Thuis wonende zoon van 27

Even terugkomend op Belle

Eerst over die geruststelling. Natuurlijk, als hulpverlener moet je daarmee wel starten, je bent immers een vreemde, dus je moet eerst een vertrouwensband opbouwen. Dat is echter anders voor een moeder met een verwarde zoon. Dat vertrouwen is er wel, anders belde hij haar niet op. Maar wat moet ze dan zeggen als ze thuis komt en ziet wat hij gedaan heeft? Goed gedaan jongen, dat heb je mooi neergezet?
Ze schrikt natuurlijk en ze denkt: wat is er aan de hand?

Dan het tweede punt: als je weet wat er aan de hand is, als je weet hoe een psychose ongeveer werkt, als je enigszins kunt vermoeden wat er dan in iemands hoofd gebeurt, dan kun je iemand op een rustige manier benaderen, zien of je kontakt met hem hebt of niet etc. Maar een normale ouder die (gelukkig) nog nooit zoiets meegemaakt heeft, die geen duidelijke diagnose heeft gekregen, die verder geen informatie heeft gekregen, die niet benaderd wordt als iemand die goed kan observeren en waarvan de observaties relevant zijn voor de hulpverlening, zo iemand weet niets, kan alleen maar schrikken en denken{ dit is niet goed; en om hulp vragen (die vervolgens niet komt). Dan kun je wel zeggen dat je iemand moet geruststellen (zoals AnneJ stelde, want daar reageerde ik op), maar daarmee heb je niets opgelost.

Van geruststelling gaat een psychose niet over.

Op de derde plaats: het verloren vertrouwen. Dat een patiënt geen vertrouwen heeft in de hulpverlening is niet het basisprobleem. Het basisprobleem is dat de patiënt zijn eigen waarnemingen niet als iets problematisch ziet: hij hoort de stemmen echt, ziet alle mensen echt, ruikt alle geuren echt, proeft echt vergif in het eten etc. En als iemand dat gaat ontkennen of omschrijven als 'jij bent ziek' of 'jij bent verward', dan verliest die persoon het vertrouwen in zijn omgeving: jullie zijn ziek, ik niet. Er zijn in de geschiedenis van de schizofrenie talloze experimenten gedaan, waarin mensen meegegaan zijn met de wanen, ze zelfs verheerlijkt hebben alsof mensen zieners, priesters of goddelijke media waren. Dat heeft fraaie verhalen en boeken vol opgeleverd. Maar het is een ontkenning van het echte probleem. Wij hebben altijd meegekregen, dat we niet mee moeten gaan in de wanen, omdat iemand dan geen enkel kontakt meer heeft met de werkelijkheid. Je kunt het vertrouwen van Peter winnen, door hem in zijn rozenkas te laten huizen, hooguit een kacheltje of een kleine verbouwing aan te brengen, zodat hij nog iets heeft waar hij warm is in de winter, je kunt hem in zijn waan laten dat hij direkteur van een groot bedrijf wordt en misschien is er voor hem nu, na zoveel jaren, ook geen andere optie meer. Maar dat wil niet zeggen dat het goede hulpverlening is. Het is van iets ergs iets minder ergs maken. Maar ooit was hij een jongeman, met een familie die zag dat het mis ging met hem. Het is ook het falen van de hulpverlening geweest, dat hij nu als een zwerver in zijn wanen in een leegstaande rozenkas huist. Het is dus niet de gedwongen opname die een probleem is, maar juist het niet tijdig overgaan tot een gedwongen opname. En dan is de gedwongen opname niet een remedie, maar het begin van een uitweg, die bestaat uit medicatie, begeleiding en voorlichting. Geen garantie op succes, maar omgekeerd: zonder dat is er zeker geen garantie op enig begin van een succes.

Dus ja, ik noem het halfzacht als je in de hulpverlening de oorzaak van de problemen uit de weg gaat en bedekt met allerlei rand- of vervolgverschijnselen.

Het vierde punt: 'De rest heeft al afgehaakt.'Ja, hallo, als je 'de rest' heel lang niet hoort, niet naar hen luistert, niet ingaat op hun vraag, alleen maar wacht tot zij iemand op straat zetten, laten vervuilen of angstig worden van iemand, ja, dan is 'de rest' al afgehaakt en staat de hulpverlening er (eindelijk) helemaal alleen voor. De rest haakt niet zomaar af! Als de hulpverlening in staat zou zijn om samen te werken met 'de rest', om hen informatie te geven, zodat zij zouden weten en begrijpen wat er aan de hand is, als je 'de rest' serieus had genomen als ware het je beste collega's die tijdig signalen kunnen aangeven, dan zouden ze wel degelijk betrokken blijven. Weet je hoeveel moeite het familie kost om een band te houden met de patiënt en zeker ook met de hulpverlening!

Het vijfde punt: 'Worden en voelen zich gedwongen medicatie te slikken terwijl ze daar niet achter staan en krijgen daar beroerde bijwerkingen van. Stoppen daar weer mee zodra ze de kans krijgen.' Nee, klopt, mensen staan er niet achter dat ze medicijnen moeten slikken, want ze snappen niet waarom. Ja, er zijn bijwerkingen, maar die worden na verloop van tijd minder, dus je moet zorgen dat mensen die periode doorkomen. En ja, mensen stoppen met medicijnen zodra ze zich beter voelen. Maar dan komt ook de psychose weer terug. Dus het zal helaas vaker voorkomen dat mensen twee of drie keer opgenomen moeten worden, voordat ze beseffen dat de medicijnen levenslang nodig zijn. en ze zullen goed geïnformeerd moeten worden als ze weer wat beter zijn. Dat alles is echter geen reden om het niet te doen, in tegendeel, je moet ervoor zorgen dat je het goed doet.

