2 december 2003 door Lissy de Ridder
Onze dochter (bijna 6) heeft sinds haar geboorte een spastische hemiplegie rechts [halfzijdige verlamming - red.]. Afgelopen woensdag heeft zij voor het eerst een epilepsie-aanval gehad. Dit was volgens de neuroloog een zeer zwaar insult.
De aanval heeft zeker 3 uur geduurd, met complete afwezigheid, ogen naar boven in één hoek gedraaid, schuim uit de mond, trekken met gezicht en armen. Er is rectaal valium toegediend in de ambulance maar dat hielp niets. Uiteindelijk is rivotril gegeven, waarna ze weer bijkwam en diep in slaap viel.
We hebben hierover verschillende vragen. Ten eerste: we weten dat epilepsie vaak voorkomt bij hemiplegie, maar hoe is het te verklaren dat zij pas na 6 jaar een dergelijke aanval krijgt? Ten tweede: zal de volgende aanval (als die komt) net zo verlopen als deze die we net gehad hebben? Ten derde: we hebben begrepen dat een status epilepticus [zware aanval - red.] vrij zeldzaam is bij een kind. Hoe kan het dat een kind van haar leeftijd dan toch een dergelijk insult heeft?
Ten slotte een vraag over de medicatie. Ze krijgt nu 2 keer daags 7,5 ml depakine en heeft behoorlijk last van de bijwerkingen (agressief, los in de emoties, etc). Is daar een oplossing voor?
Kortom: een hoop vragen. We zijn natuurlijk onder behandeling van een kinderarts maar die zien we pas over 3 weken weer. Juist nu, zo kort na het insult, komen de vragen in sneltreinvaart op.
Ik kan me voorstellen dat u erg geschrokken bent, en dat u zo snel mogelijk meer informatie wilt hebben. Ik zal dat proberen.
Bij uw dochter was er sprake van een status epilepticus. De term 'status' wordt gebruikt voor een aanval die 30 minuten of langer duurt, of een aanval die in feite uit meerdere aanvallen achter elkaar bestaat, zonder dat het bewustzijn tussentijds terugkeert. Het komt vaker voor dat de eerste epileptische aanval een status is.
Een epileptische aanval kan allerlei oorzaken hebben. Zoals:
Omdat uw dochter een spastische hemiplegie (halfzijdige verlamming) heeft, is het mogelijk dat de aanval een neurologische oorzaak heeft (veroorzaakt in de hersenen), maar noodzakelijk is dat niet. Een EEG (elektro-encefalogram, oftewel een hersenfilm) kan daarover misschien meer duidelijkheid geven.
Een eerste aanval kan op elke leeftijd optreden. En één aanval wil niet altijd zeggen dat er ook een tweede komt.
De ernst van de aanval die u heeft meegemaakt, vormde waarschijnlijk de aanleiding om meteen te starten met onderhouds-medicatie. Depakine is een geneesmiddel dat in dit soort gevallen inderdaad vaak wordt voorgeschreven. Soms is het dan zoeken naar de juiste dosering, en soms is het beter om een ander medicament te proberen, bijvoorbeeld omdat er te veel bijwerkingen zijn.
Over het algemeen hebben epileptische aanvallen hetzelfde karakter; de ernst van de aanval kan echter wel verschillen. Bovendien is inmiddels gestart met medicatie. Dit maakt de kans dat er opnieuw een soortgelijke – ernstige – aanval optreedt, beslist kleiner.
Begeleiding door een kinderarts en/of een kinder-neuroloog is natuurlijk noodzakelijk.
