Madelung deformiteit

madelung

Hallo,Ik ben 19 jaar en heb al een aantal jaar pijn in mijn polsen. bij mij is ongeveer een jaar geleden madelung vastgesteld in beide polsen. Bij mij werd de pijn geleidelijk erger totdat mijn polsen steeds 'op slot' gingen en nu heb ik constant hele erge pijn en kan ik mijn polsen bijna niet meer bewegen. Ik heb in het begin ongeveer 4 maanden handentherapie gehad in het ziekenhuis om de spieren in de polsen sterker te maken. dit heeft voor de pijn weinig geholpen. ik heb hier wel handige tips gekregen wat betreft het gebruik van de polsen. bijvoorbeeld hoe je het beste een fles kunt open draaien zonder je polsen te veel te belasten etc. Ik heb nog steeds erg veel pijn en ik ga waarschijnlijk binnenkort weer naar het ziekenhuis voor een second opinion.

Ellisalinex

Hoi, fijn dat je gereageerd hebt. Ik had de hoop al een beetje opgegeven. Aan een kant positief dat de vraag niet meteen heel wat reacties heeft opgeleverd.

Om eerlijk te zijn schrik ik wel een beetje van jouw verhaal. Het bevestigt dat het bepaald geen goed nieuws is dat mijn dochter dit heeft. Hoe ziet het er nu voor jóu uit? Heb je al gesprekken gehad over wat dit voor jouw toekomst gaat betekenen?

Je zegt dat je goede tips hebt gekregen. Zijn die ook op internet te vinden? Ga je ook nog naar een fysiotherapeut, of draagt dat echt totaal niet bij aan dat je beter kunt functioneren?

Dochter

Ik ben benieuwd naar wat er gezegd wordt 10 januari. Wil je mij daarover vertellen?

Mijn dochter heeft nu ook weer een nieuwe brace/spalk, nog een proefmodel. Er is sprake van een leren brace als ze het juiste model hebben gevonden, als het al niet net als bij jou gaat. Ze hoeft hem niet altijd om. Ze heeft vanwege de zorgverzekering overlegd hoeveel fysiotherapie ze nodig zou hebben en tegen haar is gezegd, wat ik ook uit jouw woorden haal, dat ze naast wat haar in het ziekenhuis bijgebracht wordt het leeuwendeel is. Daarnaast is er niet veel fysiotherapie nodig, als het al zin heeft. Ze merkt dat ze haar goede arm teveel belast, met de slechte arm kan ze niet veel. Ik heb ook iets aan mijn pols, waar ik vooral in het begin flinke pijnscheuten door kreeg, dus ik snap wel een beetje wat jullie moeten voelen. Ik heb wel eens een fles cola laten vallen door die pijn. Gelukkig plastic. Ik vind het heel erg voor jou en mijn dochter, dat dit jullie leven zo gaat bepalen.

Tegen haar is gezegd dat ze definitief een ander beroep moet gaan zoeken, iets waar ze haar polsen niet bij hoeft te belasten. Wel hard hoor, ze had net haar plek een beetje gevonden. Ze zit nu in de ziektewet en van daaruit lijkt het erop dat ze haar wel gaan helpen. Ze krijgt dan o.a. een loopbaancoach. Ik hoop dat jij ook voldoende hulp zult krijgen.

Laat je het nog even weten van 10 januari?

Zin klopt niet

"Ze heeft vanwege de zorgverzekering overlegd hoeveel fysiotherapie ze nodig zou hebben en tegen haar is gezegd, wat ik ook uit jouw woorden haal, dat ze naast wat haar in het ziekenhuis bijgebracht wordt het leeuwendeel is. Daarnaast is er niet veel fysiotherapie nodig, als het al zin heeft. "

Had moeten zijn: ..., dat wat haar in het ziekenhuis bijgebracht wordt het leeuwendeel is en dat ze daarnaast niet veel fysiotherapie nodig zal hebben, als dat al zin heeft.

hoe verder

natuurlijk laat ik weten wat er 10 januari uit komt!
Mij is ook gezegd dat ik het beste een baan kan kiezen waarbij ik mijn polsen niet zo veel belast.
Toch ben ik zo eigenwijs om dat niet te doen haha. Ik werk als kok en koken is mijn grote passie en eigenlijk het enige wat ik wil doen. dus dan moet dat maar met pijn en moet ik de gevolgen dragen van te veel doen. dus ik ben zelf ook erg benieuwd wat er voor mij nog te doen is.
Ik hoop voor je dochter dat ze iets vindt wat ze leuk vindt om te doen en wat niet belemmerd wordt door de madelung.

