Kind met rusteloze benen syndroom
Dochter van 4 heeft volgens de huisarts het rusteloze benen syndroom/restless legs syndrome.
Is er hier iemand met een kind die hetzelfde heeft en wat helpt jouw kind?
Wij masseren haar voeten, soms de hele nacht door. De dokter kwam met de tip om haar dan een stukje te laten lopen op de gang. We gaan dat proberen maar ik verwacht er niet veel van.
Op internet lees ik dat het misschien met ijzertekort en foliumzuurtekort te maken kan hebben. Iemand ervaring met supplementen?
Max88 schreef op 29-08-2022 om 09:46:
[..]
Je weet dat het weken tot maanden duurt om een tekort aan te vullen? Het is geen lokaal werkend middel. Je zult dingen een kans moeten geven te kunnen werken, in dit geval met ijzer ben je zo 6 tot 8 weken bezig; dat is, áls ze een tekort heeft. Dat had de arts net bloedonderzoek kunnen controleren. Alleen vaak willen ze dat laatste kinderen niet onnodig aandoen.
Ik las het net in de link van Mug. Bij een ijzertekort krijgt een kind vele malen meer ijzer toegediend dan wij nu doen. Ik denk dat we haar toch bloed moeten laten prikken. Dan weten we het zeker.
Max88 schreef op 29-08-2022 om 09:46:
[..]
Je weet dat het weken tot maanden duurt om een tekort aan te vullen? Het is geen lokaal werkend middel. Je zult dingen een kans moeten geven te kunnen werken, in dit geval met ijzer ben je zo 6 tot 8 weken bezig; dat is, áls ze een tekort heeft. Dat had de arts net bloedonderzoek kunnen controleren. Alleen vaak willen ze dat laatste kinderen niet onnodig aandoen.
Ik vind het jammer dat huisartsen niet zo'n handig apparaatje hebben dat ze gebruiken bij de bloedbank. Daar prikken ze met een soort eierprikker (maar dan dunner) in je vinger, laten éen druppel bloed op een testplaatje lopen, steken dat in een speciaal apparaatje en daarna kunnen ze het Hb-gehalte aflezen. Waarom die apparaten niet gewoon in een huisartsenpraktijk staan is mij een raadsel. Toen mijn dochter op bloedarmoede werd getest moest er dus een afspraak gemaakt worden op een lab voor bloedafname, moest er een naald in haar ader - waar ze een gruwelijke hekel aan heeft - en moesten we na een week met de huisartsenpraktijk bellen voor de uitslag. Terwijl met zo'n apparaatje het Hb-gehalte in twee minuten bekend is. Voor serieus bloedonderzoek is het natuurlijk niet goed genoeg, maar voor Hb-bepalingen zou het toch een hoop tijd (en uiteindelijk geld) schelen, zou je denken.
Temet schreef op 29-08-2022 om 10:03:
[..]
Ik vind het jammer dat huisartsen niet zo'n handig apparaatje hebben dat ze gebruiken bij de bloedbank. Daar prikken ze met een soort eierprikker (maar dan dunner) in je vinger, laten éen druppel bloed op een testplaatje lopen, steken dat in een speciaal apparaatje en daarna kunnen ze het Hb-gehalte aflezen. Waarom die apparaten niet gewoon in een huisartsenpraktijk staan is mij een raadsel. Toen mijn dochter op bloedarmoede werd getest moest er dus een afspraak gemaakt worden op een lab voor bloedafname, moest er een naald in haar ader - waar ze een gruwelijke hekel aan heeft - en moesten we na een week met de huisartsenpraktijk bellen voor de uitslag. Terwijl met zo'n apparaatje het Hb-gehalte in twee minuten bekend is. Voor serieus bloedonderzoek is het natuurlijk niet goed genoeg, maar voor Hb-bepalingen zou het toch een hoop tijd (en uiteindelijk geld) schelen, zou je denken.
Zeker waar. Maar als er dan toch geprikt moet worden voor de zekerheid, zou ik meer dingen uit laten zoeken.
Als er sprake is van tekorten, dan is dat niet opgelost in één of twee dagen. Maar al zo lang zo slecht slapen is echt slopend. Sterkte. Ik zou ook niet schromen om een neuroloog in te schakelen.
Mug schreef op 28-08-2022 om 17:27:
[..]
Tramadol heb ik ook weleens gehad, maar dat doet helemaal niks bij mij. Ook niet als pijnstiller voor andere kwalen trouwens.
Enorm vervelend is inderdaad zacht uitgedrukt, ik heb echt medelijden met dit kindje (en de ouders 😬)
Ik heb eens gegoogled op clonazepam maar is dat ook niet gewenningsgevoelig? Kun je er gewoon mee functioneren?
Vergeten te zeggen dat ik ook Quetiapine krijg in hele lage dosering. Dit helpt wel heel goed om te kunnen slapen echter niet voor de klachten van mijn benen.
Tramadol doet bij mij ook niet veel behalve dat ik er suf ej onrustig van wordt dus die neem ik haast nooit in.
Temet schreef op 29-08-2022 om 10:03:
[..]
