Behandeling met groeihormonen: kan dat?
Wij zijn een Nederlands-Chinees gezin. Mijn dochter is nu 10 jaar en is geboren in China. We zijn een verhuizing naar Nederland aan het voorbereiden.
Sinds een jaar of twee volgt mijn dochter een behandeling met groeihormonen. Wij zijn deze gestart omdat ze achterbleef kwa groei, en de arts inschatte dat ze mogelijk niet veel groter zou worden dan 1.30 m, ook omdat de puberteit vervroegd zou intreden. De behandeling heeft effect, maar ze is nog niet uitbehandeld. Zouden we nu stoppen, dan wordt ze waarschijnlijk tussen de 1.50 en 1.60 - denk ik tenminste.
De behandeling bestaat uit een maandelijkse prik om de vervroegde puberteit op afstand te houden, en een dagelijkse prik met groeihormonen.
Nu is de vraag of we de behandeling in Nederland kunnen voortzetten, en zo ja, wat dat dan eventueel zou kosten.
Ik heb geprobeerd informatie op te zoeken, maar de regel schijnt gebaseerd te zijn op een redelijk ingewikkelde berekening waarvoor ik niet eens de precieze gegevens zeker weet. Over eventuele kosten heb ik niets kunnen vinden.
Mijn vraag: heeft iemand concreet ervaring met een behandeling tegen vervroegde puberteit in combinatie met groeihormonen? Werd dit vergoed door je verzekering? Hoeveel geld kost dit in Nederland?
Groetjes uit China.
Mijn dochter met haar 140 cm verheugt zich op zo Azië waar ze over een paar maanden, eerst afstuderen, gaat backpacken.
de handfoto geeft vooral inzicht in de voortgang van de groei. Als de groeischijven gesloten zijn, stopt de groei. Dus inzicht in de ontwikkeling daarvan is niet gek als er problemen met groei worden ervaren.
Bij meisjes stopt de groei vaak na start menstruatie, dus vandaar dat er puberteitsremmers worden ingezet.
Wij zijn ook niet groot dus hadden ook niet de verwachting dat kind heel lang zou worden. Echter boog de groeilijn af en was er sprake van vroege puberteit. Ik ben blij dat we snel zijn doorverwezen naar specialist. Uit onderzoek van specialist kwam bij dochter een onderliggend iets aan het licht, dus goed dat we daar op de juiste plek zijn.
Op het werk werden alle bureaus ingesteld op mensen hun lengte. Iedereen moest zijn lengte aanleveren zodat de monteurs konden doorwerken als iemand er niet was.
Op een gegeven moment komt de leidinggevende binnen. "Sinds wanneer is Erik 1 meter 75?"
Eh... In zijn wildste dromen? Hij komt echt niet boven mij uit. 😄
helemaal offtopic maar dochter is 1,57. Volgens het consultatiebureau was dit een probleem maar volgens mij niet. Zij heeft er zelf helemaal geen problemen mee en heeft er inmiddels een sport van gemaakt om tijdens het stappen met lange jongens op de foto te gaan. Deze foto's hangt ze op haar kamer en dat is echt ontzettend grappig. Laatst stond ze op de foto met een jongen die 2,03 was, bizar dat verschil.
Toediening van groeihormoon gebeurt in NL alleen wanneer een kind aan bepaalde criteria voldoet en na beoordeling van het dossier door een onafhankelijke stichting (ingediend via de kinderarts).
De tip om het medisch dossier te laten vertalen naar NL/EN hierboven vind ik een goede, al verwacht ik dat in NL (een deel van) de diagnostiek opnieuw wordt gedaan.
Heb je een NLs familielid dat bijv. via zorgverzekeraar of huisarts kan informeren welke route jullie zouden kunnen bewandelen?
Andere optie: In principe hebben alle ziekenhuizen in NL een zogenoemd passantentarief dat ze kunnen factureren wanneer je onverzekerd bent en zorg wilt ontvangen. De kinderpoli van een academisch ziekenhuis bellen, je probleem kort toelichten en vragen of ze met je mee kunnen denken tegen facturatie passantentarief is misschien ook nog een (vrij onorthodoxe) weg.
Neem in ieder geval een voorraadje mee voor de eerste weken.
Je zou nu al contact kunnen leggen met een UMC hierover. Afspraak maken als je weet wanneer je in Nederland bent.
KnorrendKitten schreef op 18-02-2025 om 17:07:
Mijn dochter met haar 140 cm verheugt zich op zo Azië waar ze over een paar maanden, eerst afstuderen, gaat backpacken.
Was dit niet voorzien dat ze zo klein zou worden of hebben jullie bewust gekozen om niet te behandelen?
Zeespiegel schreef op 18-02-2025 om 12:50:
[..]
Voorzover ik weet wordt hier in Nederland alles onder de 1,6m gezien als dwerggroei. Maar ik ben geen expert.
Nou, dan zou ik dus met mijn 1.58 m ook een dwerg zijn.... Ik geloof dat niet hoor.
Stresskipje schreef op 18-02-2025 om 16:23:
hier in Nederland worden groeihormonen ook snel ingezet hoor. Onze kinderen waren ook klein, optie handfoto's maken kwam gelijk op tafel. Man en ik zijn van gemiddelde lengte, maar de hele schoonfamilie <1,60. Ik vond het dus niet gek. Maar meerdere artsen vonden het wel een ding dat ,met name de oudste, "maar 1,70" zou worden. Dat was toch wel klein voor een jongen, en niet leuk.
Wij zagen het probleem niet en hebben het lekker laten gaan. Zoon is nu 1,79. Andere kinderen gaan ook al aardig de lucht in. Niemand zal de 1,80 halen, maar dat hoeft toch ook helemaal niet.