Leuk werk

Ik kan me voorstellen dat je dat te leuk werk vindt om te laten schieten. Mijn dochter zit/zat in de ouderenzorg. Veel tillen onder andere.

Succes dinsdag

Dochter ook geweest

Ze heeft nu geen brace meer. Dat werkte niet. Haar pols is nu stevig ingetapet en dat schijnt wel prettig te zijn. Zij wil ook pas op latere leeftijd geopereerd worden, als het echt moet. Ze gaat vanaf nu oefenen hoe ze het beste met allerlei apparaten om kan gaan, zoals een stofzuiger en zo.

Nou jullie treffen het niet, maar er is meer in het leven dan nare polsen, dus ik hoop dat jij je weg ondanks de polsen zult vinden. Het allerbeste.

Madelung

Hoi! Ik was het aan Googlen en kwam bij deze reacties terecht. Ik ben 29 en heb ook last van madelung. Helaas zo erg op dit moment dat ik in de ziektewet loop. Voor 2 jaar terug ben ik geopereerd. Dit heeft niet geholpen dus ik wil echt aanraden om je er goed in te verdiepen! Op dat moment had ik geen andere keus, de pijn was ondraaglijk. Jammer genoeg ga ik weer die kant op. Hoe gaat het bij jullie op dit moment? Groetjes Linda

Hoi Linda

Heel toevallig had ik het er vorige week vrijdag met mijn dochter dat de aandoening niet vaak voorkomt en dat ik dat ook kon merken aan de reacties hier

Inmiddels is na rijp overleg besloten dat ze moest worden geopereerd. Er is een klein stukje uit haar ellepijp gehaald en ze is nu nog aan het revalideren. Ondertussen moet ze ook op en neer naar het UWV voor gesprekken over reïntegratie, maar ze is gelukkig nog wel arbeidsongeschikt verklaard voor het komende jaar. Jullie waren dus ongeveer even oud toen jullie geopereerd zijn. Ik vind het naar om te horen dat de operatie geen oplossing is gebleken. Ik hield daar al wel rekening mee, maar je hoopt toch dat het meevalt.

Ze heeft ook een brace voor haar andere pols, omdat het daar ook in zit en men tijd wil rekken door daar ook al aandacht en therapie aan te besteden. Ze hoeft die brace niet blijvend om. Een deel van de dag.

Jij zegt dat je weer die kant op gaat. Wat gaan ze dan doen? Ze kunnen niet bezig blijven met stukjes weghalen, dus gaan ze het dan bij je vastzetten?

Arts

Bij iedereen is het anders natuurlijk. Bij mij heeft de operatie, achteraf gezien, niet geholpen. Vandaag bij de arts geweest. Ik ben een complex geval. Artsen gaan overleggen maar ze denken dat vastzetten de beste optie is. Links is helemaal erg. Rechts begint ook helaas. Ik hoop dat het voor je dochter wel gaat helpen! Ik hen een jaar erover gedaan om weer 22 uur te kunnen werken... en nu is het dus weer mis. Maar nogmaals, ik ben een geval apart haha .

Poeh, erg hoor

Dat is toch een scenario die je niet hoopte mee te maken. Jij hebt het dus net als mijn dochter. Links al flink mis en rechts 'in wording'. Mijn dochter is na een jaar ziektewet nog steeds arbeidsongeschikt verklaard. Als ik jouw verhaal lees, hou ik mijn hart wel vast. Ik hoop dat je mij een beetje op de hoogte wilt houden. Ik leef nu ook met jouw mee en ben uiteraard benieuwd hoe je je na de operatie voelt.

Kaaskopje

Ik weet nog niet of ik weer een operatie ga doen. Ik ga me er eerst heel goed in verdiepen aangezien ik ook rekening moet houden met mijn 2 kinderen. (Ze zijn nu 3.5 en een kleintje van 8 maanden) Het is voor mij wel apart om ineens hetzelfde verhaal te horen na jaren onduidelijkheid en weinig kunnen vinden op internet. Ik ben blij dat je gereageerd hebt. Natuurlijk hou ik je op de hoogte en het beste voor je dochter!

Kinderen

Ja het hoofdstuk kinderen baart me ook zorgen. Mijn man denkt dat ik me té veel zorgen maak en dat dat wel goed komt.

Mijn dochter krijgt echt de volle aandacht in het ziekenhuis, omdat het zo zelden voorkomt. Dat herken jij vast ook. Het is natuurlijk jammer dat ze die zorg nodig heeft, net als jij, maar het is mooi dat ze zo meedenken.

Ik hoop dat je de beslissing voor een operatie nog even uit kunt stellen.