Ik vind het jammer dat huisartsen niet zo'n handig apparaatje hebben dat ze gebruiken bij de bloedbank. Daar prikken ze met een soort eierprikker (maar dan dunner) in je vinger, laten éen druppel bloed op een testplaatje lopen, steken dat in een speciaal apparaatje en daarna kunnen ze het Hb-gehalte aflezen. Waarom die apparaten niet gewoon in een huisartsenpraktijk staan is mij een raadsel. Toen mijn dochter op bloedarmoede werd getest moest er dus een afspraak gemaakt worden op een lab voor bloedafname, moest er een naald in haar ader - waar ze een gruwelijke hekel aan heeft - en moesten we na een week met de huisartsenpraktijk bellen voor de uitslag. Terwijl met zo'n apparaatje het Hb-gehalte in twee minuten bekend is. Voor serieus bloedonderzoek is het natuurlijk niet goed genoeg, maar voor Hb-bepalingen zou het toch een hoop tijd (en uiteindelijk geld) schelen, zou je denken.
De veneuze bepaling is nauwkeuriger. Bij de bloedbank hoeven ze niet te behandelen of een diagnose te stellen, een ernstig onderliggende oorzaak uit te sluiten ( bv darmkanker).
Temet schreef op 29-08-2022 om 10:03:
[..]
Ik vind het jammer dat huisartsen niet zo'n handig apparaatje hebben dat ze gebruiken bij de bloedbank. Daar prikken ze met een soort eierprikker (maar dan dunner) in je vinger, laten éen druppel bloed op een testplaatje lopen, steken dat in een speciaal apparaatje en daarna kunnen ze het Hb-gehalte aflezen. Waarom die apparaten niet gewoon in een huisartsenpraktijk staan is mij een raadsel. Toen mijn dochter op bloedarmoede werd getest moest er dus een afspraak gemaakt worden op een lab voor bloedafname, moest er een naald in haar ader - waar ze een gruwelijke hekel aan heeft - en moesten we na een week met de huisartsenpraktijk bellen voor de uitslag. Terwijl met zo'n apparaatje het Hb-gehalte in twee minuten bekend is. Voor serieus bloedonderzoek is het natuurlijk niet goed genoeg, maar voor Hb-bepalingen zou het toch een hoop tijd (en uiteindelijk geld) schelen, zou je denken.
Als het Hb te laag is, moet er alsnog bloed geprikt worden om te kijken wat de oorzaak is. En wat ik regelmatig heb, is dat mijn Hb nog net goed is, maar mijn ferritine alweer veel te laag en dan heb ik al last van mijn benen.
TO, wel duidelijk aangeven dat je bij bloedprikken ook de ferritine als losse bepaling geprikt wil hebben. Bij ons lab is het nl. een vervolgbepaling bij het Hb, is het Hb nog net goed wordt het niet gedaan.
Miraval schreef op 29-08-2022 om 10:24:
[..]
Ik heb eens gegoogled op clonazepam maar is dat ook niet gewenningsgevoelig? Kun je er gewoon mee functioneren?
Vergeten te zeggen dat ik ook Quetiapine krijg in hele lage dosering. Dit helpt wel heel goed om te kunnen slapen echter niet voor de klachten van mijn benen.
Tramadol doet bij mij ook niet veel behalve dat ik er suf ej onrustig van wordt dus die neem ik haast nooit in.
Clonapezam is ook alleen maar voor als het anders echt niet om uit te houden is. Ze helpen heel goed, dat is wel een aanrader hoor, maar vanwege die gewenning gebruik ik ze absoluut zo min mogelijk. Soms een paar dagen achter elkaar, soms wekenlang niet.
Ik kan er wel mee functioneren verder, alleen autorijden doe ik dan niet.
Magnesium zou kunnen helpen, gebruik ik zelf voor nekklachten en migraine. Is goed voor diverse spieren en gewrichten
De afgelopen twee nachten zijn goed gegaan. Alleen in de ochtend last van haar voeten. Misschien dat de magnesiumolie dan toch iets doet, of het is toeval.. Van het ijzerelixer is ze geen fan en krijgt ze niet goed weg.
Vandaag zijn we naar de fysio/osteopaat geweest. Hij voelde spanning in haar nek en heeft daar een beetje gemasseerd. Hij zei ook dat de zenuwbanen van haar hoofd naar haar voeten misschien te strak staan en we met haar rekoefeningen moeten doen.
We zijn ook bloed wezen prikken. Dat vond ze enorm spannend en ze huilde behoorlijk, maar eenmaal toen het moest gebeuren was ze rustig. Ze waren ook erg lief voor haar. Haar bloed gaat getest worden op mineralen en vitaminen. Ook specifiek het ferritine gehalte. Over een week de uitslag.
(Ik kan niet meer inloggen op m'n oude account dus heb ik een nieuw account gemaakt)
De uitslag van het bloedonderzoek is binnen en alle waardes zijn goed. De huisarts heeft ook overlegt met de kinderarts en die zei dat doorverwijzen naar kinderneuroloog weinig zin had want ze kunnen niks doen. Ik heb gevraagd naar medicatie en daar ga ik nog over teruggebeld worden
Verder heeft dochter sinds maandag hoge koorts en zijn haar klachten in haar voeten verergerd en heeft ze ook last van haar handen. Zou er een verband kunnen zijn met een ziekteperiode en verergerde klachten? Haar klachten waren een lange tijd weg maar zijn weer begonnen nadat ze eerder dit jaar corona had.
