Opeens onwillekeurige spiertrekkingen na heftig aanval
Hallo,
Eerst een korte toelichting op mijn zoon van 18:
Hij heeft bij zijn geboorte waarschijnlijk een lichte hersenbeschadiging opgelopen als gevolg van een sepsis. Hij heeft heel licht moeite met zijn spierspanningen, maar daar merk je bijna niets van, alleen bij zijn fijne motoriek en de uitspraak van sommige woorden (zijn onderlip beweegt soms iets minder mee) en hij heeft een vorm van autisme.
Verder is hij normaal intelligent en zelfs slim te noemen en doet hij dit jaar VWO examen.
Maandagavond kwam hij thuis van school en voelde zich al de hele middag niet zo lekker en moe en vertelde dat hij moeite had met de uitspraak van woorden. Rond 7 uur tijdens het eten werd hij ineens heel raar en begon te huilen en vertelde dat hij opeens een intens depressief gevoel over zich heen kreeg en daarna kreeg hij heftige onwillekeurige spierbewegingen in zijn armen en kon niet meer uit zijn woorden komen. Hij kon nog wel stotterend praten, maar kon dingen niet meer uitspreken, hij kon nog wel woorden opschrijven. Ook met lopen kon hij niet meer zonder raar schokken recht vooruit lopen. Hij begon kort daarna ook te hyperventileren.
In eerste instantie dacht ik dat hij een hyperventilatie aanval kreeg, maar het bleef maar duren en na 1 uur zijn we naar de dokter gegaan. Die heeft hem oxazepam gegeven en in een zakje laten ademen, maar na 1 uur had hij nog steeds de rare oncontroleerbare spierbewegingen en kon nog steeds niet goed praten, terwijl hij verder heel rustig was.
De huisarts vond dit ook vreemd en denkt nu dat de hyperventilatie misschien door de schrik van de "aanval" is gekomen. We zijn toen naar de eerste hulp door verwezen en hij is daar onderzocht, maar ze konden niets meteen vinden en zijn spiertrekkingen waar al een stuk minder en hij kon weer redelijk normaal praten. Wel werd gezegd dat we naar de huisarts moesten gaan als de klachten bleven.
De volgende dag had hij nog steeds de klachten en zijn we naar de huisarts gegaan en die heeft ons naar de neuropsychiater verwezen.
Vanwege zijn autisme kan hij apart reageren en hij heeft ook vaker paniekaanvallen gehad, maar die zijn NOOIT echt NOOIT zoals wat we maandagavond hebben meegemaakt. Zijn paniekaanvallen zijn heel anders en hebben een acute reden en hij kalmeert ook meteen zodra hij uit de situatie wordt gehaald.
Nu was het maandagavond al heel lastig om de eerste hulp arts te overtuigen dat wat er aan de hand was ECHT niet normaal gedrag voor mijn zoon is. Ja, hij is autistisch, maar hij is al jaren stabiel en een rustige no nonsense jongen.Hij heeft ook nooit geen enkele tic of iets dergelijks gehad.
Het plotselinge gevoel van depressiviteit vlak voor en tijdens de aanval is ook iets fysieks gerelateerd denk ik, want hij is verder nooit depressief en er is ook niets waardoor hij op dit moment zich ongelukkig zou kunnen voelen.
Nu zijn we inmiddels een week verder en hij heeft nog steeds de hele dag door onwillekeurige spiertrekkingen in zijn nek en hoofd. De rest is weg en hij praat normaal, hij heeft nog wel een zwaar ongelukkig gevoel zonder ongelukkig te zijn, is doodmoe en krijgt in de loop van de dag hoofdpijn van het geschud met zijn hoofd. Hij kan het echt niet stoppen (dat zie ik zelf ook)en wordt er zelf knettergek van.
Hij vertrouwt zijn eigen lichaam niet en durft niet alleen naar school te fietsen en gaat nu met de tram.