Hey,Ik ben 20 jaar bij mij is 2 jaar geleden madelung vastgesteld in beide polsen. Ik heb meer s' nachts pijn en veel zwelling. Bij mij zijn er ook kisten en vocht ontstaan. Ze hebben verschillende testen gedaan en nu moet ik naar de handtherapie gaan om mijn polsen te proberen wat sterken te maken. Ik heb veel pijn.

feyza schreef op 11-06-2021 om 09:12:

Hey,Ik ben 20 jaar bij mij is 2 jaar geleden madelung vastgesteld in beide polsen. Ik heb meer s' nachts pijn en veel zwelling. Bij mij zijn er ook kisten en vocht ontstaan. Ze hebben verschillende testen gedaan en nu moet ik naar de handtherapie gaan om mijn polsen te proberen wat sterken te maken. Ik heb veel pijn.

Hallo Feyza, wat vervelend voor je. Is er nog niet over opereren gesproken? Zo nee en als dat zo blijft,  dan zou ik een second opinion aanvragen. Hoe langer je wacht, hoe langer het revalideren kan gaan duren. Sorry als ik je hierdoor laat schrikken. Madelung is een vergroeiing, geen spieren- of pezenkwestie. Dat wordt het óók, door de situatie, maar het is niet de oorzaak van de klachten. 

Hi, mijn naam is Mira. Ik ben op dit moment 16 jaar oud, en er is bij mij ongeveer 6 jaar geleden madelung  deformiteit vast gesteld.
In de eerste paar jaar, wat kan verschillen per persoon, heb ik er veel last van gehad. Qua, schrijven, sporten( zoals tennis, push-ups en hand sporten) en het “op slot” of “vast zitten” van mijn polsen.
Ik heb twee of drie jaar geleden hand therapie gehad, en dat heeft in principe deels geholpen met de flexibiliteit. Het grote nadeel hiervan is dat mijn oefeningen oprecht onwijs veel pijn deden om uit te voeren. Ik moest deze van mijn hand therapeut ook drie keer per dag doen. Wat niet echt fijn was. Verder kreeg ik ook een kunststoffen brace van haar. Wat tot gevolg had dat ik die na mijn oefeningen dus ook bijna altijd om deed, omdat haar oefeningen gewoon pijn deden. Aangezien ik (of wij, voor wie dit leest en mijn ervaring een beetje begrijpt) natuurlijk geen normale hand-pols patiënt(en) ben (of zijn). En dat is ook echt iets waar mensen, naar mijn mening, soms geen rekening mee houden.
Dit is ook een van de redenen dat mijn ouders en ik willen gaan kijken naar mogelijke operaties. Aangezien mijn polsen mij nu nog steeds bijna dagelijks hinderen. 
En mevrouw voor uw dochter (als u, of een andere ouders dit lezen), natuurlijk gaat het pijn doen, natuurlijk is het vervelend voor u en uw kind. En een van de meest irritante dingen is dat er, tot een bepaalde leeftijd, vrij weinig aan te doen valt. Naast paracetamol of ibuprofen en de soms nodige zak bevroren erwten. Maar het goede nieuws is dat als uw kind is uit gegroeid de pijn vaak minder wordt, en het “bobbeltje” van het bot dat “uit steekt” wordt minder. Want ik weet nog wel dat ik daar, in de eerste paar jaren,  onwijs onzeker over was. 
Dus wat ik uiteindelijk probeer te zeggen is, ja het kut (sorry voor mijn taalgebruik). Ja er zijn echt dagen dat ik helemaal gek wordt van het feit dat ik dit heb. Maar uiteindelijk komt het goed, de begin tijd is gewoon vervelend, want u en uw partner hebben waarschijnlijk geen flauw idee wat het inhoudt, en wat u moet doen. En dat is prima, want wij als kind hebben ook geen flauw idee. En Madelung deformiteit  is bij iedereen net iets anders. De ene kan iets niet wat de ander misschien wel kan. Het is gewoon iets wat jullie samen over de jaren heen gaan uitvinden.
En als ik twee tips mag geven, geef toe dat uw kind het heeft, dat maakt het makkelijker voor iedereen om het te accepteren en vooral ook voor u. En twee, ik snap dat u zich zorgen maakt, maar wij zijn meer dan onze polsen, dus hou gewoon van ons ondanks alles. En niet op een andere manier, gewoon op de manier dat u ook van uw andere kinderen (als u die heeft) houdt, of op de manier dat u van uw kind hield voordat het gediagnosticeerd werd. Want willen ons ook niet anders voelen, en het heeft oprecht één impact op uw relatie met uw andere kinderen (nogmaals, als u die heeft). Dus in the end, madelung is kut. Maar je leert er snel mee leven. En het komt allemaal goed, of doordat het gewoon beter gaat, of door bijv, een operatie. Dus stress niet te veel.  
Groetjes, veel liefs en sterkte,
Mira. 

