Medische ingrepen; grenzen, inspraak, autonomie en lichamelijke integriteit
Even een wat breder draadje, niet alleen over onze dochter, maar ook een bredere discussie.
Voor de achtergrond; ons meisje wordt over anderhalve week tien jaar en heeft een behoorlijke rugzak aan medische issues. O.a. met haar ogen, haar gebit en ze heeft autisme.
Nu is mijn vraag...mag je grenzen stellen aan de hoeveelheid behandelingen? En waarop baseer je dat dan, tegen het advies van medici in? Mag je kind zelf grenzen stellen? En vanaf wanneer dan? Gaan die grenzen over het wat of over het hoe?
Wij merken dat dochter veel behoefte heeft aan autonomie. En dat begrijpen we. Toch is langetermijndenken nog lastig en is iets spannend/beangstigend vinden niet altijd een reden om iets niet te doen. Toch worstelen we ermee hoeveel inspraak we haar kunnen en mogen geven, zonder haar vertrouwen te beschadigen en zonder haar te veel verantwoordelijkheid te geven die ze niet aankan waardoor ze achteraf 'verkeerde' beslissingen neemt.
Zo hadden wij laatst een gesprek met haar tandarts en ortho zonder dochter. Het traject 'gebit' is er een van de lange adem en bij tijd en wijlen behoorlijk belastend voor dochter. Zij gaven aan dat ze ook alternatieven willen bieden. Misschien niet met het beste resultaat, maar wel draaglijker voor dochter. En dat ze ons en haar daar ook meer in willen betrekken. Dat is heel fijn.
Nu hadden we gisteren een afspraak met dochter erbij. Het is nu even rustig, maar binnenkort komt wel de 'tweede wisselfase' eraan. Dan gaan de hoektanden en kiezen wisselen/doorkomen. Op foto's is al zichtbaar dat het glazuur niet goed is, maar hoe erg het precies zal zijn en wat ze er wel/niet te redden is en op welke manier, dat is afwachten.
Maar we zijn wel voorbereid op een aantal fikse ingrepen. Dochter is moe van alle ingrepen, en verdrietig en onzeker over haar gebit. Er is haar beloofd dat ze mee mag beslissen en inspraak krijgt. Dat ze ook nee mag zeggen, maar ook dat ze niet nee kan zeggen tegen alles puur omdat het niet leuk is. Inspraak is soms ook moeten kiezen tussen twee kwaden.
Dochter begrijpt dit wel en vindt het fijn dat ze mee mag praten, maar zei ook 'jullie zeggen altijd wel dat jullie me snappen, maar uiteindelijk moeten al die stomme behandelingen altijd toch en dan ben ik wel degene die pijn heeft'.
Hoe pakken jullie dit soort lastige issues aan? Als je kind nog lang niet volwassen is, maar wel volwassen keuzes moet maken.
Het gebit van dochter is nogal complex. De keuze voor wel/niet een beugel heeft ze sowieso niet. Wel hebben wij vragen als moeten we alles willen wat er kan, kunnen we dat allemaal van haar vragen, want het is nogal veel en nogal ingrijpend.
Dochter mist behoorlijk wat elementen en zal op jonge leeftijd gedeeltelijke protheses krijgen. Ook daarvoor is het handig als de kaken goed staan. Hoe meer er mist, hoe lastiger het later nog te corrigeren is, nog los van groei. De kiezen die nog door moeten komen zijn niet goed, maar het is nog onduidelijk of ze überhaupt te behouden zijn.
Bij de vraag wat voor type beugel is dat tot nu toe door de ortho bepaald. Ook is niet alles wat bestaat mogelijk wegens gebrek aan elementen. En is een kaakoperatie op latere leeftijd bepaald niet een gelijkwaardig alternatief.
Er is dochter inspraak beloofd, maar dan zegt mijn gevoel wel dat we dat ook waar moeten maken. Dochter prikt daar zelf ook wel doorheen en kan dat bij boze buien met enige regelmaat oprakelen en ons voor de voeten gooien. Eerlijkheid is voor haar heel belangrijk. Dus als we een beslissing nemen, moeten we daar van overtuigd zijn dat die keuze juist is, dat er geen ruimte voor discussie bestaat en heel duidelijk zijn in waar ze wel en niet inspraak op heeft. Dan zal ze alsnog wel even boos zijn en verdrietig en in de weerstand gaan, maar dan stapt ze daar uiteindelijk makkelijker overheen.
Eerlijkheid boven alles inderdaad. Als je inspraak belooft en je kunt het niet waarmaken, dan kan dat natuurlijk niet. Ik weet niet welke keuzes jullie moeten maken en hoeveel, maar is het mogelijk om het stap voor stap te doen?
Lizzyliz schreef op 25-04-2025 om 15:23:
Eerlijkheid boven alles inderdaad. Als je inspraak belooft en je kunt het niet waarmaken, dan kan dat natuurlijk niet. Ik weet niet welke keuzes jullie moeten maken en hoeveel, maar is het mogelijk om het stap voor stap te doen?
Het gaat om wel/niet een kaakbothersteloperatie en wel/niet overbeet corrigeren en dan de vraag in welke volgorde en wanneer.
Dus ja, zeker stap voor stap en niet alles tegelijk, maar het blijft wel veel en een lang traject. Nog los van andere behandelingen qua gebit die er sowieso nog komen als haar kiezen door gaan komen.