Ik dacht eerst "we kijken het een paar dagen aan", maar ik vertrouw dit niet en heb een enorm ongerust gevoel hierover, maar om nu weer meteen naar de eerste hulp te gaan. Ondertussen heeft de afdeling neuropsychiatrie nog geen bericht gestuurd voor de afspraak.
Heeft iemand iets vergelijkbaars meegemaakt? en heeft er iemand tips om bij de afspraak met de neuropsychiater echt duidelijk over te brengen dat dit geen normaal gedrag van mijn zoon is en hij dit nooit eerder heeft gehad en het juist heel goed met hem ging en hij al jaren vrij stabiel is. Ik ben bang doordat hij in het contact wel een beetje apart is dat ze alles op zijn autisme gaan schuiven. Heeft iemand ervaring met een (neuro) psychiater die goed weet wat autisme is en hier doorheen kan kijken?
autisme en epilepsie
Mensen met autisme hebben vaker een vorm van epilepsie dan gemiddeld. Daar zou ik aan denken. En verder lijkt me dat een neuropsychiater dat prima kan uitzoeken, want het kan nog van alles zijn. En inderdaad blijf er op letten dat er goed somatisch onderzoek gedaan wordt.
De neuropsychiatrie zoekt met name of psychische problemen een fysieke oorzaak hebben, dus er is een verhoogde attentie voor specifieke neurologische beelden, ook voor de zeldzame beelden.
Tja, en ik zou een gewone neuroloog ook prima vinden, maar ik denk dat een neuropsychiater niet fout is.
eens op conversie(stoornis), misschien dat je dat beeld herkent?
Aagje
bellen
Je kunt zelf met de intakers bellen en anders bij elk mogelijk verschijnsel direct weer naar de huisarts en die vragen voor jou te bellen. Een conversiestoornis is niet erg logisch bij autisme en zou ik me ook niet aan laten praten.
hmm
Dankjewel voor de reacties. Ik denk zelf dat de neuropsychiater ook niet verkeerd is, maar ik maak me vooral zorgen dat ze er een psychische draai aan gaan geven.
Ik heb veel meegemaakt met mijn zoon vanaf zijn geboorte waaronder ontzettend veel paniekaanvallen, maar die waren echt altijd totaal anders dan dit, kwamen ook nooit uit het niets opzetten, hadden altijd een oorzaak en stopte ook onmiddellijk als de oorzaak van de angst weggenomen werd.
Het probleem is dat hij inmiddels 18 jaar is en dus volwassen. Ik ben ook niet zijn mentor of iets dergelijks omdat het juist goed met hem ging en hij een rustige, serieuze maar wel naïeve jongen is.
Het is ook altijd een bikkel, als kind al, heeft reflux( nog steeds) en heftig eczeem en klaagt nooit ergens over.
Nu ook, hij is die rare hoofdbewegingen gewoon aan het negeren, maar ik merk ook dat hij er van geschrokken is, doodmoe er van wordt en hij is vooral kwaad nu waarom hij dit weer heeft en jaloers op leeftijdsgenoten die zich te pletter zuipen en roken en nergens last van hebben(zijn woorden).
conversiestoornis
Als ik op conversiestoornis zoek dan lees ik dit:
"De patiënt is zich niet bewust van het proces en maakt zich er vaak niet veel zorgen over, op anderen maakt de patiënt de indruk dat deze zich niet emotioneel betrokken voelt bij zijn beperkingen"
Dat klopt totaal niet, hij was zich volledig bewust van wat er gebeurde en raakte daardoor in paniek(denk ik) en is zich nog steeds volledig bewust van de onwillekeurige bewegingen die non-stop aanwezig zijn nu( "gelukkig" alleen zijn hoofd/nek op dit moment)en maakt zich ook zorgen
Noor
Ik herken niets, dus kan je daar niet mee helpen. Maar ik kan me jouw zorgen heel goed voorstellen.
Ik begreep je vraag vooral: hoe zorg ik ervoor dat een neuropsychiater (of evt. neuroloog) mijn/onze zorgen serieus neemt en we snel langs kunnen komen met onze zoon? (ik neem aan: in verband met drukte bij de arts geldt er een lange wachttijd?)