En dit is ook een waan van de psychiatrie: 'Hoe dan ook ben ik er toch niet voor dat we terug gaan in de tijd. De tijd waarin patienten geen rechten hadden. Waarin mensen zomaar opgenomen of behandeld kunnen worden alleen maar omdat 'ze gek zijn'.' Vooral dat 'zomaar', dat stam ergens uit de negentiende eeuw, maar om een of andere reden wil de psychiatrie graag blijven geloven, dat familieleden 'zomaar' vragen om een opname, tegen de wil van de patiënt in. Er zijn inmiddels heel veel waarborgen voor de rechten van een patiënt. Na een RM komt de rechter persoonlijk langs om de zaak te verifiëren. Een RM is niet eindeloos, maar beperkt in tijd. Etc. etc. Bovendien zou ik denken, dat psychiaters zich inmiddels toch zouden hebben kunnen bekwamen in het onderkennen van een 'zomaar'-vraag of een verhaal van iemand die praat over een psychotische patiënt. En dan de laatste en meest prangende vraag: iemand heeft toch ook recht op gezondheid, op behandeling, juist bij zo'n ontwrichtende ziekte als schizofrenie. Mijn tante valt neer op straat. Ze is niet aanspreekbaar. Toch wordt ze gereanimeerd, naar het ziekenhuis gebracht, aan de beademing gelegd etc. Je vraagt aan iemand die dreigt te verdrinken toch ook niet eerst toestemming om hem te redden? Los dit probleem (dus de eigen argwaan ten opzichte van familie) maar eens op in plaats van hiermee rond blijven strooien.

Ik vind dit een moeilijke voorstelling van zaken : 'Door mensen ook nog alle basisveiligheid (wonen, eten, toekomstperspectief, structuur) af te nemen maak je de situatie wel erg onmenselijk. Mensen met psychoses hebben enorm veel baat bij zo weinig mogelijk stress. Toch zetten wij hen in een situatie waarin een gezond mens al zou decompenseren. Dat moet anders kunnen.' Even andersom: mensen die thuis wonen, of op kamers wonen, bevinden zich vaak in een situatie met zo min mogelijk stress. Toch heeft dat geen 'baat'. Het is ook zeker niet zo, dat je met een gedwongen opname iemand basisveiligheid (wonen, eten, toekomstperspectief, structuur) afpakt. Als iemand eenmaal ingesteld is op medicatie komt die persoon terug in zijn eigen woning, het ouderlijk huis, en juist dan kan iemand weer enig toekomtperspectief ontwikkelen. Maar daarvoor moet er wel eerst iets gebeuren en dat is medicatie: die veel te snelle werking van de stofjes in de hersenen moet worden afgezwakt. Als je die stap overslaat, dan ontstaat de situatie waarin mensen geen onderdak meer hebben, niet meer goed eten, geen veiligheid meer ervaren, maar angstig zijn (vandaar dat je zoveel moeite hebt om een vertrouwensband op te bouwen), geen toekomstperspectief hebben etc. De gedwongen opname is niet de oorzaak van die problemen, onbehandelde psychoses wel.

Ik weet ook wel, dat ook een behandeling niet altijd succesvol is. Maar ik weet zeker dat niet behandelen (of tijd besteden aan het opbouwen van vertrouwen etc.) dramatisch is.

Hier ben ik het helemaal met je eens: 'Het is niet alleen een kwestie van toeval of je goede hulpverlening treft, het is helaas ook een kwestie van assertiviteit. Van patient zelf en van netwerk. Wij noemen dat lastige ouders, de kinderen van die ouders krijgen wel de beste hulp.' Maar het is erg toch, erg dat ze 'lastige ouders' worden genoemd, erg dat ze zo assertief moeten zijn, erg dat goede hulp dan blijkbaar wel mogelijk is, maar dat er blijkbaar geen innerlijke drive is om elke patiënt de beste hulp te geven die maar denkbaar is. Maar het is wel waar. Mijn moeder had in haar opleiding psychiatrie gehad, daardoor wist ze wat er aan de hand was, wurmde ze zichzelf tussen mijn broer en de hulpverlening, zorgde ze ervoor dat de hulpverlening op het juiste gedachtenspoor kwam etc. Maar niet iedereen heeft zo'n achtergrond. Het moet voor de psychiatrie zelf toch de eer te na zijn, dat je het van dit soort factoren af laat hangen of je goede hulp kunt geven.

Ik blijf er maar even bij: zorg dat je bij elke patiënt een familielid hebt die je kunt toevoegen aan je team.

En voor het familielid: zorg dat alle betrokken familieleden goed op de hoogte zijn van de aard van de ziekte en betrokken zijn bij het verloop en de behandeling.

Mijn moeder wordt nu echt ouder. Wij staan klaar om het over te nemen, mijn broer als eerste, daarna mijn zus en dan ik. En als het moet worden wij 'lastige broers en zussen', want wij laten onze broer niet ten onder gaan aan de wanen van de psychiatrie. Of van hemzelf.

Tsjor.

aanvulling op tjor

"Ik blijf er maar even bij: zorg dat je bij elke patiënt een familielid hebt die je kunt toevoegen aan je team."

Zorg ook dat je als familielid wordt aangehaakt, blijf zeuren, blijf vragen, want je wordt lang niet altijd geinformeerd.
En blijf ook mogelijkheden aandragen, zorgverleners kijken alleen in hun paardenweitje, maar kijken niet bij de geitjes en de varkentjes die 1 deur verder zitten en met dezelfde soort clienten heel andere dingen doen met success.

Mooi

MarSy: 'En natuurlijk is medicatie nodig bij deze patiënten. Maar de route moet volgens mij (heel naïef) met zo min mogelijk dwang en dwangopnames zijn.' Ja, natuurlijk. Mijn vriendin is altijd vrijwillig opgenomen geweest en als het vrijwillig kan hoef je helemaal geen dwang in te roepen. Dat is helemaal evident. Daar ligt het probleem ook niet. Het probleem is er als iemand geen ziekte-inzicht heeft en dus geen hulpvraag en dus geen behandeling wil. En dat komt bij schizofrenie heel vaak voor. Het is krom om dan te wachten op een gevaarscriterium, terwijl het overduidelijk is dat er iets ernstigs aan de hand is.