Hallo,

Ik ben op 15 jarige leeftijd geopereerd  aan beide polsen door Dr. Sakkers UMC Utrecht. Dat is inmiddels 18jaar geleden.
Mijn polsen zijn vergroeid maar ik kan alles en heb bij normale bewegingen geen pijn. Natuurlijk niet te gek. 
Hoe jonger je laat opereren, hoe beter, zo kan de vergroeing nog wat herstellen.

Jessica

hallo ik ben op mijn 18 aan rechts geopereerd en op mijn 22e met spoed aan links 
Ik liep er te lang mee rond en mijn vingerkootjes kwamen in verdrukking 

operatie is nu meer dan 20 jaar geleden 
Mijn zus en ik waren de eerste in Nederland bij wie ze dit hadden ontdekt 

dus waren ( proefkonijnen)  operatie is wel geslaagd af en toe wel eens pijn 
Maar kan er alles mee doen 

alleen schrijven is een ding maar ja daar hebben we nu mobiels ect voor 😄

heb nu een dochter van 15 die ook veel pijn heeft aan haar polsen 
Aangezien het erfelijk is willen we toch voor de zekerheid foto’s laten maken 

ik ben 34 jaar , en ik heb het in bij de polsen ben volledig afgekeurd met werken en heb elke dag veel pijn ik laat al jaren dingen uit me handen vallen zoals bekers en borden door plotselinge kracht verlies het verergerd met de jaren na de stilstand van klachten dacht ik oké dit is het dan maar helaas het gaat bij mij ook gewoon weer verder met de pijn ik zit te denke aan medicatie wiet via de dokter of weet iemand anders iets tegen de pijn !??,,wand de pijn is te heftig paracetamol1000mg en 600mg ibroprofen in een keer neme op dokters advies en dan 3 tot 4 x per dag ! Is nu te weinig 🤏 de pijn is nog aanwezig ik heb thuis hulp nodig voor huishoudelijke taken van me te ontlasten iemand een idee waar je terecht kan de huisarts is der niet geschoold in en ze doen alleemaal zo moeilijk voor verwijs brieven te schrijven tegenwoordig ze weten niet eens naar waar ze je moeten verwijzen gezien het zeldzaam is dus ja ik hoor het graag of als iemand der over wilt praten kunnen we een keer berichtjes sturen ik heb echt iets tegen de ondragelijke pijn nodig groetjes my 

goeiedag, 

Ik ben 24 jaar en heb ondertussen 7 operaties gehad aan mijn pols, afgelopen vrijdag 18 aug was de laatste.

Ik heb er tot mijn 10e nooit last van gehad, helaas door een val met het stoeien met mijn broer gevallen op mijn elleboog maar dacht de volgende dag gewoon te kunnen paardrijden 😅 
Dat belande op een 9 uur durige eerste hulp in het amc.. ze dachten eerst dat het uit de kom was dit was in 2009. In januari 2011 heb ik mijn eerste operatie gehad, door dokter strackee, mijn pols is in 3D uitgeprint honderde mri en ct scans laten maken hebben ze besloten 1.5 botje te verwijderen en me pees in te korten en dsn een plaatje met schroeven erin. Ik geneesde volgens hem heel snel en de operatie was ook goed gegaan, me bot stond nog steeds wat omhoog maar ik had geen glijbaan meer 😅😅
Volgende operatie was de plaatjes en etc. Eruit halen wanneer alles goed aan elkaar genezen was.
In  de operaties erna heb ik nog een keer een plaatje, schroeven en een pinnentje gehad die zijn ondertuseen ook allemaal weer verwijderd.
Afgelopen vrijdag hebben ze weer een botje verwijderd deze is terug komen groeien of toch nog een verloren botje die toen ook nooit gezien is op fotos, mri of ct scans.
Ik ben nu een paar dagen verder en gaat best oke eigenlijk
De reden van deze operatie was meer dat ik te weinig ruimte had in me pols om te kunnen doen wat ik wou doen, dr strackeer heeft mijn pols zo vast gezet dat ik de dart beweging wel kanndoen en tot 90 graden naar voren kan buigen maar tot 45 graden naar achter,  dus inderdaad opdrukken is een no go.
Voor de rest ben ik 5 jaar kapster geweest waarbij fohnen soms een hell was maar wel gewoon kon. Op dit moment verkoop ik meubels maar ben ik wel de bob de bouwer in de winkel haaha, en op de momenten dat ik last heb indd een op maat gemaakte brace. Ik oefen vaak met een stress balletje voor me spieren en moet zeggen ik mag in me handen klappen dat deze dokter me zo geholpen heeft en hoe ik er nu na 7 operaties mee kan omgaan in mijnn dagelijkse leven.
Helaas is hij wel overleden en heeft dr obdeijn nu mijn operatie gedaan, wel heeft zij super veel informatie via zijn werk laptop en de gegevens in het ziekenhuis!! Ook heb ik een keer meegedaan aan een onderzoek waar ze ook een 4d mri scan hadden gemaakt.

