27 april 2005 door Merit Tabbers
Maandag 14 maart jl. ben ik moeder geworden van ons dochtertje Merle. Mijn man en ik zijn inmiddels dolverliefd op haar. Ik woon in Turkije en hier gaat het allemaal wat anders. De artsen in het ziekenhuis hebben een andere opstelling dan de artsen in Nederland en dat is best moeilijk en wennen voor mij. Vandaar deze vraag en de hoop op een antwoord in een vertrouwde taal.
Zo'n 3 à 4 dagen na de geboorte werd onze dochter wat gelig. Vrij normaal bij pasgeboren babies. Op dag 7 moesten we op controle komen bij de arts en deze constateerde nog steeds een gelige kleur van het lichaam en het oogwit en liet bloed afnemen (de uitslag hiervan weet ik niet) en vond het vervolgens nodig dat ze onder blauwe lampen moest. Die nacht heeft ze een paar uur onder de lampen gelegen en de volgende dag om 2 uur werd er wederom bloed afgenomen. Om 4 uur bleek het in orde en mochten we naar huis.
Op dag 17 is er weer bloed en urine afgenomen voor onderzoek. [uitslagen verwijderd door de redactie]
Op deze uitslagen hebben we enkele dagen moeten wachten en op maandag 18 maart jl., dag 35 (5 weken na geboorte) hadden we weer een afspraak. De arts constateerde nog steeds een verlichte gele kleur (ook van het oogwit) en heeft nu het medicijn: 'Luminaletten 0,015 g Fenobarbital' voorgeschreven. 5 pilletjes (2x per dag een half pilletje oplossen in gekookt water en geven aan baby) 5 dagen lang en dan moeten we weer terugkomen.
Een gevraagde uitleg kregen we niet en er werd zeer kortaf gedaan.
Ikzelf ben vervolgens op internet gaan zoeken, maar als behandeling van geelzucht bij pasgeboren babies vind ik alleen lichttherapie en in uitzonderlijke gevallen (bij bilubirine-waarden hoger dan 20?) een bloedtransfusie.
Het middel Fenobarbital dat Merle voorgeschreven kreeg, wordt op Internet alleen genoemd in verband met epilepsie en het schijnt een heftig medicijn te zijn wat in Nederland niet echt meer gebruikt wordt!
Ik lees ook dat het misschien door de borstvoeding komt? En dat geelzucht weken kan aanhouden?
Ik weet wel dat ik de eerste week na de geboorte ons dochtertje waarschijnlijk (achteraf beschouwd) niet genoeg heb aangelegd! Ik werd hier ook niet in begeleid door het ziekenhuis en het was voor mij allemaal heel onwennig. Merle sliep veel de eerste week en ik heb haar te vaak en misschien te lang laten slapen denk ik (wederom achteraf). De meconium-ontlasting heeft aangehouden tot zeker dag 6. Zou dit er ook mee te maken kunnen hebben?
Het spijt mij ontzettend dat dit zo'n lange vraag is geworden, maar ik hoop dat u mij kunt begrijpen. Ik ben best wel ongerust en onzeker, omdat ik ook lees dat geelzucht op de hersenen kan slaan en blijvende beschadigingen kan veroorzaken. Omdat de arts nu een medicijn voor epilepsie voorschrijft en verder geen uitleg wil geven, is mijn ongerustheid alleen maar groter geworden. Ik ben dus enigszins wanhopig en weet niet zo goed wat ik moet doen en heb eerlijk gezegd een slecht gevoel om mijn dochtertje dit medicijn te geven en heb het dus nog niet gedaan, omdat ik uw antwoord wil afwachten!
P.S. Ben zelf 33 jaar en heb geen erfelijke ziekten o.i.d. in de familie die hier verband mee zouden kunnen houden...
Bij uw dochtertje is er sprake van een zogenaamde 'ongeconjugeerde hyper-bilirubinemie'. Dat wil zeggen dat ze te veel 'ruwe' bilirubine in haar bloed heeft. Hieronder zal ik uitleggen wat dat inhoudt.
Bilirubine is een afbraakproduct van bloed. Een te hoge concentratie van dat afbraakproduct (dat op zich weer in het bloed terecht komt) veroorzaakt een gele kleuring van de huid, de slijmvliezen en het lichaamsvocht. We noemen dat verschijnsel: 'icterus'.
Normaal gaat het zo:
Icterus (waarbij de concentratie bilirubine in het bloed te hoog is) komt voor bij 50% van de pasgeborenen. Het start meestal vanaf de 2e levensdag en verdwijnt meestal weer na 7 dagen (of wat later, bij premature kinderen). Er zijn tal van oorzaken waardoor dit verschijnsel bij pasgeborenen kan optreden. Welke oorzaken dat allemaal kunnen zijn, gaat het bestek van deze rubriek helaas ver te buiten.
Ik zal dus niet alle mogelijk oorzaken voor die gele kleur behandelen, maar u noemde er zelf al twee:
Dit laatste kán samenhangen met een stofwisselingsziekte, maar dan is er vaak een geconjugeerde hyper-bilirubinemie. Uw dochter heeft dat echter niet overtuigend!
Nu is ze 5 weken en heeft ze een óngeconjugeerde hyper-bilirubinemie. Ik zie dat aan de bloeduitslagen die u meezond. Reden hiervoor kan inderdaad de borstvoeding zijn, maar dan moeten alle andere oorzaken wel uitgesloten zijn. De hypothese is dat in borstvoeding stoffen zitten die het hierboven beschreven proces in de lever, namelijk de conjugatie remmen. Die conjugatie is van belang omdat ongeconjugeerd bilirubine schadelijk kan zijn voor de hersenen. Uw dochter heeft echter heel lage waarden, dus daar hoeft u nu niet bang voor te zijn.
U vertelde niet hoe het met uw dochter verder gaat, maar aangezien ze thuis is, ga ik ervan uit dat ze het verder goed doet. Als andere oorzaken (zoals een infectie, of hemolyse, oftewel afbraak van bloed waardoor er weer meer bilirubine beschikbaar komt) zijn uitgesloten, dan hoef je niet zoveel te doen. Je hoeft bijvoorbeeld niet met borstvoeding te stoppen! Als ze maar voldoende binnenkrijgt, wat je kunt zien aan het feit dat ze goed groeit en voldoende plasluiers heeft. Het bilirubine zal dan vanzelf dalen maar ze zal uiteraard wel regelmatig door de dokter gezien moeten worden.
In Nederland behandelen we kinderen niet met luminal, in situaties zoals die van uw dochter. Wat dat betreft is het dus niet erg dat u die medicijnen nog niet hebt gegeven. Wel raad ik u aan om uw zorgen nog eens te bespreken met uw dokter. Sterkte!