In jouw situatie zou ik ook snel langs willen gaan met je zoon bij een specialist.
Ik denk dat ik
1) op meerdere paarden zou "wedden", en dus met meerdere neuropsyciaters EN neurologen (ik zou beide proberen al is het maar om je kansen op een snel consult te vergroten, of heb je een reden om speciaal voor een neuropsychiater te kiezen?) contact zou opnemen of je daar - snel - terecht kan.
2) wat een goede neuropsychiater of neuroloog is in jouw omgeving weet ik niet. Via huisarts, zorgverzekering, patientenvereniging wellicht iets te achterhalen ?
3) je moet kennelijk erg je best doen om serieus genomen te worden? Daartoe: paar keer achter elkaar met dezelfde bellen? Boos worden aan de telefoon en aangeven dat je je echt zorgen maakt, dat jij je kind het beste kent en dat je het niet langer wilt aanzien (heb je nl. al gedaan en sterkt je juist in je ongeruste gevoelens).
Evt. meteen een mail erachter aan sturen (daarin de feiten eerst opsommend die ertoe leiden dat je je zorgen maakt), expliciet vermelden dat je je echt zorgen maakt, dat je meerdere keren gebeld hebt en gevraagd hebt om een snel/spoedconsult en dat je niet met een kluitje in het riet gestuurd wilt worden met alle risico's van dien dat jullie straks te laat zijn en de klachten verergeren en dat je dus op korte termijn (uiterlijk ... datum noemen) langs wilt komen voor een onderzoek.
Als je dat op papier zet heb je bewijs dat jij al je zorgen geuit hebt en aangedrongen hebt op snel consult/onderzoek en dat specialist het afgehouden heeft. Dit voert denk ik druk op om je serieus te nemen (soort van risico van claim als het later mis gaat met je zoon). Stuur de mail naar de betreffende specialist (e-mailadres via secretaresse of evt. centrale vragen), evt. ook nog eens c.c. naar directie ziekenhuis of iets dergelijks. Alles om duidelijk te maken dat het jou serieus is.
4) Mocht je toevallig in je omgeving artsen/specialisten in een ziekenhuis kennen (wij wel), dan zou ik niet schromen om met hen contact op te nemen om te kijken of je via hen het proces kunt versnellen.
Heb je hier iets aan?
Veel sterkte!
Filmpje maken?
Maak een filmpje van je zoon, zodat je als je bij de arts bent, kunt laten zien wat je bedoeld.
Straks mag je zoon komen, en heeft hij geen klachten meer.
Geen idee of het hetzelfde is, maar als tiener heb ik na een val van de trap ook van die spiertrekkingen gehad, bij mij ging mijn nek steeds vanzelf naar achteren, en kon dan ook niet praten. Ik herinner mij nog dat het echt heel eng was. Het ging na een paar dagen vanzelf weer over, en nooit meer last van gehad.
ja filmen
Wat naar dit en enorm schrikken, voor hem en voor jullie. Goed idee om een camera paraat te hebben als dit weer gebeurt. Vergelijken is zinloos, alleen al epilepstische aanvallen kunnen heel verschillend verlopen.
Ik hoop dat jullie snel terecht kunnen in het ziekenhuis.
Noor
Toen mijn dochter een conversie-aanval had was ze zich van alles bewust. Leek behoorlijk van de wereld, schudde en schokte, had bij vlagen het gevoel nauwelijks te kunnen ademen, kon al die tijd niet of nauwelijks praten (maximaal 2 lettergrepen) en op een aantal momenten minimaal, maximaal twee lettergrepen per keer. Lopen ging nauwelijks, leek door de benen te zakken. Ergens in die aanval is ze via de huisarts, die het niet herkende (het leek ook niet op epilepsie), per ambulance naar het ziekenhuis gestuurd.
Kinderarts herkende het meteen en zei heel opwekkend dat zoiets ook dagen kan duren. In haar geval heeft het een aantal uur geduurd en toen was het ineens over. Maar ze heeft nog dagen last gehad van een zeer lichaam (spierpijn!!!) en is daarna nog lang emotioneel uit balans geweest. Later zeiden haar eigen kinderarts en de neuroloog dat ze een heel klassiek beeld van conversie had laten zien.