Tsjor

nee

Dat vertrouwen is er juist niet meer. Ook wel logisch, op het moment dat je psychotisch wordt, kun je je eigen waarnemingen niet meer vertrouwen. Dat je dan vooral geruststelling nodig hebt is evident in mijn ogen.
Vertrouwen in de wereld is ook weg of op z'n minst flink geschaad. De bodem is weg aan het zakken. School stuurt hem weg, moeder wil hem het huis uit, op z'n werk zullen er vast al scheurtjes zijn.
Waarmee ik niet wil zeggen dat dat alles onontkoombaar is, of dat moeder iets verkeerds doet oid. Wel dat het vanuit gezichtpunt van een afglijdende man behoorlijk eng moet zijn. Jij adviseert hier scheppen bovenop te doen, hem daadwerkelijk af te laten glijden. Dat bedoel ik uitetaard met zekerheden wegnemen, en niet met een gesloten opname. (Hoewel er weinig minder veilige omgevingen zijn dan een psychiatrische kliniek, maar dat even terzijde want er is vaak geen alternatief)
Het is niet alleen jouw advies, het is ook het gangbare advies binnen de psychiatrie. Sterker nog, tot voor kort hielden familie ed patronen in stand volgens de gangbare opvattingen. Deze opvatting verandert langsaam en zal binnen de participatie cultuur wel in een stroomversnelling komen.
Wat betreft het afhaken; je hebt het erover dat hulpverlening alleen komt te staan. Maar hulpverlening vindt dat niet erg, ze opereren graag solistisch. Maar de patient, die komt juist alleen te staan. Die is niet alleen ziek maar ook nog eens zijn hele leven kwijt. (En tsja, mijn ervaring is het helaas dat eenmaal afgehaakte familie zelden terugkeert)

Werkelijk bijzonder

Hoe jij in staat bent alles om te draaien, echt bijzonder.

'Ook wel logisch, op het moment dat je psychotisch wordt, kun je je eigen waarnemingen niet meer vertrouwen. Dat je dan vooral geruststelling nodig hebt is evident in mijn ogen.' Waaruit moet die geruststelling dan bestaan? Moet she-lady zeggen: goed gedaan jongen, om die plant op de tafel te zetten? Natuurlijk niet. Ja, ze kan en mag en moet hem kalm benaderen. Maar ondertussen klopt haar observatie 'dit is niet normaal' helemaal.
Met 'geruststelling' gaat de psychose niet over.

Hier gooi je echt alles door elkaar. 'Vertrouwen in de wereld is ook weg of op z'n minst flink geschaad. De bodem is weg aan het zakken. School stuurt hem weg, moeder wil hem het huis uit, op z'n werk zullen er vast al scheurtjes zijn.'
Het is vrij normaal dat een moeder een zoon van 27 jaar eindelijk 'normaal' zelfstandig wil hebben. Dat is echt normaal, daar is niets mis mee. En een 'normaal' kind snapt dat ook en wil dat zelf ook. Moeder wil kind ook niet uit huis, ze wil hulp, zodat het kind een zelfstandig leven aankan.
Dat 'het vertrouwen in de wereld' weg is komt, omdat de wereld niet mee zal gaan in de wanen. De wereld zal Peter niet zien als direkteur van een groot bedrijf (om maar bij dat ene voorbeeld te blijven). De bank gaat hem geen geld geven, de kamer van koophandel zal hem niet inschrijven en er is geen verhuurder van bedrijfspanden te vinden die hem een pand zal verhuren. Juist dat niet meegaan in de wanen is goed, want dat levert uiteindelijk weer een betrouwbare band op (na medicatie etc.). Het wordt allemaal veel erger als de bank hem wel geld gaat lenen, de kamer van koophandel hem wel gaat inschrijven en hij wel een groot bedrijfspand gaat huren.

'Wel dat het vanuit gezichtpunt van een afglijdende man behoorlijk eng moet zijn.' Ja, dat is heel eng voor iemand, maar de wanen zijn ook heel eng. Je draait de zaken om.

'Jij adviseert hier scheppen bovenop te doen, hem daadwerkelijk af te laten glijden.' En hier ga je weer de boel helemaal op zijn kop zetten. Nee, het liefste had ik het volgende geadviseerd aan she-lady: ga naar je huisarts, vertel wat er aan d ehand is, zorg dat je een doorverwijzing krijgt van de GGZ en dan komt er iemand die jou uitlegt wat een psychose is, wat schizofrenie is en samen proberen jullie een goede weg te vinden, zodat je zoon medicijnen gaat gebruiken. De beste is weg is dat je rustig met je zoon praat, hem ervan overtuigt dat medicijnen nodig zijn, zelf erop toeziet dat hij ze inneemt en dan gaat het na enige tijd weer helemaal goed. Dat advies zou ik dolgraag willen geven, want ik denk echt dat het zo zou moeten.

Alleen: zo werkt de hulpverlening niet. Een voorbeeldje van jezelf: hij werkt nog, dus is zijn psychose niet de overhand. Dat hij ondertussen zijn moeder bedreigt doet er even niet toe. Het advies moet dus zijn: zorg dat hij niet meer werkt, want zolang hij nog werkt denken de hulpverleners nog dat er niets aan de hand is. Moeder weet ondertussen wel beter, moeder heeft de agressie, het verlies van werk etc.niet nodig, moeder heeft voldoende aan een telefoontje op een vreemde tijd en een verplaatste plan. En moeder heeft gelijk: de situatie is ernstig en hoe langer je wacht hoe ernstiger die wordt. Maar zelfs dan nog krijgt ze geen hulp. De psychiater doet het telefonisch af, moeder moet naar de groep oudermishandeling, maar zoon vormt geen gebaar voor anderen en dus komt er geen hulp. Het moet nog erger, de mishandelingen van moeder moeten nog erger, de onttakeling van zoon moet nog erger. Niet omdat ik dat wil, maar omdat de hulpverlening dat wil.

'Het is niet alleen jouw advies, het is ook het gangbare advies binnen de psychiatrie. Sterker nog, tot voor kort hielden familie ed patronen in stand volgens de gangbare opvattingen.' Ik weet niet goed wat je nu bedoelt met 'het gangbare advies' Laat ik in elk geval één ding voorop stellen: familie wil nooit, maar dan ook nooit dat een situatie zo uit de hand loopt, dat een gedwongen opname nodig is om iemand medicatie te laten slikken. Voor familie is dat heel erg. Om nu te zeggen dat familie dergelijke patronen in stand houdt, dat is een volkomen omdraaiing van de situatie. Familie zou willen dat de huisarts kwam, dat er medicatie werd afgegeven, dat er begeleiding kwam vanuit de GGZ en dat psychoses al in een vroeg stadium, zo snel mogelijk behandelbaar zouden zijn. Dus niet wachten tot het allemaal heel erg wordt, maar veel eerder al. De signalen die familieleden afgeven zijn vaak helemaal duidelijk en vrijwel elke oen die ook maar één boekje heeft gelezen weet wat er dan aan de hand kan zijn. En dat er medicatie beschikbaar is die goed werkt. En dat het belangrijk is om zo snel mogelijk in te grijpen, omdat elke psychose schade toebrengt.

