Kind 19 maanden continu verhoging of koorts
Goedenavond,
mijn dochter is al vanaf haar geboorte ziek en onderweg 🥴 ze is er met een spoedkeizersnee uitgehaald omdat haar navelstreng om haar nek zat en er zat een knoop in haar navelstreng! Toen ze er net uit was ging het goed tot dat we op de kamer kwamen en ze even bij mijn oudste werd neergelegd, hoorde ik dat ze rare geluiden maakte😳 ik vroeg haar direct terug en toen zag ik dat ze helemaal blauw aanliep! toen heeft ze op neonatologie een dag gelegen maar ging Savonds steeds slechter waardoor ze het Sofia kinderziekenhuis hebben gebeld en die zijn langsgekomen. Ze is toen overgebracht naar Antwerpen waar ze een week op de ic aan de volledige beademing heeft gelegen! Met stikstof! Waarschijnlijk Wet lung!
Na dat ze na een week weer terug kwam op dordt mocht ze na 1,5 week eindelijk mee naar huis🥳 maar eerlijk is eerlijk ze heeft nog een aantal x in het ziekenhuis gelegen vanwege longontstekingen en benauwdheid! En nu de afgelopen 9 maanden heeft ze elke dag verhoging en/of koorts 2 x thorax foto gemaakt en allebei de keren zagen ze rechts iets maar wisten niet wat, en uit haar bloedonderzoek komt dat ze geen eiwitten heeft daarom zijn we weer doorgestuurd naar het Sofia! Daar moesten we naar de longarts en naar de immunoloog! Bij de immunoloog zeiden ze al na haar eerste bezoek dat ze er of nog overheen groeit of ze blijft altijd een meisje wat snel ziek is 😳
De longarts wilde ook weer een thorax foto en die bleek hetzelfde te zijn als de keren in dordt dus moest ze de ct scan in! Maar de longarts heeft mij alleen gezegd na de ct scan dat ze geen verklaring heeft voor de aanhoudende verhoging/koorts! Meer niet😳 nu heeft ze een puf qvar gekregen als onderhoudende puf die ze 2 x een puf sochtends moet en 2 x savonds! Ze word hier heel druk van en soms ook agressief met slaan en kopstoten geven😕
Ik vraag me af of er meer mensen zijn die dit hebben meegemaakt en misschien dat er bij diegene wel iets is uitgekomen?
De nasleep van een wet lung
https://www.ouders.nl/vraagbaken/wat-is-een-wet-lung-en-wat-zijn-de-gevolgen-pasgeborene
"Pasgeborenen met een wet lung kunnen last hebben van een snelle ademhaling en soms hebben ze wat extra zuurstof nodig. De piek van de klachten is rond 6 tot 36 uur na de bevalling en verdwijnt weer na 24 tot 48 uur. Kinderen houden hier niets aan over hoor!"
https://tinyurl.com/wetlungnewborn
"Wet Lungs in Newborns (Transient Tachypnea)
............Babies born with respiratory distress tend to have sensitive lungs. This makes your baby more likely to get lung infections.
For your newborn’s first year, we encourage you to avoid places where your child might be exposed to infection. For example, avoid day care and other public, crowded places."
Zoals je ziet is de dokter op OOL nogal optimistisch en het lijkt net of je baby er na een paar dagen gedoe voorgoed vanaf is.
De tweede geeft meer jullie situatie aan. Een nasleep met gevoelige longen en longinfecties.
Uiteraard wordt ik wel een beetje paranoia van zo'n dokter die jou meldt dat ze 'geen verklaring heeft voor de aanhoudende verhoging/koorts!"
Terwijl dat dus 'gewoon' een nasleep kan zijn van een wet lung.
Vergeet dit niet.
Want in een geval van 'geen verklaring' wil je ook nog wel eens een zorgmelding aan je broek krijgen, vooral als je blijft zeuren om een verklaring die ze niet hebben.
Eiwit
https://www.longfonds.nl/alpha-1/wat-is-alpha-1#
"Alpha-1 is de afkorting van alpha-1 antitrypsine deficiëntie, een ingewikkelde ziektenaam die ook wel eens als AAT of AAD wordt omschreven. Bij alpha-1 is er een tekort aan een bepaald eiwit, dat ons beschermt tegen schadelijke enzymen."
Is dit het?
Wat ik zou doen is zorgen voor goede 'longhygiene'. Mijn dochter heeft asthma. En huisstofmijtallergie. Toen ze zo klein was zorgden we er voor dat ze vaak schoon beddegoed kreeg en dat er elke dag gelucht werd en regelmatig de vloer gedweild, geen kleedjes van stoffen.
Veel bewegen in de frisse lucht helpt de longen zich goed te ontwikkelen.
Nog steeds voelt mijn dochter zich prettiger en heeft meer lucht als ze vaker in de week lange stukken gefietst heeft en helaas is haar buiten bootcamp, vanwege corona, weer gestopt.
Toen ze baby was ging ik met haar op babyzwemmen, maar dat is infectiegevoelig, we wisten toen nog niet wat ze had, dus dat zou ik overleggen.
En zonodig een consult bij een kinderfysiotherapeut die jou mogelijk kan leren hoe je je kind helpt om goed door te ademen.
Kind 19 maanden continu verhoging of koorts
De uitslag van de ct scan gaf ook dingen waarbij stond dat dingen normaal en goed waren maar er stond ook : Geen bronchiëctasieën, wel discreet verdikte bronchuswanden met name centraal. Tweetal triangulaire consolidaties basaal in de rechterbovenkwab, gelegen in de fissura minor, vermoedelijk fissurale lymfeklieren
Maar dat word allemaal niet besproken alleen dat ze geen aanleiding zien tot verhoging of koorts🥴 terwijl ze dit nu al 9 maanden continu heeft dan denk ik dat klopt toch niet! Haar lichaam geeft dus wel aan dat er iets is anders heeft ze dat niet neem ik aan!!!
