bezorgd (volwassen kind loopt vast)
al verschillende jaren zijn wij met ons kind aan het "tobben", op zowel lichamelijk als geestelijk gebied.
bijvoorbeeld:
problemen met automatiseren
zich niet alleen kunnen vermaken
problemen met herkennen van emoties bij zichzelf en bij anderen
problemen met het maken van contact (als klein kind geen hand willen geven bij binnenkomst van visite e.d)
vragen letterlijk nemen, niet de achterliggende vraag begrijpen
hoge spierspanning
lang problemen met grove en fijne motoriek (behandeld met fysio/ergotherapie)
licht hypermobiel
adhd (laat (18+)getest dmv vragenlijsten en met QB-test), goed onder controle
Problemen ontstonden bijv met schoolwerk: bij vragen alleen het eindantwoord geven, geen tussenstappen, automatiseren ("stampwerk") wat niet lukte, gym wat moeizaam ging, maar ook in contact met vriendjes en vriendinnetjes: emoties niet begrijpen en daar dus niet op in kunnen spelen, gesprekken niet kunnen volgen, leven in een "eigen" wereld.
Basisschool zag geen problemen (h)erkende de adhd niet (was niet lichamelijk druk genoeg), herkende de motorische problemen niet (MOET netter schrijven, maar dat kon ze niet).
Met pijn en moeite en veel ondersteuning van ons havo-diploma gehaald, nu op vervolgopleiding wéér klem lopen op (vooral) ontbreken van achtergrondinformatie: antwoord is goed, maar de onderbouwing ontbreekt...
Eigenlijk moeten alle examens/tentamens in tweevoud: bij de tweede keer wordt de wijze van vragen herkend en kan er goed op geantwoord worden....
Voor het lichamelijke deel al jaren fysio, maar helaas kunnen zij niets meer betekenen ("leer er maar mee leven"), nu doorverwijzing naar revalidatiearts.
Gesprek met psycholoog daar gaf aan dat de "accu al een tijd leeg was en da batterij niet naar vol niveau meer kon worden opgeladen"... dit herken ik ook, ook de cirkel, alleen: ik ben bang dat er "meer" achter zit, dat adhd niet de juiste diagnose is....
Zelf denk ik al tijden meer richting ASS, echter zal kind zelf "ergens" achteraan moeten gaan óf de psycholoog van revalidatie moet dit kunnen filteren, maar dat kan ik niet inschatten (ben er ook niet bij).
Is er iemand die zich hierin herkend en adviezen heeft welke richting kind nog op kan denken?
Artsen zien de problemen wel, maar vinden het allemaal niet erg genoeg om voor een doorverwijzing te zorgen....iedereen heeft wel trekjes.
Probleem is dat kind al veel eerder klem gelopen zou zijn als wij niet geholpen hadden waar we konden (kind is, door omstandigheden, enig kind)...
"iedereen heeft wel trekjes"
Ik kan me zo ergeren aan dokters die daarmee komen, terwijl hun patiënt ondertussen op de tenen loopt en vast dreigt te lopen, of al gelopen is!
Maak je kind duidelijk dat je kind steunt en wil helpen. Ik kan me namelijk goed voorstellen (vanuit herkenning) dat kind de stap naar verdere hulp niet kan maken/durft te maken uit angst weer met een kluitje het riet in te worden gestuurd.
Ga (als je kind het er mee eens is, dat is me niet goed duidelijk) wéér naar de dokter met je kind, laat hem/haar zien wat je hier hebt geschreven en als hij/zij weer met die dooddoener komt, zeg dan dat iedereen wel trekjes kan hebben, maar dat niet iedereen op de tenen moet lopen en vast dreigt te lopen.
Vraag kind of je mee mag naar de psycholoog voor een gesprek, omdat je je zorgen maakt dat kind nog verder vast loopt.
Ik wens jullie veel sterkte en ook een lange adem toe.
