Puberteit Puberteit

Puberteit

Lees ook op

Ik weet het niet meer


Wat een klap weer, ongelooflijk wat jullie met elkaar moeten doorstaan... Veel kracht, moed en liefs toegewenst 🙏🌻

Ciska78

Ciska78

17-06-2025 om 16:31 Topicstarter

wat een heftige dag tot nu toe. Vanochtend met geen mogelijkheid uit bed te krijgen, ze wilde echt niet. Uiteindelijk is ze weer in slaap gevallen. Om kwart voor 3 wakker gemaakt voor medicatie en toen is kwam ze wel uit bed.
Maar niet van harte, eerst een hele tijd beneden gezeten en je ziet de zwaarte van haar afdruipen. Uiteindelijk gaat ze weer naar boven en nu zitten we helaas bij de huisarts voor weer nieuwe hechtingen .

En het enige wat de crisisdienst doet is 2x 2,5mg lorazepam voorschrijven voor zonodig.
😢😢😢😢

Och Ciska, dit is toch niet te doen zo. 
Wat vreselijk dat er in een ontwikkeld land met theoretisch goede gezondheidszorg jullie zo moeten blijven bungelen. 
Dadelijk vallen jullie allemaal om. Vind het zo naar voor jullie en voor dochter

wat een machteloosheid!

Hebben jullie wel iets van ambulante ondersteuning? Of iemand die jullie een keer even kan aflossen?  

Ciska78

Ciska78

17-06-2025 om 16:53 Topicstarter

Sandra1964 schreef op 17-06-2025 om 16:50:

wat een machteloosheid!

Hebben jullie wel iets van ambulante ondersteuning? Of iemand die jullie een keer even kan aflossen?

We hebben alleen ons familie netwerk, maar die zijn allemaal al op leeftijd.

Geen ambulante begeleiding want dat is het hele probleem, elke organisatie vind dochters problematiek te complex en er is te weinig geld

Ciska78 schreef op 17-06-2025 om 16:31:

wat een heftige dag tot nu toe. Vanochtend met geen mogelijkheid uit bed te krijgen, ze wilde echt niet. Uiteindelijk is ze weer in slaap gevallen. Om kwart voor 3 wakker gemaakt voor medicatie en toen is kwam ze wel uit bed.
Maar niet van harte, eerst een hele tijd beneden gezeten en je ziet de zwaarte van haar afdruipen. Uiteindelijk gaat ze weer naar boven en nu zitten we helaas bij de huisarts voor weer nieuwe hechtingen .

En het enige wat de crisisdienst doet is 2x 2,5mg lorazepam voorschrijven voor zonodig.
😢😢😢😢

Versuffen/platleggen met medicatie is geen behandeling of oplossing. 😡

Loopt het euthanasietraject nog?

Kun je iemand in je netwerk zo ver krijgen dat die hogerop de alarmbel luidt, burgemeester, staatssecretaris, minister, ombudsman? 

Hallo Ciska,

Heeft dochter al ECT geprobeerd?

gaat ze nog naar de zorgboerderij?

Waarom geen crisisopname? Dit is toch niet te doen zo? Hoe bont moet je het maken om dat wel te krijgen? Ik leef enorm met jullie mee en heb oneindige bewondering voor jullie doorzettingsvermogen.

Kun je niet bij de huisarts het euthanasietraject proberen te bespoedigen?

Annaniem2023 schreef op 17-06-2025 om 17:51:

Kun je niet bij de huisarts het euthanasietraject proberen te bespoedigen?

Dit kun je toch niet tegen een moeder zeggen? 

Ik wil jullie heel veel sterkte wensen. Het lijkt me zo frusterend dat jullie inmiddels bijna drie jaar verder zijn en er eigenlijk nooit echt behandeld is. En dat er nu zelfs geen zorg meer verleend wordt. 

Ciska78

Ciska78

17-06-2025 om 17:58 Topicstarter

Citroengraag schreef op 17-06-2025 om 17:55:

[..]

Dit kun je toch niet tegen een moeder zeggen?

Die vraag hebben we vorige week al bij de huisarts neer gelegd. Hij wil dat zelf niet doen maar ging wel contact opnemen met de levenseinde kliniek. Dus geen gekke vraag hoor.

De afgelopen weken is ze nog wel (met tegenzin) naar de zorgboerderij geweest. Morgen zou ze weer gaan, ik hoop echt dat we haar dan uit bed krijgen.

MamaE schreef op 17-06-2025 om 17:42:

Waarom geen crisisopname? Dit is toch niet te doen zo? Hoe bont moet je het maken om dat wel te krijgen? Ik leef enorm met jullie mee en heb oneindige bewondering voor jullie doorzettingsvermogen.

Crisisopname geeft ouders wel rust, maar dochter zeker niet. Zit je opgesloten met allemaal volwassenen met dezelfde ernstige problematiek. Da's geen oplossing voor verbetering situatie,tenzij ouders echt time out nodig hebben. 

Kun je een snoezelkamer maken in huis Ciska? Met zachte kussens, verlichting. Dat ze zelf kan beslissen zich daar terug te trekken en er echt niets is waar ze zich pijn aan kan doen? Snap dat het in een woonhuis ingewikkeld is... 

Ciska78 schreef op 17-06-2025 om 17:58:

[..]

Die vraag hebben we vorige week al bij de huisarts neer gelegd. Hij wil dat zelf niet doen maar ging wel contact opnemen met de levenseinde kliniek. Dus geen gekke vraag hoor.

De afgelopen weken is ze nog wel (met tegenzin) naar de zorgboerderij geweest. Morgen zou ze weer gaan, ik hoop echt dat we haar dan uit bed krijgen.

Wat een lieve en moedige reactie, al is het ook zo vreselijk verdrietig tegelijk. Ik begreep de vraag ook wel, want je liefste kind zo ontzettend te zien lijden, dat wil je ook niet. 

Zoveel respect en meeleven voor jullie allemaal Ciska ❤️

Reageer op dit bericht

Je moet je bericht bevestigen voor publicatie, je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.