Twee kinderen ziek, maar wat.
Mijn oudste dochter kreeg boven de 16 problemen met lopen en zit inmiddels (24) in een rolstoel als ze naar buiten gaat. Zoonlief is net volwassen en heeft nog allerlei plannen maar gaat nu ineens hard achteruit dus het lijkt er erg op dat hij zijn zus achterna gaat. Ik vind het heel akelig om te zien, zou er iets aan willen doen en ik weet absoluut niet wat…
Er ligt ook eigenlijk geen harde diagnose want voor EDS-h zijn net niet genoeg klachten erg genoeg aanwezig (die diagnose criteria zijn recent nogal aangescherpt) en dan blijft alleen “gewone” hypermobiliteit over maar wat moet je daar nou mee?
Binnenkort naar de reumatoloog, dochter had daar destijds niks aan maar misschien vinden wij een exemplaar dat wel goed kijkt (en een jongen wordt misschien ook minder snel weggezet als een hysterische aansteller, wat bij haar wel gebeurde).
Zijn er mensen hier met ervaring met EDS-h of andere syndromen die ook zo’n neergang geven? Hoe vang je je kind daarbij op, en wat is er mogelijk en hoe zou de toekomst eruit kunnen zien? Stopt dit ook ergens, of is de enige weg omlaag?
Voor je iets kunt zeggen over verloop heb je een goede diagnose nodig en dat is blijkbaar ook bij jullie dochter nog niet het geval na jaren. Kan, komt vaker voor bij wat meer zeldzame aandoeningen. Zeker als er bij zoals bij jullie kinderen meerdere subtypen zijn die ook nog door elkaar kunnen lopen.
Als er nog geen dna test mogelijk is kan het ook heel lang duren.
Hoe je met die onzekerheid als gezin om kan gaan kun je hulp bij vragen, bv via het ziekenhuis waar je voor het onderzoek loopt. Of via de patiëntenvereniging, daar zijn vaak contact personen die je kunnen ondersteunen.
Mijn tip is om je titel wat duidelijker te maken met medische termen. Dan weet je zeker dat mensen met ervaring je topic lezen.
[..]
Dat is lastig, omdat we wel vermoedens hebben maar geen diagnose. Dus wat moet ik er dan in zetten? Ik kan het nu ook niet meer aanpassen trouwens.
Kun je deze post niet weg laten halen, je reageert met je verkeerde account nl 😉
RoodVruchtje schreef op 11-05-2023 om 16:38:
[..]
Kun je deze post niet weg laten halen, je reageert met je verkeerde account nl 😉
Top, dank je!
Ysenda schreef op 11-05-2023 om 10:53:
Voor je iets kunt zeggen over verloop heb je een goede diagnose nodig en dat is blijkbaar ook bij jullie dochter nog niet het geval na jaren. Kan, komt vaker voor bij wat meer zeldzame aandoeningen. Zeker als er bij zoals bij jullie kinderen meerdere subtypen zijn die ook nog door elkaar kunnen lopen.
Als er nog geen dna test mogelijk is kan het ook heel lang duren.
Hoe je met die onzekerheid als gezin om kan gaan kun je hulp bij vragen, bv via het ziekenhuis waar je voor het onderzoek loopt. Of via de patiëntenvereniging, daar zijn vaak contact personen die je kunnen ondersteunen.
Ja,daar moeten we toch maar eens achteraan. Alleen zolang ze niet EDS echt vastgesteld hebben, weet ik niet of we wel welkom zijn bij de patiëntenvereniging. We gaan het zien.
