Behandeling met groeihormonen: kan dat?
Wij zijn een Nederlands-Chinees gezin. Mijn dochter is nu 10 jaar en is geboren in China. We zijn een verhuizing naar Nederland aan het voorbereiden.
Sinds een jaar of twee volgt mijn dochter een behandeling met groeihormonen. Wij zijn deze gestart omdat ze achterbleef kwa groei, en de arts inschatte dat ze mogelijk niet veel groter zou worden dan 1.30 m, ook omdat de puberteit vervroegd zou intreden. De behandeling heeft effect, maar ze is nog niet uitbehandeld. Zouden we nu stoppen, dan wordt ze waarschijnlijk tussen de 1.50 en 1.60 - denk ik tenminste.
De behandeling bestaat uit een maandelijkse prik om de vervroegde puberteit op afstand te houden, en een dagelijkse prik met groeihormonen.
Nu is de vraag of we de behandeling in Nederland kunnen voortzetten, en zo ja, wat dat dan eventueel zou kosten.
Ik heb geprobeerd informatie op te zoeken, maar de regel schijnt gebaseerd te zijn op een redelijk ingewikkelde berekening waarvoor ik niet eens de precieze gegevens zeker weet. Over eventuele kosten heb ik niets kunnen vinden.
Mijn vraag: heeft iemand concreet ervaring met een behandeling tegen vervroegde puberteit in combinatie met groeihormonen? Werd dit vergoed door je verzekering? Hoeveel geld kost dit in Nederland?
Groetjes uit China.
ik ken wel iemand die mee heeft gedaan aan het testen voor het product. Maar die mocht dus gratis. Het uitstellen van de puberteit gaf wel gedragsproblemen op latere leeftijd.
vergoeding is afhankelijk van je zorgverzekering. Een zorgverzekering is (voorzover ik weet) verplicht wanneer je in Nederland woont.
In Nederland sluit je als volwassenen een zorgverzekering af, en kinderen zijn gratis meeverzekerd.
Medische Zorg en medicatie is voor kinderen tot 18 jaar sowieso gratis. Je moet alleen wel goed doorverwezen en overgedragen worden door haar arts in China naar een arts in Nederland.
Behandelingen met groeihormonen zijn hier in ieder geval wel gangbaar, dus het zal hier best voortgezet kunnen worden, en het kost jullie in principe niks.
Maar laat haar in ieder geval goed overdragen naar een academisch ziekenhuis. Dat moet jullie arts (kunnen) regelen lijkt me.
Je zou contact kunnen opnemen met een Nederlandse zorgverzekeraar met deze vraag. Of je vraagt of een Nederlands familielid dat voor je doet. De gestarte behandeling zal hier voortgezet moeten worden. Misschien kun je ter voorbereiding het medische dossier van je dochter opvragen en vertalen naar het Nederlands of Engels. Dan heb je dat maar vast. Ik vermoed wel dat de arts hier de testen gaat overdoen, maar dan hebben ze al wat informatie en zien ze welk groeihormoon en welke puberteitsremmer ze nu krijgt.
Als de verwachte lengte inmiddels tussen de 1,50 en de 1,60 ligt en dochter is inmiddels al tien zou ik gewoon stoppen denk ik. Dat is toch een redelijk lengte, en met tien spreek je ook niet meer over vervroegde puberteit.
Wat men hierboven schrijft: behandeling kan hier indien nodig en wordt vergoed, maar heel eerlijk, ik ben zelf ook een kleintje en heb dat eigenlijk nooit als een probleem ervaren. Je dochter is ook nog half aziatisch, dus dat 'past' dan toch ook wel, maar je zult het ook wel zorgvuldig hebben afgewogen neem ik aan.
Ik kom zelf uit China, woon inmiddels meer dan 20 jaar in Nederland. Wat ik weet is dat lengte een “dingetje” is in China. Lengte hoort bij de status, wordt net zo belangrijk gezien als je opleiding, je inkomen. Het gevolg is dat er snel groeihormoon wordt gegeven omdat ouders het willen. Maar er zijn ook gevallen dat ouders bang worden gemaakt dat hun kinderen anders klein zouden blijven. Het is immers ook een verdienmodel voor de dokters. In Nederland wordt ‘gewoon klein zijn’ meer geaccepteerd. In Nederland wordt er groeihormoon gegeven omdat er iets medischs aan de hand is ( kind maakt zelf te weinig groeihormoon). Kleine kinderen van kleine ouders worden als natuur gezien. Er wordt meer gekeken naar bijwerkingen van zo’n behandeling. Wat ik hier zeg is de algemene situatie in China en Nederland. Ik ken de situatie van de dochter van TO niet. Belangrijk is dat er opnieuw beoordeeld wordt of het nodig is om zo’n behandeling voort te zetten. De criteria kunnen hier heel anders zijn dan in China.