' Deze opvatting verandert langsaam en zal binnen de participatie cultuur wel in een stroomversnelling komen.' Ik weet niet goed wat je met 'deze opvatting' bedoelt, wat er dan gaat veranderen en wat dan de participatiemaatschappij daarmee moet. Ik huiver bij de gedachte, dat we teruggaan naar de waanzin van de anti-psychiatrie, toen wanen verheerlijkt werden en mensen zonder enige vorm van behandeling aan hun lot werden overgelaten. Dat alles omgeven door de meest fraaie psycho-analytische nonsens die je maar kunt bedenken. Maar voor de hulpverleners is het natuurlijk fraai: nog veel meer 'zorgmijders' die allemaal zeer intensieve zorg nodig hebben, vertrouwensband opbouwen etc. het werk kost veel tijd en het duurt allemaal jaren. Ouders die zich ermee bemoeien zijn lastige ouders. Ouders die afhaken maken de patiënt zielig en in de steek gelaten en een gemakkelijke prooi voor de hulpverlening.

'Maar hulpverlening vindt dat niet erg, ze opereren graag solistisch.' Dat was me al opgevallen, ja.

'Maar de patient, die komt juist alleen te staan. Die is niet alleen ziek maar ook nog eens zijn hele leven kwijt.' Iemand raakt zijn leven kwijt, doordat zijn ziekte niet behandeld wordt, terwijl de medicatie voor handen is.

(En tsja, mijn ervaring is het helaas dat eenmaal afgehaakte familie zelden terugkeert). Hoe denk je dat dat nu komt?

Tsjor

She-lady

Even een korte samenvatting van wat er aan de hand kan zijn met je zoon.

In de hersenen gebeurt bij elk mens iets wonderlijks. Als je trommelvliezen gaan trillen, dan wordt dat in de hersenen omgezet in geluid, herkenbare klanken en het gevolg is dat jij begrijpt wat ik zeg. De hersenen dragen heel erg snel informatie over van de trillingen van de trommelvliezen naar de jouw bekende woordenschat. Je hoort wat ik zeg, of je begrijpt wat ik lees.

Bij mensen met schizofrenie werkt die informatieoverdracht in de hersenen veel te snel.

Gevolg is, dat mensen veel meer dingen horen dan alleen de trillingen van je trommelvliezen. Dat ze mensen zien die er niet echt zijn. Jij weet het verschil tussen 'aan iemand denken' en 'iemand zien', maar dat verschil valt helemaal weg, met al gevolg dat iemand een kamer vol met mensen kan zien, terwijl er niemand is.

Die zintuiglijke waarnemingen zijn echt, dus iemand 'ziet' echt al die mensen of kleuren of monster en iemand 'hoort' echt al die stemmen. De hersengedeeltes waar horen en zien (etc.) in zitten zijn aktief, zoals ze nu aktief bij jou zijn als je dit leest.

Omdat de zintuiglijke waarnemingen echt zijn vinden mensen het ook niet nodig om het je te vertellen, ze nemen aan dat jij het ook ziet of hoort. Er komt pas een probleem wanneer jij zegt, dat je ze niet ziet en niet hoort.

Er is goede medicatie voor handen, die ervoor zorgt dat de informatie-overdracht vertraagd wordt. Die medicijnen zijn pittig, ze hebben bijwerkingen en ze halen niet alles zomaar weg. Maar als de stemmen op de achtergrond raken (door medicatie) en als iemand zelf weet dat de stemmen niet 'echt' zijn (door psycho-educatie), dan kan het leven weer draaglijk worden. Wel zullen medicijnen levenslang ingenomen moeten worden en kost het enige tijd om de goede balans te vinden.

Voor jou en je zoon blijft nu één vraag over: hoe kom je aan die medicatie en wel op een zodanige manier, dat je zoon de medicijnen inneemt en dat er vervolgrecepten zijn.

Op die laatste vraag kan ik je helaas geen antwoord geven. Medicijnen moeten uiteraard voorgeschreven worden door een arts en de inname moet begeleid worden. Maar als artsen en hulpverleners niet bereid zijn om die medicatie en begeleiding te geven, dan weet ik het niet.

Iedereen laat jullie dan in de steek. Niemand helpt jullie. Jou niet en je zoon niet.

Wat overblijft is, dat je dan rustig blijft en rustig met je zoon om gaat, dat je beseft dat zijn agressie niets met jou te maken heeft, dat je voor hem zorgt, en hem vriendelijk en rustig af en toe weer eens beweegt om aan de huisarts medicijnen te vragen 'omdat je stemmen hoort'(of iets dergelijks).

Dat zal helaas dan in de toekomst niet veranderen. De psychoses komen terug, worden erger, je zoon zal nooit zelfstandig kunnen leven, je zult nooit veilig zijn want je weet nooit wat je zoon zal doen, tegen zijn wil overigens. Maar je hebt hem dan in elk geval niet in de steek gelaten, hij is geen dakloze zorgmijder geworden.

Tsjor

jee Tsjor

Ik ben al een hele poos aan het broeden op een reactie, maar twijfel erg. Ik heb het idee dat de discussie wel erg emotioneel gevoerd wordt, al snap ik dat wel. Ik heb het gevoel dat we langs elkaar heen praten en dat je zaken verkeerd leest dan wel interpreteert van me, kan natuurlijk ook aan mijn schrijfstijl liggen. Maar het schiet gewoon niet op en ik heb niet het gevoel dat je ruimte laat voor andere zienswijzen.
Ik snap dat het emotioneel ligt. Voor mij in zekere zin ook, de mensen waar ik mee werk gaan me aan het hart. Maar dat is natuurlijk anders dan een heel persoonlijke situatie zoals bij jou. Genoeg ervaring met (psychiatrische) problemen in de familie, maar niet met psychosen.
Ik denk dat ik dan ook niet meer inga verder op deze discussie. Wel nog dit; een psychose doormaken staat niet synoniem voor schizofrenie. Gelukkig maar. Een psychose kan vele oorzaken hebben, het is belangrijk dat dat uitgezocht wordt. Zoiets zou hv al deels kunnen doen ook zonder medewerking van client. (Maar idd, dat gebeurt vaak niet..)
Er is goede hv op dit gebied, zaak is te zoeken naar de goede en daarvoor te strijden.
Ook zijn de meningen verdeeld over hoe lang anti psychotica te gebruiken. Levenslang hoeft dus zeker niet zo te zijn.