Toevallig gisteren op de radio
Bij BNR beter, over ass in het algemeen en bij vrouwen in het bijzonder.
https://www.bnr.nl/podcast/beter/10374065/autisme-bij-vrouwen-moeillijker-herkenbaar
Ik denk dat het belangrijkste is dat jullie goed contact houden met je dochter. Vindt zij het nog prettig als je met haar meedenkt? Kun je het hier met haar over hebben? Misschien kan ze de aflevering luisteren. Herkent zij zelf iets in de diagnose ASS?
Die "geef me de 5 methode" waar ze het in deze uitzending over hebben, kan een prettig en praktisch hulpmiddel zijn, maar daarnaast is het natuurlijk belangrijk dat de hulpverlening goed wordt ingericht.
De sleutel lijkt me toch bij je dochter liggen. Het zou inderdaad fijn zijn als je mee kunt naar de psycholoog waarbij je de mogelijke diagnose ASS bespreekbaar maakt, maar belangrijker nog lijkt me dat je dochter hier zelf over nadenkt, waardoor het haar eigen vraag wordt. (Of dat ze bij jou kan aangeven dat ze hier zelf helemaal niets van herkent).
Sterkte voor jullie!
Ik prijs onszelf maar weer eens gelukkig
dat zoon hier op zijn 17e vastliep en we dus nog (grotendeels) bij het proces betrokken werden. Ik kan je zo je frustratie voorstellen! Juist mensen met een ASS hebben moeite met het vragen van hulp. Heel belangrijk is dus (nog steeds) dat je naast je dochter blijft staan. Ga met haar mee naar de hulpverlening. Ook al mag je officieel niet mee naar binnen, je kunt door je fysieke aanwezigheid haar wellicht net dat steuntje in de rug geven dat ze zelf nodig heeft om zelf die hulp te vragen.
Even ter illustratie: hier zit ik er nog steeds naast als zoon (nu 19) een telefonisch afspraak bij de kapper maakt. Dat vindt hij nog steeds lastig. Zelf een afspraak maken bij de dokter vindt hij ook lastig. Bedenken wat hij wil/moet vragen ook. En zeker als je kind al last heeft van een lege batterij is dat heel erg moeilijk. Wij oefenen gesprekken met enige regelmaat, zodat hij het zelf kan. Maar vaak ook zit hij ernaast als ik iets regel. En we hebben het vaak over dat hulp vragen niet raar is. Dat iedereen hulp nodig heeft. Dat hulpverleners/artsen/docenten er niet voor niets zijn en ga zo maar door. Dat is voor hem echt geen vanzelfsprekendheid, en de drempel is nog steeds hoog. Maar hij gaat vooruit!
Voor nu denk ik dat je beste optie is samen met haar naar de huisarts te gaan en vragen om een doorverwijzing naar iemand die gespecialiseerd is in ASS (liefst zelfs nog bij vrouwen) en die een goede diagnose kan stellen.
Verder hoop ik dat AnneJ nog wil reageren, want die heeft vaak heel goede tips voor in de dagelijkse praktijk. Zelf heeft ze ook een dochter met ASS, dus veel ervaring.
Ik wil je ook nog meegeven dat een jaar focussen op haarzelf (diagnose, behandeling, zichzelf leren kennen) haar veel goed kan doen. Zoon hier is een half jaar thuis geweest toen hij echt overspannen en depressief was. En daarna van 4 gym op regulier onderwijs overgestapt naar 4 havo op speciaal onderwijs. Daardoor hoefde hij voor school weinig tot niets te doen en kon hij al zijn energie stoppen in zijn persoonlijke ontwikkeling. Hij is in die periode enorm gegroeid. Heeft zijn rijbewijs gehaald, een bijbaan geregeld waar hij helemaal op zijn plek is, en doet nu eindexamen. Heeft nu ook de ruimte in zijn hoofd om te zoeken naar een vervolgopleiding en hij is zeer gemotiveerd.
