Hypospadie
Zijn hier mama’s die een zoontje hebben met hypospadie?
Mijn zoontje is 3,5 jaar, en is inmiddels 2x geopereerd. Hii had een complexe vorm. Op zich werkt het nu allemaal maar wij hebben het idee dat het totaal niet groeit en dat er cosmetisch nog wel een keer een operatie zal moeten komen. Ik maak me wel zorgen over de toekomst voor hem. Hii is nog niet zindelijk maar bv het staand plassen gaat voorlopig nog niet lukken. En wat als hij op een teamsport gaat en gezamelijk moet gaan douchen? Het ziet er gewoon anders uit. Dus ik ben eigenlijk wel benieuwd of hier ouders zijn met kinderen die dit ook hebben en al wat ouder zijn en hoe ze hier mee om gaan.
Willen jullie je ervaring met me delen?
Mijn zoon van 9 heeft ook een hypospadie. Zijn plasgaatje zat bij zijn geboorte halverwege zijn piemel. Hij is op 1,5 jarige leeftijd geopereerd en is toen besneden. Ik vind het er netjes uitzien en alles werkt gewoon zoals het hoort. Zijn piemel oogt wel iets kleiner maar dat geldt denk ik voor alle besneden piemeltjes (het tuutje is er toch afgehaald).
Mijn zoon zit op voetbal waar gedoucht wordt en ook op school wordt na de gym gedoucht. Ik merk wel dat dat soms wel een ding is voor hem, maar ik wijs hem er altijd op dat er (gelukkig) ook moslimjongetjes in de klas zitten die ook besneden zijn. Die jongens douchen vaak met onderbroek en nu wil mijn zoon dat ook. Maar op voetbal doucht hij gewoon zonder onderbroek.
Jouw zoon is al 2 keer geopereerd en heeft een complexere vorm. Ziet dat er echt heel anders uit?
Dankje
Dank voor je reactie Nanda.
Goed om te horen!
Bij onze zoon zat zijn plasgaatje echt onder zijn piemel, dus tussen piemel en balzak in.
Na eerste operatie was de plasbuis niet goed dicht. Uiteindelijk helemaal opnieuw gedaan tijdens tweede operatie. Idd ook besneden. Dat vind ik geen probleem. Maar het ziet er nu nog echt uit als een klein stompje. En daarbij heeft hij eronder heel veel littekenweefsel wat pijnlijk is. Plus hij heeft vel over onder bij zijn piemel. We hopen dat dat minder wordt als het meer gaat groeien.
Maar wij zien niet dat het groeit en hadden toch gedacht dat dat nu wel het geval zou zijn. Als hij op potje plast moeten we echt goed opletten omdat het anders recht voorruit gaat omdat het een stompje is, begrijp je?
Zodra hij helemaal zindelijk is moeten we even terug komen maar de Arts voor een straalmeting en controle. Ben benieuwd wat die er van gaat zeggen...
maar was even benieuwd naar ervaringen voor als hij ouder is...
Patiënten vereniging hypospadie
Beste allemaal,
Mijn man heeft een hypospadie en we hebben twee zonen en een dochter.
Onze twee zonen hebben ook een hypospadie.
Onze oudste zoon is nu 6 jaar en is hier 3 keer aan geopereerd.
We wonen in Zwolle en daar deden ze de operatie op 1 en 2 jarige leeftijd. Deze zijn beide keren mislukt. Toen kwamen we voor een ze second opnion in Rotterdam terecht bij een goede kinderuroloog.
Op 4 jarige leeftijd is Tigo weer geopereerd , met een totale andere behandeling. Hij kreeg een epidururaal waardoor hij stil moest blijven liggen en ze hebben hem goede pijnstillers gegeven. Het werd een week opname met goede resultaten. Tigo was zo blij toen hij voor het eerst staand mocht plassen kijk mama ik ben een brandweerman. De operatie is gelukt.
Onze andere zoon Daan is nu 8 maanden, we zijn gelijk met hem een traject in Rotterdam gestart bij dezelfde kinderuroloog.
Afgelopen week is Daan geopereerd en bij hem moeten we afwachten of het is gelukt. Het ziet er goed uit.
Waarom ik mijn verhaal doe is omdat ik schrok wat de kinderuroloog in Rotterdam vertelde. Hij gaf aan dat er landen zijn waar ze deze operaties willen verbieden en pas op 18 jarige leeftijd als een kind zelf kan beslissen mogen opereren.
Dan is de kans op slagen veel kleiner.
Ik denk dat het tijd is om als ouders hier wat tegen te doen.
Er is nog geen patiënten vereniging voor hypospadie, maar ik denk als moeder van twee zonen met hypospadie en een echtgenoot met hypospadie dat ik er wel belang bij heb.
Zijn er meer ouders die een patiënten vereniging zouden willen voor hypospadie?
Reageer dan hieronder.
Alvast bedankt.
Groeten van Joyce
Het gaat om dsd
Wanneer is hypospadie wel een DSD?
Bij ongeveer 10% van de hypospadie gaat het om een ernstige vorm waarbij je bij de geboorte denkt aan een onduidelijk geslacht. Als er na aanvullend onderzoek twijfels zijn over hoe het kind zich gaat voelen wat genderidentiteit betreft, zijn we heel terughoudend met opereren. Ook als ouders dat wel willen. Zij willen het allerbeste voor hun kind, en dat het zo normaal mogelijk is. Zij komen met een heel dringende vraag, maak mijn kind normaal. Maar ik kan niet met een operatie toveren en volstrekt normale genitaliën maken. Wat de ouders ook wensen, uiteindelijk ben ik het aan het kind verschuldigd dat we de juiste beslissing genomen hebben. Dat is soms ontzettend lastig.
https://www.cyberpoli.nl/dsd/interviews/intvw_barbarakortman
Spiegelbeeld
DIt lijkt zo'n beetje het spiegelbeeld van de hele gender/puberteitsremmers discussie.