Nee, dat is lelijk

Mij op emotie wegzetten, nee dat is lelijk. Het ligt emotioneel voor mij, maar niet op het persoonlijke vlak, dat is al lang opgelost en het draait goed. De emotie zit nu op hetgeen she-lady meemaakt. Bekijk haar berichten eens en probeer je enige voorstelling te maken van wat zij nu doormaakt. Ik vind wel dat je dat moet proberen, die 'persoonlijke en emotionele' kant van de zaak erbij te betrekken, want dat is de realiteit, zowel voor familie als voor patiënten.
Ik ben al begonnen met het probleem van de term 'schizofrenie', maar eerlijk gezegd snap ik helemaal niet goed waarom zo'n termendiscussie nodig is. Ik vind het verdoezelend werken. Mijn vriendin kreeg op een gegeven moment ook te horen dat er geen sprake was van schizofrenie, maar van 'psychosegevoeligheid'. Leuk, dat een psychiater zo'n vondst kan meedelen, maar voor aar was het zeer verwarrend en daarmee bijzonder contraproductief. Het zou bovendien aan de behandeling niets veranderen. Gewoon een hobby dus van iemand. Ik snap dat echt niet.

Natuurlijk had je ook gewoon zakelijk kunnen reageren en mij erop kunnen wijzen dat er vóór dat toedienen van medicatie een heel groot probleem ligt en dat is dat mensen niet gedwongen kunnen worden om medicijnen te slikken. Daarvoor is toestemming nodig van de patiënt en die toestemming komt niet van iemand die in wanen leeft. Dat probleem is gewoon nog nooit goed opgelost.

Er zijn wel oplossingen voor, bijvoorbeeld dat je als hulpverlener zou kunnen weten dat je niet moet wachten tot er ernstige signalen zijn, zoals agressie en verwaarlozing, maar dat je de kleine signalen van betrokken familieleden al als een groot signaal moet opvatten. Als je dat zou doen zou je in een vroeg stadium een psychose kunnen behandelen (niet dat het overgaat, maar het wordt wel milder en daarmee hanteerbaar) en ook hier geldt: hoe eerder hoe beter. Zoals bij vrijwel alle ziekten.

'Ook zijn de meningen verdeeld over hoe lang anti psychotica te gebruiken. Levenslang hoeft dus zeker niet zo te zijn.' Nee, maar bepaal dat op een later tijdstip, als je heel goed overleg met de familie hebt geregeld, want zij moeten de signalen opvangen of het wel of niet kan.
Mijn broer kreeg ene nieuwe psychiater met een nieuwe hobby/waan: medicatie is ook verslavend. Dus ging ze de medicatie terugschroeven. Het gevolg was, dat het weer helemaal niet goed ging met mijn broer. Mijn jongste broer heeft hem toen naar de kliniek gebracht, daar werden ze binnengelaten in een klein kamertje, maar een opname was niet mogelijk, dan moest eerst het crisisteam gebeld worden, een nummer met allemaal 'kies dan een 1' doorverwijzingen. Ondertussen werd mijn broer te onrustig, hij was niet te handhaven. Mijn andere broer wist niets anders te doen, dan hem mee terug te nemen naar huis. De verpleegkundige heeft toen wel de crisisdienst gewaarschuwd. Die is gekomen, met de burgemeester en de politie en uiteindelijk is mijn broer toen met pepperspray (hij was in de keuken en ze waren bang dat hij een mes zou pakken) afgevoerd in een politiebusje, terug naar dezelfde kliniek waar hij een paar uur eerder, toen nog rustig, was aangemeld. Vanaf dat moment zijn er afspraken gemaakt met de familie, o.a: geen wijzigingen in medicatie, zonder dat de familie daarbij betrokken is. Ja, dit is een persoonlijk verhaal, maar geen exclusief verhaal, het is gewoon de realiteit van vandaag, die elke patiënt en elke familie kan overkomen, omdat er aan de onderliggende mechanismen niets is veranderd.

Zet verhalen van familie niet weg als 'persoonlijk en emotioneel'. Het zijn verhalen over praktijken, over wat er echt gebeurt, wat het echt betekent voor patiënten en familieleden. Het zijn verhalen die duidelijk kunnen maken waarom familieleden afhaken. Maar ook verhalen die kunnen laten zien dat het allemaal wel mogelijk is, goede hulpverlening. Maar dat het een hele lange adem vraagt van familie, om dat voor elkaar te krijgen. Als je daar niet mee om kunt gaan, dan begrijp je de werkelijkheid van patiënten met een psychose niet goed. Als je daar niet verder over wil nadenken, dan zal de hulpverlening ook nooit verbeteren. Dan blijft de ellende, zoals she-lady en haar zoon die nu doormaken een produkt van de hulpverlening zelf.

Tsjor

ik begrijp je niet

Ik vind wel dat je emotioneel reageert en ik lees allerlei emoties naar mijn stukjes die ik niet goed kan plaatsen.
Daarom wil ik niet op alles ingaan. Wel op dit; als ik je goed begrijp is de kern van je betoog toch dat de wet, die patienten beschermt, veranderd zou moeten worden. Ik snap dat vanuit het gezichtspunt vd familie, vanuit het gezichtspunt vd patient kan dat heel anders liggen. Het gaat zeker niet goed zoals het nu gaat, maar ik zou zeker niet meer terug willen naar een situatie waarin psychotische verschijnselen sec een reden tot dwang zijn. Ik denk dat daar meer nadelen zitten dan aan de huidige situatie. (er functioneren veel mensen prima die stemmen horen bijv)
Ik denk ook dat er meer is dan medicatie alleen. Veiligheid is ook belangrijk. Veiligheid uiteraard ook voor omgeving, maar ook voor patient zelf. Toch dat contact, vertrouwen, geruststelling, (niet in de zin van bagatelliseren van problematiek, maar vaak juist een stuk realiteit aanreiken) wegnemen van teveel prikkels en stress. Enz enz.
Flauw dat je mijn punt mbt tot schizofrenie tot een taalkundig iets maakt. Psychose kan ook drugsgerelateerd zijn, verband houden met depressie, manie, lichamelijke stoornissen enz. Psychoses kunnen heel goed eenmalig zijn.
Wat ts betreft, ik leef met haar mee. Tegelijkertijd vind ik het verhaal (begrijpelijk!) zo summier dat ik er eigenlijk geen zinnig woord over kan zeggen.

kromme zin

Ik bedoel dat ik het begrijpelijk vind dat ts weinig informatie geeft, niet dat ik er weinig over kan zeggen!