En om op dat bewustzijn terug te komen: dochter kan achteraf precies vertellen wat er gebeurd is, wat ze gezien en gehoord heeft, wie wat wanneer gezegd heeft. Terwijl wij het gevoel hadden dat ze 'ver weg' was. Ze kon ook redelijk goed nadenken en was tijdens de aanval al alternatieven aan het bedenken voor het geval ze nooit meer zou kunnen praten 
.
Aagje
Sorry
Er staan een aantal dingen dubbel in. In de tekst aan het werk geweest en niet goed gezien dat niet alles verwijderd was.
Aagje
neuroloog
ik denk eerder aan epilepsie-achtig iets of misschien kleine hersenbloeding?
dat depressieve gevoel is niet gek, heb je laatst die uitzending gezien op 1 (of zo) over die operatie bij parkinsonpatient?? Was waanzinnig: toen ze op een te diep plekje 'stimuleerden' zei die man: oo ik word ineens heel emotioneel.. puur chemie dus.
laat je niet met kluitje in riet sturen en snel naar arts!!
Tiener met plotselinge spierspasmen
Lieve mede ouders,
Hier een vraag; in mijn directe familie hebben we vanaf april dit jaar héél veel verdriet gekend en dit heeft een grote weerslag op ons allemaal, maar vooral op mijn tiener nichtje die ineens vreselijke aanvallen heeft gekregen met spierspasmen, lees; zwaaien met armen en benen, slechte of geen spraak, niet kunnen lopen, verkrampingen van handen en voeten.... maar ná zo'n aanval is ze ook weer héél goed bij, wel héél erg vermoeid, maar wel heel gevat mbt grapjes( ook vooral over haar eigen spierspasmen) en kan ze ook ineens weer "in haar telefoon duiken" om weer even wat op instagram te laten zien....voor ons héél onbegrijpelijk en onwerkelijk... zelf is ze er over het algemeen vrij positief over, maar zoals jullie zullen begrijpen is ze ook vaak genoeg verdrietig en heeft ze door die spierkrampen veel pijn.
Er is veel psychologische hulp ingeschakeld( en ook acupunctuur) en er is ook aangegeven dat dit allemaal over zou moeten gaan.... maar wát is dit in godsnaam? Ik zie dat mijn ouders het hiermee ook heel moeilijk hebben, laten we het dan nog niet hebben over de ouders van het meisje zelf.... Eerst al een groot verlies en dan nog eens je kind zo zien worstelen met haar lijf en het leven... althans zo zie IK het... Mijn ouders en ik krijgen wel wát informatie, maar op één of andere manier is ons nog steeds niet duidelijk WAT dit nou precies is....
Herkent iemand dit?
Noor
ik denk ook aan epilepsie. Of epileptische activiteit. Hangt idd vaak samen met autisme.
Dit kun je via een scan laten controleren. Ik zou er echt achteraangaan, (ja 18 is ontzettend lastig... nog een kind vaak, en toch verantwoordelijk, hier ook een 18-jarige ASS-er). Je kunt epileptische activiteit alleen maar laten checken als het er is... niet als het over is. Tenzij er echt schade is aangericht. Verder lijkt
Maak idd filmpjes... schrijf zo duidelijk mogelijk op wat je je herinnert en hoe het verloop is gegaan.
Zoals ik het zie moeten jullie bij een neuroloog zijn en niet bij een neuropsychiater.
En kijk anders eens op de website van het epilepsiefonds om te kijken of dit vaker voorkomt zo. Stemmingswisselingen kunnen zeker voorkomen.
https://www.epilepsie.nl/over-epilepsie/pagina/274-3/focaal-met-intacte-gewaarwording/
Overigens zou ik
proberen autisme helemaal onbenoemd te laten als je hierom contact opneemt met een arts. Het kan een open oordeel vertroebelen.