Dat heeft hem dus een jaar gekost, maar ook heel veel opgeleverd. Zoals de orthopedagoog op school het zei: reguliere scholen focussen op school. Maar als het elastiek te ver is uitgerekt (of de batterij leeg) dan heeft dat totaal geen zin. We gaan dus hier eerst aan de slag met hem om hem weer met zijn hoofd boven water te krijgen. School is nu even helemaal niet belangrijk. Dat heeft hem zoveel rust gegeven. Dat gun ik je dochter ook. Dus benadruk ook naar haar dat die opleiding wel komt. Eerst moet ze goed in haar vel komen te zitten.
Heel veel sterkte.
vervelend
Het gekke is dus dat ze een aantal dingen wel zelf doet: afspraken maken bij de dokter en daar zelf heen gaan (alleen als ze er niet meer uitkwam, ging ik mee), meestal ging dat goed, afspraak maken bij de kapper, ook geen probleem, rijbewijs (in 1 x) gehaald.
Echter: bellen met een "vreemde", of een gesprek aanvragen is allemaal lastig en wordt uitgesteld.
Enkele jaren geleden een jaar HBO in A'dam gedaan, daar heeft ze wel heel veel van geleerd.
Dat is ook wat het zo ongrijpbaar maakt: er zijn heel veel dingen die ze gewoon zelfstandig kan (en doet), alleen bij sommige dingen is er (hevige) ondersteuning van ons nodig en dat maakt dat veel mensen geen probleem "ervaren".
in verband met vastlopen als gezin trouwens al eerder bij hulpverlening geweest, ook contacten met een gezinstherapeut gehad, maar in zo'n setting komen de problemen er dus niet goed uit en lijk je als ouder de "veroorzaker" of zelfs de "aandachtzoeker".
Tot op zekere hoogte kan er dus "gewenst gedrag" vertoond worden, maar dit vreet natuurlijk energie, en gaat ten koste van de rust in huis ('s avonds ontladen)...
Ja, dat is lastig
en ook dat herken ik. In veel situaties het wel kunnen, maar soms niet. En leg dat dan maar eens uit. Ook de AD(H)D trekken zijn herkenbaar. Zoon hier kreeg in groep 4 al een diagnose ADD. Maar nu hij óók de diagnose ASS heeft, is de ADD de 'onderliggende' diagnose geworden, oftewel, zeer waarschijnlijk voortvloeiend uit de bovenliggende diagnose ASS. En dan wordt het plaatje toch wel anders. Ook voor de hulpverlening dus.
Het is belangrijk dat ze zelf goed onder woorden kan brengen waar ze op vastloopt. Daar kun je haar natuurlijk wel mee helpen. Zet dat op papier, zodat ze daarmee naar de huisarts kan voor doorverwijzing. Iedereen is anders, dus dat geldt ook voor elke autist en voor elke ADD-er. Ik weet dat er mensen zijn met ASS die daarbij bijvoorbeeld een OCD of angststoornis hebben/ontwikkelen en goed reageren op medicatie. Mijn zoon slikt medikinet, dat helpt (een klein beetje) om zijn concentratie te verbeteren, maar dat maakt dus ook dat hij een beter gevoel over zichzelf en zijn prestaties/kunnen krijgt. Zo moet je allemaal op zoek naar wat werkt.
In het AD stond gisteren een artikel dat interessant zou kunnen zijn voor je dochter en jullie: https://www.ad.nl/gezond/hoe-vervelend-autisme-ook-kan-zijn-uiteindelijk-ben-ik-er-blij-mee~a8abf505/
Misschien is ze bereid boeken te lezen. Verhalen van andere mensen kunnen haar helpen haar eigen problemen helderder te krijgen en misschien ook wel zelf oplossingen daarvoor te bedenken. Hier doet zoon aan struisvogelen, dus zichzelf in ASS verdiepen doet hij niet (uit zichzelf). Wel heeft hij de serie met Filémon Wesselink met mijn man samen bekeken. Hij zat toen zelf aan het begin van zijn traject en hij herkende wel eens wat. Dat was dan een mooi aanknopingspunt voor een gesprek. Maar verder komt er uit hemzelf niet heel veel. Ook niet op het gebied van schoolwerk, of het structureren van zijn leven. Wij dragen suggesties aan (lijstjes, post-its, reminders in telefoon) maar hij doet er niets mee. En raakt dus telkens het overzicht kwijt. Tja, als hij er zelf niks aan/mee wil doen houdt het op natuurlijk. Maar lastig is het wel, want wij mogen steeds bijspringen als hij vastloopt.