Belle

Het is een oude discussie en het is een verkeerde weergave, als je denkt dat familie graag een gedwongen opname wil.
Je zegt: ' Ik snap dat vanuit het gezichtspunt vd familie, vanuit het gezichtspunt vd patient kan dat heel anders liggen.' Daar word ik moe van. Natuurlijk wil een patiënt die midden in de wanen zit niet opgenomen worden, die patiënt denkt dat iedereen gek is, behalve hij/zij. Dat is juist een kenmerk van schizofrenie: geen ziekte-inzicht. En dan wil je ook geen behandeling.

'Psychose kan ook drugsgerelateerd zijn, verband houden met depressie, manie, lichamelijke stoornissen enz. Psychoses kunnen heel goed eenmalig zijn.' Goed, dan gebruik je de term schizofrenie niet, maar daarmee gaat de ziekte helaas niet weg en de psychose ook niet. Ja, ze kunnen eenmalig zijn. Vandaar dat het erg belangrijk is om bij de eerste signalen al goed contact op te bouwen met familie: zij moeten weten wat er mogelijk aan de hand kan zijn, welke signalen ergens op kunnen duiden en hoe ze hulp moeten vragen. Als iemand zich niet wil laten behandelen kun je ook niet onderzoeken wat een mogelijke oorzaak zou kunnen zijn, dus het is een vlucht in het niets, een argument om niets te doen, als je zoiets stelt.

(er functioneren veel mensen prima die stemmen horen bijv) Als mensen prima functioneren is er geen probleem. Dan blijft de plant op de grond staan en het soeveniertje op zijn plek. Dan zal er ook niemand zijn die om hulp gaat vragen. Er zijn boekenkasten vol met boeken van mensen die psychoses en wanen allerlei geweldige functies toekennen en die op grond daarvan ook medicatie weigeren. Sommige mensen weten heel goed wat er aan de hand is en hebben goede overlevingsstrategieën: als er een vergadering is en er moeten vijf mensen komen schrijf ik die namen op, als ik dan 12 mensen zie weet ik dat er maar vijf mensen echt zijn. Dat kan, als je goed weet wat er aan de hand is, niet als je nog in de ontkenningsfase zit. soms gaat dat goed, maar soms plegen mensen ook zelfmoord of vermoorden ze een ander. Het is allemaal niet zo onschuldig.

'Wat ts betreft, ik leef met haar mee. Tegelijkertijd vind ik het verhaal (begrijpelijk!) zo summier dat ik er eigenlijk geen zinnig woord over kan zeggen.' Wat voor informatie zou dan nog meer van belang zijn? Misschien helpt dat she-lady om de juiste informatie te geven aan de hulpverlening, zodat er hulp start. Of vind je dat er eigenlijk helemaal geen hulp hoeft te komen?

Tsjor

Tsjor

Ik vind dit gesprek erg vermoeiend zo, en niet zinvol. Je negeert de helft van wat ik schrijf, geeft vreemde draaien aan andere dingen die ik schrijf of neemt het totaal niet serieus. Heb geen zin boxbal te spelen in dit draadje en vind dat ook nogal onrespectvol naar ts toe. Ik wilde een andere kant belichten maar dit gaat op een voor mij te vervelende manier.

Dat snap ik

Ik vind het ook geen prettige discussie, dat snap ik dus helemaal. Ik denk wel dat ik steeds je berichten goed gelezen heb en er nauwlettend en nauwkeurig op gereageerd heb. Maar zo moeizaam gaat blijkbaar het gesprek tussen familieleden en hulpverleners in het echt ook. Ik had dat zo graag doorbroken. Juist ook voor she-lady, zodat zij zou weten wat ze dan wel moet doen, want alles wat ze tot nu toe heeft geprobeerd heeft geen resultaat gehad.
Ik realiseer me ook wel, dat ik in mijn buik hetzelfde gevoel krijg als indertijd: zoon móet moeder iets aandoen wil er hulp komen. En dan maar hopen dat het niet al te erg is. Ik hoop dus wel heel erg, dat she-lady nog blijft reageren, al is het maar om te weten dat het met haar in elk geval nog goed gaat. Volgend berichtje is voor she-lady.

Tsjor

She-lady

Ik weet niet hoe het je inmiddels vergaat.
Heb je nog kontakt gehad met de huisarts, die heeft gezien dat zoon onsamenhangende antwoorden geef en dat de psychiater telefonisch geen redenen ziet om in te grijpen? Heeft de huisarts een plan?
Heb je al kontakt opgenomen met het fact-team? Of met een crisisinterventieteam van de GGZ?

Ben je je al aan het inlezen? Kun je daar je dochters bij betrekken?

Ben je in staat om voor hem een zorgverzekering te betalen en zou je dat met hem kunnen bespreken?

Gaat hij nog naar zijn werk?

En vooral: hoe gaat het met jou ondertussen?

Tsjor

Tsjor

Het inmiddels 04.55
Ik ben gehoord en mijn zoon is vannacht om 03.00opgehaald met een rechterlijke bevel omdat hij niet mee wou gaan.

Ik heb vanmorgen een afspraak gemaakt bij de huisarts en legde de situatie uit. Ik heb ook gezegd dat ik het bizar vindt dat er niet naar een moeder geluisterd wordt maar wel naar de zorg die 10 min aan de telefoon vroeg hoe het met hem gaat en dat er gezegd wordt door de dienstdoende arts dat hij rustig is. Wat verstaat men onder ;"rustig".

Uiteindelijk zei hij dat hij een huisbezoek brengt ,wat op dezelfde dag dus vandaag kon. Hij schrok er zelf van hoe de sitatie van mijn zoon was en heeft meteen yuiluis gebeld.

