Medische ingrepen; grenzen, inspraak, autonomie en lichamelijke integriteit
Even een wat breder draadje, niet alleen over onze dochter, maar ook een bredere discussie.
Voor de achtergrond; ons meisje wordt over anderhalve week tien jaar en heeft een behoorlijke rugzak aan medische issues. O.a. met haar ogen, haar gebit en ze heeft autisme.
Nu is mijn vraag...mag je grenzen stellen aan de hoeveelheid behandelingen? En waarop baseer je dat dan, tegen het advies van medici in? Mag je kind zelf grenzen stellen? En vanaf wanneer dan? Gaan die grenzen over het wat of over het hoe?
Wij merken dat dochter veel behoefte heeft aan autonomie. En dat begrijpen we. Toch is langetermijndenken nog lastig en is iets spannend/beangstigend vinden niet altijd een reden om iets niet te doen. Toch worstelen we ermee hoeveel inspraak we haar kunnen en mogen geven, zonder haar vertrouwen te beschadigen en zonder haar te veel verantwoordelijkheid te geven die ze niet aankan waardoor ze achteraf 'verkeerde' beslissingen neemt.
Zo hadden wij laatst een gesprek met haar tandarts en ortho zonder dochter. Het traject 'gebit' is er een van de lange adem en bij tijd en wijlen behoorlijk belastend voor dochter. Zij gaven aan dat ze ook alternatieven willen bieden. Misschien niet met het beste resultaat, maar wel draaglijker voor dochter. En dat ze ons en haar daar ook meer in willen betrekken. Dat is heel fijn.
Nu hadden we gisteren een afspraak met dochter erbij. Het is nu even rustig, maar binnenkort komt wel de 'tweede wisselfase' eraan. Dan gaan de hoektanden en kiezen wisselen/doorkomen. Op foto's is al zichtbaar dat het glazuur niet goed is, maar hoe erg het precies zal zijn en wat ze er wel/niet te redden is en op welke manier, dat is afwachten.
Maar we zijn wel voorbereid op een aantal fikse ingrepen. Dochter is moe van alle ingrepen, en verdrietig en onzeker over haar gebit. Er is haar beloofd dat ze mee mag beslissen en inspraak krijgt. Dat ze ook nee mag zeggen, maar ook dat ze niet nee kan zeggen tegen alles puur omdat het niet leuk is. Inspraak is soms ook moeten kiezen tussen twee kwaden.
Dochter begrijpt dit wel en vindt het fijn dat ze mee mag praten, maar zei ook 'jullie zeggen altijd wel dat jullie me snappen, maar uiteindelijk moeten al die stomme behandelingen altijd toch en dan ben ik wel degene die pijn heeft'.
Hoe pakken jullie dit soort lastige issues aan? Als je kind nog lang niet volwassen is, maar wel volwassen keuzes moet maken.
MamaE schreef op 29-05-2025 om 09:05:
Ja, dat leert ze wel. Ze snapt dat ook en toch gaat het in het moment telkens toch weer mis en doet ze zichzelf pijn omdat volgens haar dan niets anders helpt en ze het ook niet expres doet. Ik vind dat heel verdrietig, vooral voor haar. Ik overweeg zelfs om het maar gewoon los te laten, dat de druk van 'het mag niet en het is niet goed' eraf gaat.
dat is heel heftig en meer dan logisch dat jij je overprikkeld voelt, sterkte!
Tijdens het automutileren zoekt het kind een harde prikkel op, die moet er in principe ook gewoon uit. Wat je kunt doen is een minder schadelijke vorm van harde prikkel aanbieden als alternatief maar alsnog hard genoeg. Dus stel dat een kind zichzelf in zijn maag slaat , kan je zijn/haar handen pakken en beide handen tegen elkaar aanslaan; soort van applaus maar dan hard om die prikkel te voelen en de druk eraf gaat Zodat die harde prikkel nog steeds gevoelt word en eruit is maar het veel minder schade opbrengt.
Inmiddels zijn we door de ergste weerstand, pijn en verdriet heen, denk ik. Donderdagochtend was een aaneenschakeling van huilbuien en boosheid en uiteindelijk viel ze tegen mijn man aan weer in slaap. In de middag hebben we samen wat geknutseld en ze heeft met man samen gekookt.
