Neuralgische amyotrofie
Afgelopen donderdag Is bij de diagnose NA gesteld. Neuralgische Amyotrofie. Naar vele jaren last van uitval en niet/minder functioneren van mijn linkerhand weet ik eindelijk wat er is.
Mijn eigen neuroloog in ons ziekenhuis wist het niet naar aantal onderzoeken.
Ik moest naar een academisch ziekenhuis.
Schijnt niet zo veel voor te komen.
Mijn lichaam schijnt als er een ontsteking is meer inmuuncellen te sturen naar die plek.
Die inmuuncellen zien ook ander weefsel aan voor ontsteking en valt ook deze aan.
Dit is in mijn schouder gebeurd en heeft mijn zenuwvlecht aangetast.
Deze verstoord nu drastisch de aansturing van mijn linkerhand zodat pink en duim geen kracht meer hebben en pink zo goed als buitenwerking te stellen.
Lastig want ik kan niets vasthouden of dragen met die hand.
De behandeling is alleen fysio zeggen ze nu toe.
Zijn er toevallig meer mensen die dit kennen of hebben ?
Doe mij misschien iets meer op de toekomst van deze ziekte weten.
facebook groep
Hallo Rymke,
Op FB is een besloten groep te vinden, waar heel veel informatie uitgewisseld wordt. Er zijn zelfs neurologen die hier naar verwijzen omdat er veel lotgenoten en kennis is gecentreerd. Ik heb er verder geen kennis over, maar een goede vriendin heeft deze aandoening ook.
Groetjes, Ivank@
radboud
De vader van een vriendin van me heeft het ook, die kreeg volgens mij prednison ervoor.
https://www.radboudumc.nl/Informatiefolders/7130-Neuralgic_Amyotrophy__id-i.pdf
Bedankt
Voor de info.
Die folder heb ik reeds via het ziekenhuis.
Ik ben onder behandeling van radboud.
Herkenbaar
Ik heb 16 jaar geleden 1 keer zo'n aanval gehad, ik was toen begin 30. Ik werd op een ochtend wakker met een totaal verlamde rechterarm. Ik kon hem aanraken, maar het voelde alsof het de arm van een vreemde was.
Door de huisarts werd ik direct doorgestuurd naar de neuroloog. Bij mij was alles uitgevallen: de reflexzenuw, de tastzenuw en de spierzenuw. Dat kwam inderdaad door een ontsteking in de zenuwvlecht in de schouder. Ik heb toen MRI en foto's gekregen om van alles uit te sluiten. Uiteindelijk was de diagnose neuralgische amyotrofie. De neuroloog vertelde me toen dat heel veel mensen maar 1 keer een aanval krijgen, maar dat het bij een bepaald deel van de mensen recidief is. Dus dat het terug kan komen.
In een kleine maand is toen langzaam de kracht weer teruggekomen. Heel lastig, ik kon niet autorijden, niet schrijven, zelfs mijn haar borstelen was een probleem.
1 op de 1000 mensen krijgt wel eens zo'n aanval. http://www.gezondheidenco.nl/177801/onbekende-ziekte-neuralgische-amyotrofie-blijkt-helemaal-niet-zo-zeldzaam/
In mijn geval is alle kracht teruggekomen. Eigenlijk was ik het al bijna vergeten, tot ik dit draadje zag. Ik lees net de folder en ik zie dat het ook veel fouter kan, dus ik denk dat alle soorten toekomst mogelijk zijn.
Een jaar of 10 geleden bleek dat ik een lipoom in mijn schouderbladspieren had, dat zodanig drukte op zenuwbanen dat ik daardoor enorme pijn en krachtsverlies had. Dat is toen operatief verwijderd. Op zich zou het geen verband moeten houden met de eerdere problemen, maar het was wel opvallend dat dit ook optrad.
Ik heb overigens een heel goede relatie met mijn manueel therapeute die een innige band onderhoudt met mijn nek-en schouders 
Pijn in mijn schouder en van tijd tot tijd tintelingen in mijn vingers zijn helaas een normaal verschijnsel, maar ik ben er inmiddels aan gewend.
fysio
Waarschijnlijk heeft het Radboud je ook een fysio in de buurt aangeraden die ervaring heeft met NA? Zo niet, vraag ernaar, maar mijn ervaring is dat die fysio daar iedereen gericht doorstuurt.
Hulp van ergotherapeut kan ook helpen.
Voor zover ik weet is het advies vanuit het Radboud dat prednison alleen zin heeft in de acute fase. En als je eenmaal de erge pijn van een NA-aanval hebt gehad, weet je het gelijk als je weer een aanval krijgt.
Ik heb zelf niet op de FB-pagina gekeken, maar van mensen die dat wel gedaan hebben, wordt niet iedereen er blij van. Je leest blijkbaar een hoop slechte verhalen.
Ik ken een persoon waarbij het verloop niet gunstig is en die meer dan 2 jaar na de aanval nog steeds niet goed functioneert. Echter, bij hem speelt ook spanningsproblematiek en nekklachten een rol.
De andere mensen zijn 1,5 jaar na de aanval al een heel eind hersteld en kunnen in het dagelijks leven redelijk goed functioneren.
Ik weet niet wat het advies van het Radboud was? Ik neem aan dat je door het multidisciplinaire team bent gezien? Zeker als je al enige jaren last hebt van NA vraag ik mij af wat het advies van het Radboud is.
Met de mensen die ik behandel ga ik zo snel mogelijk de functie van het schouderblad trainen. Die functie is cruciaal. Veel therapeuten gaan krachttraining voor de armen inzetten, maar dat is zinloos en verergert vaak de klachten.
Dat geeft te denken
Omdat ik ook gereageerd heb in het draadje over "pijscheuten in bovenarm" dacht ik ook maar eens dit draadje bekijken. Dat met zo'n dooie arm heb ik ook eens gehad, jaren terug weliswaar, maar ook een arm zo dood als een pier. Ik draaide me om en vroeg me af wat er tegen me aan viel - koud, harig en, bah, het is mijn arm die het niet doet! Gelukkig voor mij was dat binnen een uur weer in orde, nog voor het spreekuur van de dokter begon. Ik kon toen letterlijk en figuurlijk mijn schouders erover ophalen.
Zou je zo'n probleem ook weer kunnen oproepen door je te verrekken? Het is nl dezelfde arm waar ik last van heb. Toch maar eens naar de huisarts, want proberen te negeren doe ik al een half jaar...
Heeft iemand ook ervaring met Amyotrofie in de benen?
