. Onderzoek volgde en hij kreeg de diagnose ASS, vroeger zou het de variant Asperger zijn genoemd. Helaas maken ze dat onderscheid tegenwoordig niet meer. Ik vind dat jammer, omdat het wel duidelijkheid geeft over de vorm van autisme.
We hadden wel al eens een autisme-vermoeden geuit op school, omdat we merkten dat onze zoon bepaalde zaken heel zwart-wit oppakte en communicatiemisverstanden had met zijn leeftijdgenoten. Het werd lang weggewoven, zelfs door zorgprofessionals. Tot het moment dat één van de docenten tot onze zoon wist door te dringen. Er ontstond een mogelijkheid om uit te zoeken hoe we onze zoon beter aan konden laten sluiten bij de rest van de wereld.
Zelf hebben we geen probleem met autisme. We vinden dat iedereen er kan en mag zijn. Het autisme heeft ook veel voordelen. Wel is het belangrijk dat er wederzijdse aanpassingen plaatsvinden om het voor iedereen prettig te houden, dus niet alleen door de autist. Voor mijn zoons ben ik blij dat het op jonge leeftijd bekend is geworden, omdat ze nu meer leerbaar zijn.
Wat wij namelijk merken is dat er nog veel onbegrip is over wat autisme inhoudt en wat autisten al dan niet kunnen. Veel mensen geloven ook niet dat hij autistisch is omdat ze denken dat alle autisten met hun hoofd tegen de muur bonken en mensen niet aankijken. Met onze zoon is prima een gesprek te voeren, hij is razend slim, heeft veel humor en is buitengewoon creatief: hij maakt prachtige, gedetailleerde tekeningen. Hij heeft oog voor detail, kan out of the box denken en houdt rekening met de gevoelens van anderen. Ja, echt waar. Dat kunnen autisten ook.
Er waren zorgen of hij naar een reguliere middelbare school kon gaan, omdat daar les werd gegeven aan grotere groepen en door veel meer docenten. Hij ging een begeleidingstraject in om hem daarop voor te bereiden. Met succes, inmiddels zit hij in drie havo. Het gaat niet altijd vanzelf. We zijn er namelijk achtergekomen dat de communicatie vanuit school niet altijd eenduidig is. Soms is een opdracht op meerdere manieren uit te leggen of wordt een opgave heel zwart-wit opgepakt. Voor mensen met autisme is eenduidige communicatie, duidelijkheid en regelmaat van belang. Daarom moeten we soms bijsturen.
Zeker tot de corona-uitbraak ging het prima. Maar daarna ontstonden er zoveel veranderingen dat we goed in de gaten moeten houden dat de emmer niet overloopt, met name bij onze jongste zoon.
Gelukkig staat de school open voor feedback en willen ze zich steeds meer verdiepen in de denkwereld van mensen met autisme. Het lijntje is kort.
Tijdens het begeleidingstraject voor onze jongste zoon werd ook onze oudste zoon en wij als ouders betrokken. Wat bleek: ook bij oudste zoon werd ASS vastgesteld (‘vroeger’ zou het PDD NOS zijn genoemd) en als klap op de vuurpijl ook bij mij (Asperger). Wat werd er ineens veel duidelijk … We hebben een aantal aanpassingen gedaan in de loop der jaren. Ik noem een aantal voorbeelden. Het huis werd steeds leger. We brachten meer structuur aan. Het aantal dieren in huis nam toe, omdat dieren voor mensen met autisme belangrijk zijn. Dieren hebben geen woorden nodig om uit te leggen hoe ze zich voelen. Dat is fijn. We leven samen met twee katten en twee haantjes, waarvan de laatste twee wel af en toe wat te veel herrie maken. We hebben alle drie geluidswerende koptelefoons en gaan op vakantie naar rustige plekken.
Alle drie hebben we begeleiding gehad over wat autisme inhoudt (een andere manier van het verwerken van informatie in de hersenen) en de voor- en nadelen. Natuurlijk zijn er voor mensen met autisme obstakels die moeilijk te begrijpen zijn. Ze raken in verwarring als ze veel informatie in één keer krijgen toegediend, als ze in een drukke omgeving zitten of als de informatie niet eenduidig is, om maar wat dingen te noemen. Ze kunnen daardoor letterlijk blokkeren. Hulp vragen is lastig, net zoals het formuleren van een hulpvraag. Beide zoons hebben via de gemeente ondersteuning van specialisten om ze extra te helpen, bijvoorbeeld op het gebied van planning en het omgaan met emoties. Ze volgen allebei regulier onderwijs. We blijven kijken of dat de beste keuze is, maar tot nu toe wel. Ik ben zelf het wandelende voorbeeld van het feit dat je goed terecht kan komen, ook met autisme. Ik heb een universitaire studie afgerond in de techniek, jarenlang voor de klas gestaan en heb nu mijn eigen succesvolle uitgeverij waarin ik met veel auteurs en illustratoren samenwerk. Dat kan. En nee, mijn autisme valt niet ‘wel mee’. Ik val niet in de klasse licht, voor zover daar sprake van is.
Het is waardevol om je te verdiepen in de denkwijze van een autist. Zeg nou zelf: wat is er mis met regelmaat, duidelijkheid, creativiteit, eerlijkheid en punctualiteit? Helemaal niks toch? Allemaal eigenschappen waarin mijn zoons uitblinken. Het blijft voor hun medeleerlingen soms lastig, omdat ze kort door de bocht kunnen reageren als ze blokkeren en daardoor bot of boos reageren. Dat is voor niemand fijn, ook voor de puberzoons zelf niet. Met wat wederzijds begrip en aanpassing, dus niet alleen van de kant van de autist, is het blokkeren te voorkomen en wordt de wereld voor iedereen wat mooier. Leer van elkaar en waardeer elkaar, is mijn pleidooi. Verdiep je in de wereld van een autist en je ervaart zelf hoe open en eerlijk ze in het leven staan. Ik vind dat prachtig. Had ik al gezegd dat ik de meest geweldige kinderen van de hele wereld heb?