Het Amc heeft hier best veel info over toen ik mijn eerste operatie had was ik de 2e die geopereerd zou worden daar waarschijnlijk 🤷‍♀️
Heb er vertrouwen in!! En bekijk de opties maar ik ben blij dat ik niet meer met de pijn leef die ik die 1.5 jaar heb geleden voor me 1e operatie.

Groetjes,
Mayy mede genoottt

rachelle34 schreef op 20-04-2023 om 20:52:

ik ben 34 jaar , en ik heb het in bij de polsen ben volledig afgekeurd met werken en heb elke dag veel pijn ik laat al jaren dingen uit me handen vallen zoals bekers en borden door plotselinge kracht verlies het verergerd met de jaren na de stilstand van klachten dacht ik oké dit is het dan maar helaas het gaat bij mij ook gewoon weer verder met de pijn ik zit te denke aan medicatie wiet via de dokter of weet iemand anders iets tegen de pijn !??,,wand de pijn is te heftig paracetamol1000mg en 600mg ibroprofen in een keer neme op dokters advies en dan 3 tot 4 x per dag ! Is nu te weinig 🤏 de pijn is nog aanwezig ik heb thuis hulp nodig voor huishoudelijke taken van me te ontlasten iemand een idee waar je terecht kan de huisarts is der niet geschoold in en ze doen alleemaal zo moeilijk voor verwijs brieven te schrijven tegenwoordig ze weten niet eens naar waar ze je moeten verwijzen gezien het zeldzaam is dus ja ik hoor het graag of als iemand der over wilt praten kunnen we een keer berichtjes sturen ik heb echt iets tegen de ondragelijke pijn nodig groetjes my

Ik heb mijn operaties gehad in het amc op de plastische chirurgie 

Hey, maandag heb ik na een aantal jaren last aan mijn pols eindelijk een diagnose gekregen. Madelung deformiteit. Veel info vind ik er niet van. Behandeling volgens de dokter: pijnstillers en de pols vastzetten als de pijn niet meer te houden is. Hier in België heb ik nog niet veel lotgenoten gevonden. Wel in de uk en nu dus ook in Nederland 😊. 
ik ben benieuwd naar het verloop van de ziekte. We kunnen mss een Facebookpagina opstarten met ons alle 😊.

groetjes 

Bieke07 schreef op 15-09-2023 om 08:39:

Hey, maandag heb ik na een aantal jaren last aan mijn pols eindelijk een diagnose gekregen. Madelung deformiteit. Veel info vind ik er niet van. Behandeling volgens de dokter: pijnstillers en de pols vastzetten als de pijn niet meer te houden is. Hier in België heb ik nog niet veel lotgenoten gevonden. Wel in de uk en nu dus ook in Nederland 😊.
ik ben benieuwd naar het verloop van de ziekte. We kunnen mss een Facebookpagina opstarten met ons alle 😊.

groetjes

Hee Bieke,

Fijn om te horen dat je een diagnose hebt!!

Er is ondertussen gelukkig al meer bekend over maar indd nog te weinig.

Ik heb 7 operaties gehad ondertussen en mijn volgende stap is ook vastzetten als mijn laatste operatie niet goed gelukt is..

Dat is trouwens wel een goeie!! Dan kunnem we via daar praten

Ik mag de link nog niet delen

Maar op facebook heet het: madelung deformiteit 

ZO gezegt zo gedaan!! Tot daaar

Hoihoi!

Ik ben Judith en ik heb 11 jaar geleden de diagnose gekregen. Nu ben ik 25 jaar. Als ik jullie reacties lees mag ik van geluk spreken dat ik in die jaren niet veel last heb gehad van mijn ‘beperking’. Gelukkig heb ik (nog) niet hoeven na te denken om een operatie te ondergaan. Wat een lastige keuze moet dat zijn!

Nu zou ik mij graag willen aansluiten via jullie Facebookaccount… maar ik kan hem niet vinden

zou iemand mij verder kunnen helpen

Groetjes Judith