Haar eiwitten zijn laag begreep ik
Dit waren haar uitslagen :
De laatste heeft ze helemaal niet🥴
CRP mg/L 0 - 10 - - < 3 - 23 H
IgA g/L 0.19 - 2.30 0.16 L - < 0.32 - -
IgM g/L 0.10 - 0.87 0.52 - 0.51 - -
IgG g/L 2.60 - 13.90 4.52 - 4.14 - -
Subklasse IgG1 g/L 2.50 - 8.20 3.8 - - - -
Subklasse IgG2 g/L 0.38 - 2.40 0.7 - - - -
Subklasse IgG3 g/L 0.15 - 1.07 0.2 - - - -
Subklasse IgG4 g/L 0.030 - 0.62 0.0 L
Ik vind het heel moeilijk als het heel ernstig zou zijn dan zouden ze vast wel iets doen neem ik aan
Maar toch heb ik Zoiets ze is toxh niet helemaal ok want anders heeft ze niet elke dag verhoging of koorts het is geen hoge koorts maar toch
Terug naar de
Kinderarts/longarts en vragen om uitleg. Net zolang tot jij weet wat er aan de hand is en gerustgesteld bent. Die arts weet er alles van en wij hier niet.
Een kind met een vlekje is een snelcursus assertiviteit. Je moet wel, de ouders zijn het enige wat een kind heeft.
Sterkte ermee
biologische variabelen
Het lijkt alsof de bloedwaarden een vorm van wiskunde zijn die altijd scherpe waarden oplevert. Maar helaas is dat ook niet zo.
Er ontstaat een 'beeld' en dan kloppen de meeste waarden, die zijn dan in overeenstemming. Maar het is niet in alle gevallen zo.
Net als 'griep'. Je kunt je vreselijk voelen en geen koorts hebben terwijl je dat wel zou verwachten. En daar zijn dan nog allerlei stadia bij.
Je kunt de normaalwaarden bij bovenstaande bloedwaarden opzoeken. MIjn eerste indruk is dat het niet afwijkt, maar dat zegt nog niets.
Het is een combinatie van klachten met waarden die een beeld geven.
En het is best lastig als je niet de waarden vind die je zou verwachten.
Het was voor mij ook wel een eyeopener. Ik had zelf mijn waarden berekend van de afgelopen twee jaar en kwam tot de opmerkelijke conclusie dat ik geen waarden had die wezen op een (steriele) ontsteking terwijl ik een chronische immuunziekte heb. Mijn specialist meldde dat dat wel vaker voorkomt. Terwijl de klachten er wel zijn!
We zijn een biologisch organisme met een veelheid aan lichamelijke processen waarvan een deel te detecteren is met waarden die binnen marges vallen of in een deel van de gevallen atypisch zijn. Het gebeurt, vaker dan je denkt.
L en H
L betekent dat een waarde te laag is en H te hoog. Het is lastig wijs te worden uit de brij zoals je die neer hebt gezet. Maar het lijkt alsof ze IgA- deficiënt is. Dat betekent dat ze geen IgA-antistoffen aanmaakt. Deze antistoffen zitten in slijmvlies, dus in de luchtwegen en darmen. Dus de eerste afweer, als deze verstoord is kun je vaker luchtweginfecties krijgen. Sommige kinderen zijn dan vaak erg ziek, bij anderen is dat veel minder. Mijn dochter heeft het ook, is vaak verkouden maar er gelukkig niet heel ziek van. Maar zijns ook een stuk ouder (16).
CRP is een ontstekingswaarde, zegt iets over de aanwezigheid van een ontsteking.
Maar vraag het vooral na bij de kinderarts! Die weet alle waardes bij elkaar en kan het dus beter interpreteren. En laat het je uitleggen tot je het snapt.
Fem
Maak een afspraak met de kinderarts, eventueel via videobellen, zodat er iemand met je mee kan luisteren.
Voordat je de afspraak hebt maak je een lijstje met al je vragen.
Er is iets met je kindje aan de hand, en je moet het gewoon goed uitgelegd krijgen.
Misschien valt het mee, maar ook dan moet je dat weten, nu vreet het terecht aan je.
IgA deficienty
Hier ook een kind met een IgA deficiency. Was als dreumes/peuter/kleuter altijd ziek. Hij heeft jarenlang de hele winter door onderhoudskuren antibiotica gehad (gewoon 6 maanden lang dagelijks een lage dosering) en dan nog regelmatig therapeutische kuren (omdat hij toch weer ergens een infectie had, inderdaad altijd aan luchtwegen en darmen)
Op longfoto's leek het beeld op astma, maar dat was het dus niet.
Het goede nieuws is dat hij er voor een groot deel overheen gegroeid is (hij is nu 16) al blijft hij vatbaarder en duidelijk vaker/langer/heviger ziek dan gemiddeld.
Wat hierboven ook al gezegd wordt: als iets je niet duidelijk is: blijf vragen! Bij twijfel: maak gewoon weer een afspraak. Bij ons was het bijvoorbeeld ook zo dat als we de huisarts belden voor deze zoon, we altijd per direct terecht konden.
Sterkte!
Antibiotica
Bij longontsteking denk ik aan antibiotica die meestal worden gebruikt. Soms nodig maar belastend voor je lichaam, Ze verstoren je darmflora, bevorderen candidagroei, verstoren je immuunsysteem en medicijnen zorgen voor een verhoogde uitscheiding/verminderde opname van vitaminen en mineralen. Zou je dus moeten ondersteunen met probiotica en voedingssupplementen.
Koorts kan allerlei oorzaken hebben dus lastig.