Nou lijkt dit natuurlijk erfelijk, maar je begint je toch af te vragen waarom dat zo enorm toe lijkt te nemen. Zouden die chemicalieen waar ze het al zolang over hebben die op menselijke geslachtshormonen lijken, niet toch een doorslaggevende rol spelen?
Patiënten vereniging
Joyce, ik sta daar wel voor open!
Wat fijn dat het bij je oudste zoontje nu wel goed gegaan is! Ik hoop dat het bij je jongste zoontje ook goed gelukt is.
Op dit moment twijfel ik enorm of ik nog wil gaan voor een tweede kind. Bij ons is aangegeven dat het niet erfelijk is maar toch lees ik vaak dat er meerdere gezinsleden last van hebben. Ik vind het een heftige periode. Nu gaat het gelukkig allemaal heel goed. In de zomer laatste controle gehad omdat hij zinnelijk geworden is en alles ziet er prima uit. De kans zit er nog wel in dus dat hij in zijn pubertijd nog een cosmetische operatie moet ondergaan maar dat is allemaal nog afwachten.
Ad Homre, ik zou wel willen weten wat de oorzaak zou zijn maar ons is gezegd dat het komt door een tekort aan mannelijk hormoon in de eerste weken. Maar dat daar niets aan te doen is.
neefje
Hier een neefje met ik geloof een matig ernstige vorm. Hij is twee keer geopereerd (in 5e levensjaar, met 6 maanden er tussen). Plassen gaat nu wat 'netter' (het spetterde alle kanten uit) en volgens de arts zal hij met hoe het allemaal nu werkt, in de toekomst geen problemen krijgen tijdens seks. Hoe het er esthetisch aan toe is na een jaar of 10 valt nog af te wachten, daar mag hij dan zelf een beslissing over nemen (of als hij onverhoopt toch last gaat ondervinden bij plassen/seks).
Zoon van collega
Heeft het in ernstige mate gehad, is geopereerd toen hij 3 was en is nu vader van een zoon.
Alles werkt dus 
Ik heb vader in Peutergroep gehad vroeger vandaar dat ik het weet, niet dat we het daar over hebben hahah.
Hypospadie 11 jr
Mijn zoon is 11 jr oud en is op jonge leeftijd geopereerd ivm hypospadie. Gelukkig is de operatie goed gegaan.
Hij is nu 11 en net als bij Nanda vindt hij het moeilijk om met andere jongens van zijn leeftijd te douchen bij het voetballen, omdat hij geplaagd wordt met het formaat van zijn piemel.
Zijn piemel is nog steeds erg klein en we zijn daarvoor al een keer terug geweest bij de kinderuroloog die hem geopereerd heeft. Zij heeft hem verzekerd dat hij zich geen zorgen hoeft te maken. Maar hij zit er toch mee in zijn maag.
Zijn er ouders die gelijke ervaringen hebben, hoe de groei van de piemel verder gaat bij ouder worden. Zijn er bv behandelingen bekend voor als de piemel heel erg klein blijft.
Het zou fijn zijn om hier meer over te horen.
Waarom douchen bij voetballen?
Los van het piemelformaat lijkt me dat je op dit moment een heel goede reden hebt om niet te douchen na het sporten, Corona. Gewoon voorlopig niet doen. En dan maar hopen dat het formaat wat gaat toenemen de komende jaren.
En bovendien, als er geplaagd wordt, andere club zoeken. Dat is geen fijn klimaat voor je zoon. Ik heb een man en een zoon die zeg maar minder bedeeld zijn. Geen van beiden ooit mee gepest. Ook geen van beiden gevoetbald. Kan toeval zijn...
voetbal
Ik heb nergens gezegd dat zoon niet wil douchen na het sporten. Hij voetbalt en doucht gewoon met zijn team mee (behalve nu in corona tijd). Voor zover ik weet heeft hij er nooit opmerkingen over gehad.
Hij is zich er wel van bewust dat zijn piemel 'anders' is, maar het is nu gewoon een besneden piemel net zoals moslimjongetjes hebben. Gelukkig heeft hij moslimjongetjes in zijn team en klas, waardoor hij niet 'anders' is. Zijn piemel is wel kleiner en ik ben benieuwd of dat in de pubertijd goed groeit.
hoi Joyce en iedereen,
Wat fijn om jullie verhalen te lezen.
Mijn zoon heeft ook hypospadie. Hij is 1 keer geopereerd, maar helaas niet gelukt. Hij werd ook in Rotterdam geopereerd. Bij welke kinderuroloog zijn je kinderen geweest?
Gr.
LCP schreef op 30-11-2022 om 21:41:
hoi Joyce en iedereen,
Wat fijn om jullie verhalen te lezen.
Mijn zoon heeft ook hypospadie. Hij is 1 keer geopereerd, maar helaas niet gelukt. Hij werd ook in Rotterdam geopereerd. Bij welke kinderuroloog zijn je kinderen geweest?
Gr.
Je reageert op een oud topic, kleine kans dat ze het nog lezen.