Na het eten weer tranen omdat ze de beugel niet wilde dragen waarbij ze zichzelf een klap gaf. Uiteindelijk lukt het dan wel, maar met tandenpoetsen kwam er ongelooflijk veel verdriet naar boven. Ze vond het allemaal zo lelijk en zo zichtbaar, net als haar tanden en ze durfde niet naar school maandag en ze was even helemaal moedeloos.
In de nacht kroop ze bij ons, maar was ze redelijk snel te kalmeren en deed ze zichzelf geen pijn.
Uiteindelijk hebben we gisteren en vandaag toch wel wat leuke dingen ondernomen. Dochter vindt het wel echt spannend om in het openbaar haar beugel te dragen, hopelijk went dat snel. Moeilijke momenten heeft ze nog wel.
Medicatie vind ik een lastige. Als het echt nodig is, zal het moeten en wil ik haar dat ook gunnen, maar liever niet.
Ze leert alternatieven, maar op crisismomenten valt ze telkens terug. Ik vind dat wel verdrietig, want ik gun haar dat niet. Dus misschien moet ik haar toch medicatie 'gunnen'. Maar dat is wel antipsychotica, voor een kind. Dat vind ik heftig. Ik merk dat ik er verdrietig van wordt en het weerstand oproept en dat betekent waarschijnlijk dat ik best zie dat jullie gelijk hebben, maar nog even tijd nodig heb voor de omschakeling en dat aan mezelf toegeven.
MamaE schreef op 31-05-2025 om 20:09:
Inmiddels zijn we door de ergste weerstand, pijn en verdriet heen, denk ik. Donderdagochtend was een aaneenschakeling van huilbuien en boosheid en uiteindelijk viel ze tegen mijn man aan weer in slaap. In de middag hebben we samen wat geknutseld en ze heeft met man samen gekookt.
Na het eten weer tranen omdat ze de beugel niet wilde dragen waarbij ze zichzelf een klap gaf. Uiteindelijk lukt het dan wel, maar met tandenpoetsen kwam er ongelooflijk veel verdriet naar boven. Ze vond het allemaal zo lelijk en zo zichtbaar, net als haar tanden en ze durfde niet naar school maandag en ze was even helemaal moedeloos.
In de nacht kroop ze bij ons, maar was ze redelijk snel te kalmeren en deed ze zichzelf geen pijn.
Uiteindelijk hebben we gisteren en vandaag toch wel wat leuke dingen ondernomen. Dochter vindt het wel echt spannend om in het openbaar haar beugel te dragen, hopelijk went dat snel. Moeilijke momenten heeft ze nog wel.
Medicatie vind ik een lastige. Als het echt nodig is, zal het moeten en wil ik haar dat ook gunnen, maar liever niet.
Ze leert alternatieven, maar op crisismomenten valt ze telkens terug. Ik vind dat wel verdrietig, want ik gun haar dat niet. Dus misschien moet ik haar toch medicatie 'gunnen'. Maar dat is wel antipsychotica, voor een kind. Dat vind ik heftig. Ik merk dat ik er verdrietig van wordt en het weerstand oproept en dat betekent waarschijnlijk dat ik best zie dat jullie gelijk hebben, maar nog even tijd nodig heb voor de omschakeling en dat aan mezelf toegeven.
Het is ook heftig. Maar kijk hoe het telkens gaat; dat is toch ook geen pretje. Richt je op de voordelen die het op kan leveren ipv te blijven hangen in " ik wil het liever niet". Het gaat niet om jou maar om je dochter, om haar leven beter en draaglijker te maken.
En wie zegt dat het anti - psychotica moet zijn? Heeft een arts je dit verteld? Mijn zoon deed het uitstekend op ADHD medicatie, maakte zijn ASS een stuk draaglijker. Laat je goed voorlichten. 
MamaE schreef op 31-05-2025 om 20:09:
Inmiddels zijn we door de ergste weerstand, pijn en verdriet heen, denk ik. Donderdagochtend was een aaneenschakeling van huilbuien en boosheid en uiteindelijk viel ze tegen mijn man aan weer in slaap. In de middag hebben we samen wat geknutseld en ze heeft met man samen gekookt.