Dat was pas vanavond om 22.00 uur dat ze belde want het was erg druk.
Ik heb ze één en ander verteld door de telefoon want mijn zoon was niet thuis.
Ze kwamen om 23.00 uur en hebben met mijn zoon zitten praten. Dit ging niet vrijwillig. De politie was erbij en onder dwang ging wel praten.

Mijn zoon heeft het over kunst en dat hij een hoop dingen met zijn handen doet en nog veel meer.
Uiteindelijk vroegen zei hem als hij vrijwillig mee wilde gaan,dag deed hij dus niet , en hebben ze hem uitgelegd wat ze gingen doen en dan komen ophalen want dat hij vanavond al mee moet.
Toen ze weg gingen dacht ik hij verdwijnt het huis uit nou dat hij weet wat er gaat gebeuren.
Vanaf het moment dat de mensen weg waren tot 03.00 heeft hij eraan een stuk door zitten praten. Ik heb merendeels geluistert.

Toen zij er eenmaal waren toen was de politie er ook bij en nadat hij schuim bekent gegild heeft dat hij niet mee ging ,stond hij zelf op en is mee gegaan.
Ik ben erg blij dat we eindelijk gehoord zijn en dat hij de hulp krijg die hij nodig heeft en wij eindelijk (hopelijk) dit jaar een kerst kunnen vieren zonder gedoe.
Het is een lange weg maar ik heb hoop.
Ik hou jullie op de hoogte en bedankt voor alle steun.iedereen.

Tsjor

Zijn zorgverzekering betaal ik al een tijdje,

Blij voor je

Ik ben heel blij voor je dat het zo gegaan is. Dat de huisarts geluisterd heeft en je verhaal serieus genomen heeft en dat je zoon nu opgenomen is. Hopelijk laat hij zich wel goed helpen.
En kun je zelf hopelijk ook wat uitrusten van de spanning.
Hopelijk komt het wel goed met je zoon nu hij in elk geval hulp krijgt.

Fijn

Fijn dat je eindelijk gehoord bent en dat er nu hulp is.

Zoals je waarschijnlijk is het nu nog niet klaar, je zal vinger aan de pols moeten houden, zorg dat bij de instelling bekend is, dat jij ten alle tijden op de hoogte wil worden gehouden, dat jij bij zoveel mogelijk gesprekken aanwezig bent. Ga vaak langs/ bel zodat de begeleiding ook weet dat je zoon niet alleen is.

Mijn ervaring in de ggz is dat begeleiding zo gewend is dat client niemand heeft dat zij verbaasd zijn als het wel zo is. Dus blijf assertief/ zeuren, net zolang tot jij vindt dat het goed is.

wat fijn

Zorg goed voor jezelf, je zult wel uitgeput zijn!
Eens met advies van MarSy, laat jezelf (zo snel mogelijk) zien en horen. Ik hoop heel erg voor rust voor jullie allemaal.

sterkte

heel veel sterkte, ook al is het een opluchting dat er nu hulp is, het blijft een moeilijke tijd.

She-woman

Ik ben heel blij met je bericht. Blij om van je te horen, blij dat het toch nog allemaal redelijk snel is gegaan en dat hij uiteindelijk toch rustig is meegegaan.
Wat zul je moe zijn. Moe van duizend keer piekeren hoe en wat, moe van alle onzekerheden en van al het zoeken naar hulp.

Ik hoop dat je nu beter gehoor vindt bij de mensen die hem nu behandelen. Het is helaas wel erg belangrijk dat je er zelf bij blijft, dat je zelf goed geïnformeerd raakt en dat je ook je dochters en je vriend inlicht.

Er is gelukkig inderdaad goede zorg voor hierna, als hij eenmaal ingesteld is op medicatie en hopelijk uitgelegd heeft gekregen wat er met hem aan de hand is. Hij zal straks zelfstandig kunnen wonen, waarschijnlijk wel met begeleiding, regelmatige controles, een spv-er etc., dat is er allemaal en als dat goed ingezet wordt en hij goed behandelbaar is, dan zal hij met relatief weinig hulp een eigen leven kunnen leven.
Maar de zorg zal wel blijven en daar zul jij een belangrijke spil in blijven en als jij het niet meer kunt je dochters.

Ik heb je al twee tips gegeven: Ypsilon als vereniging van familieleden; en het boek van Rigo van der Meer, leven met schizofrenie.

Mijn ervaring is, dat iemand later niet boos op je is, al ben je daar bang voor misschien. Het is niet zomaar iets om te doen, maar je kon niet anders. En later zal iemand dat ook bevestigen. Je kunt nu gewoon laten merken, dat je zorgen om hem hebt, omdat je van hem houdt. En dat je hem niet in de steek zult laten.

Als familie is het nu belangrijk waar Belle het steeds over had: rustig blijven en onder elkaar duidelijk weten wat er aan de hand is, geen druk op hem leggen, vaste structuren organiseren, goede begeleiding vanuit een team, goed opletten als er stressvolle situaties aankomen, en goed opletten op kleine signalen die erop kunnen duiden dat het weer mis gaat. Ik hoop dat je met je zoon over enige tijd een taal kunt vinden, waarin je met hem kunt communiceren over wat hij meemaakt. Niet heel erg intensief, maar voldoende om je eigen signalen te kunnen toetsen. De inhoud van zijn psychose is helemaal niet relevant. Wat hij met kunst heeft, maakt niet uit. Ga daar je hersenen niet over pijnigen. Ook de vraag hoe het komt is eigenlijk volstrekt irrelevant: er zal ergens een trigger zijn geweest, maar als het niet de ene situatie was, dan zou het een andere situatie kunnen zijn. Bepaalde stofjes in zijn hersenen werken te snel, dat is het probleem. Zoals sommige mensen hoge bloeddruk krijgen, of suikerziekte. Ook in de hersenen kan iets verkeerd gaan, alleen zijn de gevolgen ervan zo enorm groot.

Maar eerst eens even uitrusten en alles tot je door laten dringen. Ook het verdriet, want dat zul je ook wel voelen. Zorgeloos zul je niet meer worden, maar kerstmis volgend jaar zal zeker anders zijn dat dit jaar en vorig jaar. En de kans dat het veel beter is is heel erg groot.