Dat dochter van TO een handje geholpen kan worden om over de 1,60 te komen lijkt me prima. De puberteit nog even remmen ook. Dat bevordert de groei ook, en in groep 7 al ongesteld en tietjes is echt niet leuk.
Afijn, lang verhaal om te laten weten dat ik verwacht dat de behandeling hier in Nederland kan worden doorgezet,en het niet ongebruikelijk is.
Ik zag iemand de tip geven contact op te nemen met een zorgverzekeraar. Dat vind ik een goede tip. Die kunnen volgens mij zelfs bemiddelen.
Bijzonder dat de optie bij jullie zo snel werd genoemd. Wij zijn beide ook klein, man is 1.70 m en ik 1.58. Dochter is 1.59 (is ze heel trots op want toch een centimeter langer dan haar moeder 
), zoon is 1.70 m. Zoon was heel lang heel klein. Echt nog geen 1.40 m toen hij naar het VO ging en toen had hij zelfs een extra jaar basisschool achter de rug. Pas op zijn 14/15e ging hij groeien en werd dus 1.70 m. Er is nooit gesproken over groeihormonen. Ik dacht ook altijd dat het wel goed zou komen, maar man heeft zich toen echt wel zorgen gemaakt dat hij niet langer dan 1.60 m zou worden.
Zoon heeft totaal geen moeite met zijn lengte. Dochter iets meer.
Zeespiegel schreef op 18-02-2025 om 12:50:
[..]
Voorzover ik weet wordt hier in Nederland alles onder de 1,6m gezien als dwerggroei. Maar ik ben geen expert.
Nee joh. Ik haal de 1.60 niet, maar ik ben geen dwerg hoor 😂
Consultatiebureau 1 stelde een onderzoek naar groeihormonen voor omdat onze peuter behoorlijk klein was.
Na de verhuizing kwam consultatiebureau 2 in beeld. Ik vroeg daar naar mogelijke groeihormonen. De arts keek me verbijsterd aan. "Waarvoor? De mama is ook niet groot, hoe groot is de papa?"
Ik denk dat zoon nu 1,85 meter is, ik mag hem al jaren niet meer meten. Net als mijn broertje ging hij op zijn 15de ineens de lucht in.
Daglichtlamp schreef op 18-02-2025 om 08:28:
Als de verwachte lengte inmiddels tussen de 1,50 en de 1,60 ligt en dochter is inmiddels al tien zou ik gewoon stoppen denk ik. Dat is toch een redelijk lengte, en met tien spreek je ook niet meer over vervroegde puberteit.
Hoi, hier ben ik het wel mee eens, maar ik ben niet de enige ouder. Ik moet de discussie aan met mijn vrouw, die haar eigen Chinese ideeen heeft over de lengte en 1.60 als absoluut minimum ziet. Het is inderdaad zo dat veel banen een (in mijn Nederlandse ogen belachelijke) minimumlengte van 160 cm eisen.
Ik wil hier op het forum geen discussie over de vraag wie hier gelijk heeft - ik wil informatie waarmee ik de discussie met mijn vrouw aan kan gaan.
Overigens is mijn dochter 10, maar haar botten komen overeen met 11.5-12 jaar, en de arts vergelijkt de momentopname van haar groei daarom met een 11.5-12 jarige.
Bedankt voor je bericht!
Twins13 schreef op 18-02-2025 om 09:43:
Ik kom zelf uit China, woon inmiddels meer dan 20 jaar in Nederland. Wat ik weet is dat lengte een “dingetje” is in China. Lengte hoort bij de status, wordt net zo belangrijk gezien als je opleiding, je inkomen. Het gevolg is dat er snel groeihormoon wordt gegeven omdat ouders het willen. Maar er zijn ook gevallen dat ouders bang worden gemaakt dat hun kinderen anders klein zouden blijven. Het is immers ook een verdienmodel voor de dokters. In Nederland wordt ‘gewoon klein zijn’ meer geaccepteerd. In Nederland wordt er groeihormoon gegeven omdat er iets medischs aan de hand is ( kind maakt zelf te weinig groeihormoon). Kleine kinderen van kleine ouders worden als natuur gezien. Er wordt meer gekeken naar bijwerkingen van zo’n behandeling. Wat ik hier zeg is de algemene situatie in China en Nederland. Ik ken de situatie van de dochter van TO niet. Belangrijk is dat er opnieuw beoordeeld wordt of het nodig is om zo’n behandeling voort te zetten. De criteria kunnen hier heel anders zijn dan in China.
Bedankt! Helemaal waar wat je schrijft - en vanwege de culturele tegenstelling dreigt het ook een dingetje te worden tussen mij en mijn Chinese vrouw 
.
De verwachte eindlengte, volgens de arts, is inmiddels tussen de 1.50 en 1.60 en aangezien 1.60 het doel is (van mijn vrouw vooral), vermoed ik dat er in Nederland bij een nieuwe beoordeling gezegd zal worden dat het niet nodig is. Voor mij prima, maar ik weet natuurlijk niet of mijn dochter zich later wil vestigen in China en dan met 'het dingetje' te maken krijgt.
Bedankt allemaal voor jullie bijdragen! Ik zie door de bomen het bos weer een beetje.
Butterflywhy schreef op 18-02-2025 om 21:02:
[..]
Was dit niet voorzien dat ze zo klein zou worden of hebben jullie bewust gekozen om niet te behandelen?
Als kind (10) werd ze niet langer maar wel breder en zo zijn we in het ziekenhuis terecht gekomen. Ze heeft een te traagwerkende schildklier. Om te groeien heeft ze nog puberteitsremmers gehad maar dat heeft eigenlijk niets uitgehaald en is ze blijven steken op 140 cm.