Na het eten weer tranen omdat ze de beugel niet wilde dragen waarbij ze zichzelf een klap gaf. Uiteindelijk lukt het dan wel, maar met tandenpoetsen kwam er ongelooflijk veel verdriet naar boven. Ze vond het allemaal zo lelijk en zo zichtbaar, net als haar tanden en ze durfde niet naar school maandag en ze was even helemaal moedeloos.
In de nacht kroop ze bij ons, maar was ze redelijk snel te kalmeren en deed ze zichzelf geen pijn.
Uiteindelijk hebben we gisteren en vandaag toch wel wat leuke dingen ondernomen. Dochter vindt het wel echt spannend om in het openbaar haar beugel te dragen, hopelijk went dat snel. Moeilijke momenten heeft ze nog wel.
Medicatie vind ik een lastige. Als het echt nodig is, zal het moeten en wil ik haar dat ook gunnen, maar liever niet.
Ze leert alternatieven, maar op crisismomenten valt ze telkens terug. Ik vind dat wel verdrietig, want ik gun haar dat niet. Dus misschien moet ik haar toch medicatie 'gunnen'. Maar dat is wel antipsychotica, voor een kind. Dat vind ik heftig. Ik merk dat ik er verdrietig van wordt en het weerstand oproept en dat betekent waarschijnlijk dat ik best zie dat jullie gelijk hebben, maar nog even tijd nodig heb voor de omschakeling en dat aan mezelf toegeven.
ik snap je he-le-maal. Ik vond het ook heel heel heel erg, mijn kind aan de medicatie. Vol bijwerkingen, ik zag het zowat als een drugs/gif. Ik ga toch niet mijn kind dat aan doen. Maar op een gegeven moment ben ik het anders gaan zien. Er is iets wat mijn kind helpt om minder/nauwelijks te automutileren en ik pak die kans van haar af. Er is iets wat haar overprikkeling (begin van alle crisissituaties) dempt en ik pak haar die kans af. Uit angst voor het onbekende. De artsen proppen mijn kind niet vol met medicatie, ze doen niet zomaar wat. Ze zijn begonnen met een hele lage dosis, houden samen alle mogelijke bijwerkingen bij dmv een logboek. Houden met bloed prikken haar bloed in de gaten hoe het reageert op de medicatie. (Zelfs het bloed prikken onder sedatie/rustgevende neusspray). Indien geen/matig verschil de optie met minimaal verhogen, het is echt uitproberen. Zoals ik zeg , het heeft ons kind echt extreem geholpen en geen enkele bijwerking! Mijn kind sloeg als eerste reactie haar zelf in haar gezicht met haar vuist, bleef dit herhaaldelijk elke keer op dezelfde plek doen, wat is erger dacht ik dan dit of medicatie wat haar eventueel kan helpen tegen haar zelfbeschadiging? Het is een drempel die ik over moest, ik herken de onrust van jou over medicatie. Ik was echt zwaaaaar op tegen! Ik moest huilen als iemand het woord medicatie zei ze is immers pas bijna 7. Maar het begint noodzaak te worden als je kind zichzelf beschadigd, hoe groter ze worden hoe sterker ze worden hoe meer pijn het gaat doen en hoe minder goed het behandelbaar is. Ik snap je gevoel echt heel goed maar probeer het als iets positiefs te zien en niet teveel concentreren of piekeren over heg enge woord medicatie maar het zien als een hulpmiddel die je kind goed kan gebruiken. Net als iemand met een gebroken been krukken kan gebruiken , een kind die zichzelf beschadigd prikkeldempende medicatie goed kan gebruiken. En daardoor juist beter kan leren met bepaalde situaties omgaan. Sorry voor het lange verhaal maar ik hoop dat het je wat gerust stelt , heel veel sterkte en rustig aandoen 🫶🏻
Ik heb zeker wel gegoogled naar medicatie voor autisme en kwam daarbij toch veelal middelen tegen als antipsychotica en antidepressiva. Ik vind dat heftig voor een jong kind. Als het echt nodig is, dan moet mijn weerstand daarin zeker niet leidend zijn, maar ik vind het zo'n enorme drempel.
Ik vind ons meisje doorgaans helemaal niet lastig of moeilijk, juist heel lief en sociaal, zorgzaam en hulpvaardig. Maar ik zie wel dat ze ook redelijk snel uit balans raakt bij verandering of tegenslag (en dat is er nogal regelmatig helaas).