Twins13 schreef op 18-02-2025 om 09:43:
Ik kom zelf uit China, woon inmiddels meer dan 20 jaar in Nederland. Wat ik weet is dat lengte een “dingetje” is in China. Lengte hoort bij de status, wordt net zo belangrijk gezien als je opleiding, je inkomen. Het gevolg is dat er snel groeihormoon wordt gegeven omdat ouders het willen. Maar er zijn ook gevallen dat ouders bang worden gemaakt dat hun kinderen anders klein zouden blijven. Het is immers ook een verdienmodel voor de dokters. In Nederland wordt ‘gewoon klein zijn’ meer geaccepteerd. In Nederland wordt er groeihormoon gegeven omdat er iets medischs aan de hand is ( kind maakt zelf te weinig groeihormoon). Kleine kinderen van kleine ouders worden als natuur gezien. Er wordt meer gekeken naar bijwerkingen van zo’n behandeling. Wat ik hier zeg is de algemene situatie in China en Nederland. Ik ken de situatie van de dochter van TO niet. Belangrijk is dat er opnieuw beoordeeld wordt of het nodig is om zo’n behandeling voort te zetten. De criteria kunnen hier heel anders zijn dan in China.
Voorzover ik weet wordt hier in Nederland alles onder de 1,6m gezien als dwerggroei. Maar ik ben geen expert.
Ik wil wat ik eerder geschreven heb nuanceren. Je dochter krijgt nu twee behandelingen, die om de puberteit uit te stellen èn daarnaast de behandeling met groeihormonen. Met de eerste behandeling kun je volgens mij wel stoppen tegen de tijd dat jullie terugkomen, gezien de leeftijd van je dochter.
Voor de behandeling met groeihormoon is het belangrijk om in Nederland na te laten gaan of ze inderdaad te weinig hormoon zelf aanmaakt. Ook als ze in Nederland onder behandeling zou zijn zou dat regelmatig onderzocht worden tijdens de behandeling. Als het nodig is zal ze de behandeling gewoon vergoed krijgen. Ook na de groei heb je als volwassene groeihormoon nodig, dus het kan nodig zijn dat ze deze moet blijven krijgen. Maar artsen hier zullen daar prima over kunnen adviseren.
Zeespiegel schreef op 18-02-2025 om 12:50:
[..]
Voorzover ik weet wordt hier in Nederland alles onder de 1,6m gezien als dwerggroei. Maar ik ben geen expert.
Welnee joh. Snel rondje Google leert dat er wordt gesproken over dwerggroei bij 1.45/1.47m max.
mijn dochter van nu 11 krijgt dezelfde behandeling: groeihormonen + puberteitsremmers.
Deze behandeling verloopt via de kinder-endocrinoloog in het ziekenhuis. We zijn verwezen door huisarts en kinderarts. De specialist moet toestemming vragen aan adviescommissie. (Ging bij ons snel).
Qua kosten: in Nederland zijn kinderen gratis meeverzekerd op zorgverzekering ouders en geldt er geen eigen risico. De behandeling geeft dus geen extra kosten. Met name de puberteitsremmers zijn duur als je die zelf miet betalen.
Zeespiegel schreef op 18-02-2025 om 12:50:
[..]
Voorzover ik weet wordt hier in Nederland alles onder de 1,6m gezien als dwerggroei. Maar ik ben geen expert.
Dat is flauwekul. Ik ben zelf ook onder de 1,6 m. Ik heb echt geen dwerggroei.
Arts van mijn dochter gaf aan dat doel van behandeling met groeihormoon is om 1,5 m te halen.
Zeespiegel schreef op 18-02-2025 om 12:50:
[..]
Voorzover ik weet wordt hier in Nederland alles onder de 1,6m gezien als dwerggroei. Maar ik ben geen expert.
Er wordt gesproken van dwerggroei wanneer een volwassene een eindlengte bereikt die minder is dan 145 cm.
Dan zouden wel heel veel vrouwen dwerggroei hebben. Ik ben zelf 1.58 en geen dwerg, ik ben wel klein.
hier in Nederland worden groeihormonen ook snel ingezet hoor. Onze kinderen waren ook klein, optie handfoto's maken kwam gelijk op tafel. Man en ik zijn van gemiddelde lengte, maar de hele schoonfamilie <1,60. Ik vond het dus niet gek. Maar meerdere artsen vonden het wel een ding dat ,met name de oudste, "maar 1,70" zou worden. Dat was toch wel klein voor een jongen, en niet leuk.
Wij zagen het probleem niet en hebben het lekker laten gaan. Zoon is nu 1,79. Andere kinderen gaan ook al aardig de lucht in. Niemand zal de 1,80 halen, maar dat hoeft toch ook helemaal niet.
Dat dochter van TO een handje geholpen kan worden om over de 1,60 te komen lijkt me prima. De puberteit nog even remmen ook. Dat bevordert de groei ook, en in groep 7 al ongesteld en tietjes is echt niet leuk.
Afijn, lang verhaal om te laten weten dat ik verwacht dat de behandeling hier in Nederland kan worden doorgezet,en het niet ongebruikelijk is.
Ik zag iemand de tip geven contact op te nemen met een zorgverzekeraar. Dat vind ik een goede tip. Die kunnen volgens mij zelfs bemiddelen.
Ik ben 163 en een halve centimeter.
(Deels Chinees-Javaans).
Als ik op vakantie ben in Frankrijk, en ik loop over de markt, dan voel ik me een reuzin.