Woont je dochter nog thuis, of op zichzelf?
Wat fijn
dat het herkend wordt.
Precies dát is het probleem: soms wel, soms niet.
Dat maakt het zo lastig. Dát in combinatie met "gewenst gedrag" bij hulpverlening/artsen tonen (afzwakken, lachend vertellen) waardoor men denkt dat het zo'n vaart niet loopt.
Zelf wil ze deel voor deel oppakken, ze heeft in het verleden ook wel aangegeven te denken aan ASS, maar door de wisselvalligheid is dit niet opgepakt.
Lijstjes/planningen maken is leuk, nakomen is lastig => overzicht weg.
Ze woont nu nog thuis, maar wil m.i.v. het nieuwe schooljaar op kamers (is ze ook serieus mee bezig). De basis zal daarin wel lukken, met geld omgaan ook wel, alleen de opleiding, tja....
eerlijk is eerlijk: het zou enerzijds wel lucht geven als ze niet meer thuis woont, anderzijds zullen de zorgen wel blijven....
soms wel, soms niet
Hier ook een 18+-er zonder diagnose, maar wel apart. Zij is enorm opgeknapt door even met de studie te stoppen en is nu zelf weer aan het studeren zonder dat ze ergens ingeschreven staat. Zonder druk gaat het uitstekend, maar ja, volgend jaar schrijft ze zich weer in.
Wat ik tegen haar zeg: je weet dat druk je snel te veel wordt, dus zorg zoveel mogelijk dat die er niet is. Loop voor op de klas, dan kun je rust nemen als het er niet in zit. Ken je zwakke punten en zoek op tijd hulp. Enzovoorts. Hopelijk gaat het helpen.
Wij hebben besloten niet alsnog voor een diagnose te gaan.Dat geeft vooral gedoe en de handvatten die je daarbij krijgt (als je die al krijgt) kon ze zelf ook wel bedenken, en dan zelfs meer op haar situatie toegespitst. Waar loopt ze tegenaan, wat heeft zij nodig om succes te hebben en hoe kun je die voorwaarden zo goed mogelijk scheppen? Daar gaat het om, niet om etiketjes. In gesprek met jou kan ze misschien een plan bedenken. Maar daarvoor moet er eerst even rust in de tent zijn, dus niet te bang zijn om even te stoppen met de studie.
Met zowel ADHD als ASS krijg je trouwens extra tijd bij tentamens als je erom vraagt, dus daarvoor hoef je ook niet de juiste diagnose te hebben. En meer ondersteuning dan dat is er toch niet.
Meer mogelijk
Er is meer mogelijk dan Toetstijdverlening. Als een kind niet kan werken naast de studie vanwege een beperking is er een studietoeslag mogelijk, aan te vragen bij de gemeente.
Ook kun je meer uren begeleiding bij de eindscriptie krijgen. Dat laatste is afhankelijk van de onderwijsinstelling.
Gewenst gedrag...
"Tot op zekere hoogte kan er dus "gewenst gedrag" vertoond worden, maar dit vreet natuurlijk energie, en gaat ten koste van de rust in huis ('s avonds ontladen)..."
Dit is heel typisch voor ASS....
autimam
Wat is het dan toch eigenlijk jammer dat dit door diverse vormen van hulpverlening niet erkend wordt. Dit was nl een van de eerste redenen om verder onderzoek te doen: op school lief, braaf en nauwelijks te zien/horen, en thuis barstte de bom.
Natuurlijk hadden we wel door dat dit "beheersen" overdag de aanleiding was, maar zonder diagnose kom je vaak niet ver in hulpverlenersland, en blijkbaar heeft daar ook niemand gezien (tonen van gewenst gedrag) dat dit er een andere oorzaak was dan.... whatever de gezinspsycholoog heeft verteld....
Zo balen dat dit door niemand op die manier is opgepikt....