Ik merk dat ik heel verdrietig word als ik hierover nadenk, maar dat betekent ook dat ik eigenlijk best weet dat we er wat mee moeten en ik in haar belang over mijn eigen gevoelens heen moet stappen.
MamaE schreef op 02-06-2025 om 13:02:
Ik heb zeker wel gegoogled naar medicatie voor autisme en kwam daarbij toch veelal middelen tegen als antipsychotica en antidepressiva. Ik vind dat heftig voor een jong kind. Als het echt nodig is, dan moet mijn weerstand daarin zeker niet leidend zijn, maar ik vind het zo'n enorme drempel.
Ik vind ons meisje doorgaans helemaal niet lastig of moeilijk, juist heel lief en sociaal, zorgzaam en hulpvaardig. Maar ik zie wel dat ze ook redelijk snel uit balans raakt bij verandering of tegenslag (en dat is er nogal regelmatig helaas).
Ik merk dat ik heel verdrietig word als ik hierover nadenk, maar dat betekent ook dat ik eigenlijk best weet dat we er wat mee moeten en ik in haar belang over mijn eigen gevoelens heen moet stappen.
Mijn zoon neemt methylfenidaat (Ritalin e.d.) tegen ADD (dat is bij hem onderdeel van zijn autisme). Dankzij deze medicatie raakt hij ook minder snel overprikkeld. Daarmee is hij nog steeds autistisch, maar hij heeft er minder last van.
Op het moment dat medicatie besproken wordt, worden alle voor- en nadelen ervan besproken. Ik vond het spannend toen hij er destijds aan begon, maar ik was er zeker niet verdrietig over.
Een collega van me met ASS neemt al vele jaren een heel lage dosis antidepressiva, nog minder dan de laagst werkzame dosis volgens de medische wetenschap. De neurotransmitters in het autistische brein werken gewoon anders, en in sommige gevallen is het nodig om medicatie te nemen. Het is net zoiets als een bril als je wazig ziet: je bent niet blind zonder bril, maar je kunt wel minder goed functioneren. Dus toen onze autisme-arts een paar jaar geleden voorstelde dat mijn zoon een lage dosis antidepressiva zou proberen, zag ik dat ook niet als iets akeligs, maar als een hulpmiddel zoals een bril of een hoorapparaatje. En jawel, zijn leven is alweer een stuk gemakkelijker geworden.
Wat ik maar wil zeggen: onbekend is vaak onbemind. Vergeet niet dat het autistische brein nu eenmaal anders werkt en dus nooit normaal zal worden (wat dat ook moge betekenen) en soms extra hulp nodig heeft. Maar het brengt ook veel prachtigs en unieks voort, dat zie je ook aan jouw dochter.
Wij hadden gistermiddag een gesprek met de therapeut van dochter over hoe verder na dit traject dat ze bijna heeft afgerond. Zijn advies was groepstherapie met lotgenootjes en toch ook medicatie overwegen zodat de scherpe randjes eraf gaan en ze beter kan toepassen wat ze leert juist op de moeilijke momenten. Hij merkt en hoort van ons dat ze dingen leert, maar terugvalt als het moeilijk wordt en dan toch weer zichzelf pijn doet. Door de medicatie kan ze dan succeservaringen opbouwen in het wel kunnen toepassen van wat ze geleerd heeft. Ik snap het en wil het ook zeker overwegen, want ik blijf het lastig vinden. Waarschijnlijk komt de echte acceptatie en verzoening daarmee pas als ik zie dat ze er profijt van heeft.
Ik vind het ook ingewikkeld dat ze veel autonomie nodig heeft en dat er dan toch best veel opgelegd wordt wat geen keuze is voor haar. Wel een keuze in haar belang, maar toch. Onbekend maakt onbemind is ons beide niet vreemd. En dochter voelt mijn spanning en weerstand echt wel aan volgens mij. Dus als ze iets moet van ons en ze voelt dat ik er zelf moeite mee heb, gaat ze meer in discussie en weerstand en reageert ze ook sterker af op mij.