Tsjor

maar verwacht niet teveel

Een gedwongen opname betekent nog geen gedwongen medicatie. Ze zullen proberen hem te overtuigen, lukt dat niet dan volgt eerst een heel traject en bij gedwongen behandeling horen ook weer criteria. Houd er ook rekening mee dat men binnen de psychiatrie doorgaans niet blij is met druggebruik. (maak het vaker mee dat mensen juist weer gdwongen met ontslag moeten (!) omdat ze niet stoppen met druggebruik.

En dan?

Belle, en wat dan? Amk en ik geven vaak genoeg aan, dat het belangrijk is dat zij er nu bij blijft. Nee, ze kan niet zomaar verwachten at het nu allemaal goed komt. En zelfs met medicatie is het niet zo dat het probleem opgelost is, alleen wel beter hanteerbaar.

Wat betreft het drugsgebruik, in haar eerste berichtje zei she-lady: 'Er inmiddels veel gebeurt en hij is aan drugs verslaafd( denk ik)'. Dat was dus haar vermoeden over wat er aan de hand zou kunnen zijn met haar zoon. Dat wil niet zeggen dat er drugsgebruik is. Het is heel goed mogelijk dat She-lady bepaalde gedragingen van haar zoon voor zichzelf verklaard heeft met 'drugsgebruik', terwijl er dus waarschijnlijk een heel andere oorzaak is.

She-Lady, je weet nu in elk geval dat je daar met geen woord over moet praten, niets over zeggen.

Denk ook even na over hoe je je eigen toekomstwensen met betrekking tot de woonsituatie van jezelf en je zoon ter sprake zult brengen. Het zou fijn zijn als het fact-team samen met jou naar een zelfstandige woonruimte voor je zoon zou gaan zoeken. Het zou ook fijn zijn als je dicht genoeg in de buurt zou kunnen blijven om een oogje in het zeil te houden.

Dochter kwam vandaag thuis met een filmpje dat op de groepsapp van school was gedeeld: een naakte, zwarte man op het station, door politie hardhandig beetgepakt, hij vreemd schreeuwend, 'pepperspray' roept de politie. Mijn dochter vond het heel grappig. 212 'likes' en 42 reacties had het filmpje. En ik vind het zo triest.

tsjor

Zoon

Ik heb gisteren een gesprek gehad met de verzorger van mijn zoon. Hij weigert alle orale medicatie en is ontzettend bang.
Uiteindelijk hebben ze hem medicatie gegeven met een spuit. Ik heb wel aangegeven dat ik wel wil weten welke medicatie hij krijgt en wanneer en hoeveel.
Na een paar uur was hij weer rustig en heeft zijn orale medicatie wel ingenomen. Als het zo blijft mag hijuit de separatiekamer naar de zaal. Hij was rustig en aardig tegen het personeel.
Ikben zijn contakt persoon en heb doorgegeven van alles op de hoogte te willen zijn. Voor nu,
Ik heb de dokter gesproken en zij gaat nog geen behandelplan opstellen. Omdat hij ontzettend bang is kijken zijde situatie per dag.volgend week wordt er een afspraak gemaakt.

En met jou?

Het zal de eerste tijd toch even uitzoeken zijn, welke medicatie, hoe reageert je zoon, wanneer is hij aanspreekbaar etc. Goed dat je kontaktpersoon bent. Voor je zoon wordt nu wel gezorgd (voorlopig), maar hoe gaat het ondertussen met jou?

Tsjor

Tsjor

Mijn grootste zorg was mijn zoon en dat is mij uit handen genomen.ik ben ontzettend dankbaar dat er geen ergere dingen gebeurd zijn en dat de hulpdiensten meteen( heeft wat moeite gekost) ingegrepen hebben.
Ik heb veel gehad aan jullie en jou mailtjesom te blijven "zeuren" bij de huisarts.

Het is stil thuis. Ik hoor ieder geluidje en slaap slecht. Misschien moet ik daarvoor wel naar de arts maar ik wil daar nog even mee wachten
. Er is toch veel gebeurd en ook dat heeft tijd nodig. Ik hou in mijn achterhoofd dat mijn zoon geholpen wordt en dat het goed is.
En met mij gaat het ook goed gaan als het met hem ook goed gaat. mijn vriend en ik praten heel veel over dit alles en dat helpt ook.

Vanmorgen mijn zoon gesproken en het gaat goed. Hij heeft op de zaal geslapen met medicatie. Dus daar ben ik wel blij om en hij klonk als de oude weer.
Dat gaf mij een goed gevoel.

Mijn jongste dochter heeft heel veel moeite met de situatie en is zelfstandig hulp gaan zoeke. Ik vind het knap dat zij dat is gaan doen. Het is goed om van je af te praten.

Hopelijk

Slijt het slechte slapen wel met de tijd. Alle systemen van jou staan nu nog op 'stand by' en 'alarm'. Fijn dat je er met je vriend goed over kunt praten. Jammer dat je jongste dochter er zoveel moeite mee heeft. Probeer je dochters toch zoveel mogelijk bij het hele verhaal te betrekken, de kans is groot, dat je zoon ook in de rest van zijn leven aandacht en zorg nodig heeft en het is fijn als je dat als gezin samen kunt doen.
Je schrijft: 'En met mij gaat het ook goed gaan als het met hem ook goed gaat.' Het kan zijn, dat je geen zorgeloze oude dag zult krijgen, maar ik hoop dat je toch goed genoeg voor jezelf zult kunnen zorgen, zodat het met jou in elk geval goed gaat. En dat het daarnaast ook met je zoon goed zal gaan, natuurlijk. De eerste hele grote stap is in elk geval gezet.

Tsjor

She woman

Ik aarzel om dit te schrijven, maar het is nu een paar weken verder en ik ben benieuwd hoe het met jou en je zoon gaat. Maar ik kan me voorstellen dat je even geen zin hebt om iets op te schrijven. Dan wil ik in elk geval je laten weten dat ik aan je denk en da tik hoop dat er iets goeds uitkomt voor je zoon.

Tsjor

zoon 27 jaar

Dag She Lady/ LunaSterkte , ik zit in een soortgelijke situatie, maar ben ook ten einde raad, ik weet het niet meer. Veel liefs en geef de moed niet op.
Met vriendelijke groet, Belinda