MamaE schreef op 03-06-2025 om 10:10:
Wij hadden gistermiddag een gesprek met de therapeut van dochter over hoe verder na dit traject dat ze bijna heeft afgerond. Zijn advies was groepstherapie met lotgenootjes en toch ook medicatie overwegen zodat de scherpe randjes eraf gaan en ze beter kan toepassen wat ze leert juist op de moeilijke momenten. Hij merkt en hoort van ons dat ze dingen leert, maar terugvalt als het moeilijk wordt en dan toch weer zichzelf pijn doet. Door de medicatie kan ze dan succeservaringen opbouwen in het wel kunnen toepassen van wat ze geleerd heeft. Ik snap het en wil het ook zeker overwegen, want ik blijf het lastig vinden. Waarschijnlijk komt de echte acceptatie en verzoening daarmee pas als ik zie dat ze er profijt van heeft.
Ik vind het ook ingewikkeld dat ze veel autonomie nodig heeft en dat er dan toch best veel opgelegd wordt wat geen keuze is voor haar. Wel een keuze in haar belang, maar toch. Onbekend maakt onbemind is ons beide niet vreemd. En dochter voelt mijn spanning en weerstand echt wel aan volgens mij. Dus als ze iets moet van ons en ze voelt dat ik er zelf moeite mee heb, gaat ze meer in discussie en weerstand en reageert ze ook sterker af op mij.
Alweer, wat een fantastisch zelfinzicht heb je! Echt een mooie eigenschap van jou.
IMI-x2 schreef op 03-06-2025 om 12:10:
[..]
Alweer, wat een fantastisch zelfinzicht heb je! Echt een mooie eigenschap van jou.
Dankjewel, heel lief compliment! Jij maakte de vergelijking met een hulpmiddel als een bril. En daar had ik destijds ook grote moeite mee, ondanks dat je dat gewoon objectief kunt meten. Ik heb er zelfs ruzie over gemaakt met mijn man (ja echt, niet trots op). Maar toen dochter er zichtbaar profijt van had, motorisch met sprongen vooruit ging en er zelf blij mee was, hielp mij dat enorm in mijn eigen houding.
Medicatie voor ADD voor m'n zoon is wel eens omschreven als een soort zijwieltjes. Die gebruik je om te leren fietsen. Als je dat kan kun je ze weglaten en zijn ze niet meer nodig.
Medicatie gaf hem steun om te leren omgaan met de ADD, nu hij wat ouder is kan hij ook zonder.
Tijgeroog schreef op 03-06-2025 om 13:58:
Medicatie voor ADD voor m'n zoon is wel eens omschreven als een soort zijwieltjes. Die gebruik je om te leren fietsen. Als je dat kan kun je ze weglaten en zijn ze niet meer nodig.
Medicatie gaf hem steun om te leren omgaan met de ADD, nu hij wat ouder is kan hij ook zonder.
Ik hoop dat het zo kan werken en dat het uiteindelijk zonder kan. Maar stel dat dat niet lukt, is dat dan heel erg? Misschien wel niet. Sommige mensen gebruiken hun hele leven ergens medicatie of een ander hulpmiddel voor.
Verder gaat het nu wel weer oké hier. Met momenten nog wel wat weerstand en tranen omdat ze de beugel stom vindt en praten nog niet zo soepel gaat, maar ze draagt de beugel wel heel netjes. Met knuffelen zit het ding wel echt in de weg.
Het grootste issue zit voor dochter in mensen die er wat over zeggen en vooral mensen die haar 'zielig' vinden. Ze kan daar niks mee en wordt dan boos. Daar op een normale manier op reageren en mee omgaan moet ze nog in leren.
MamaE schreef op 04-06-2025 om 10:17:
[..]
Ik hoop dat het zo kan werken en dat het uiteindelijk zonder kan. Maar stel dat dat niet lukt, is dat dan heel erg? Misschien wel niet. Sommige mensen gebruiken hun hele leven ergens medicatie of een ander hulpmiddel voor.
Verder gaat het nu wel weer oké hier. Met momenten nog wel wat weerstand en tranen omdat ze de beugel stom vindt en praten nog niet zo soepel gaat, maar ze draagt de beugel wel heel netjes. Met knuffelen zit het ding wel echt in de weg.
Het grootste issue zit voor dochter in mensen die er wat over zeggen en vooral mensen die haar 'zielig' vinden. Ze kan daar niks mee en wordt dan boos. Daar op een normale manier op reageren en mee omgaan moet ze nog in leren.
Mijn advies ook vanuit mijn ervaring, blijf in het nu denken met dit soort onderwerpen, dat zie je dan wel weer want het antwoord daarop kun je nu niet krijgen.
