Kaars blijft branden
een nieuwe draad vol kracht en hoop..
De eerste kaars voor de man van Urslau,hopelijk heel symbolisch als teken voor de eerste lever!
genista
ziekenhuis is niet aan de orde, het is psychisch. Daarom 'kan' ze ook niet inzien dat ze ziek is, onderdeel van het ziektebeeld.
kaarsjes
Wat veel verdrietige verhalen hier. Ik zet een hele rij kaarsjes neer, en een paar extra grote voor Genista en Urslau en hun gezinnen.
Sterkte allemaal!
Voor ons allemaal een mooie kring van kaarsen
dat we allemaal op ons eigen manier onze weg mogen vinden in een stuk rust vinden.
Mijn man staat sinds dinsdag weer op de wachtlijst en is dinsdag ook naar huis gekomen. Ik ben nu behalve vrouw, moeder en collega ook verpleegster. Nog even en ik kan alle taken op mij nemen (sonde regelen, stoma verschonen, helpen met aan- en uit kleden, scheren, en de trombose spuiten). We zien wel weer hoe lang hij nu thuis mag zijn. Het record staat op 6 weken sinds hij op de wachtlijst staat.
amk: en denkt jouw moeder er nog hetzelfde over?
jippox: nog wat nieuws?
gruffalo: hoe is het met jouw zus en jou?
genista: hoe is het met jouw ouders? Fijn dat ze toch een dag bij elkaar zijn geweest. Wat verdrietig! Trek je het nog een beetje?
Ik vergeet vast iemand; schroom niet het verhaal te delen.
Urslau
ja, en dat gaat ook niet veranderen zonder bemoeizorg volgens de Praktijk Ondersteuner Psychiatrie bij mijn huisarts vanmorgen.
Het is mogelijk behandelbaar mits de patient inziet dat hij/zij ziek is. Maar als dat ziekteinzicht er niet is, is er geen behandeling mogelijk want dan ligt het aan de omgeving en niet aan de patient (volgens de patient). Gezien de ervaringen van mijn moeder zal zij niet aanbehandeling willen meewerken want met haar is niets aan de hand.
Wel heb ik morgen een belafspraak met de assistente van de huisarts van mijn moeder. Ze gaat overleggen met de huisarts hoe we dit het beste aankunnen vliegen. Mijn moeder heeft haar huisarts nog nooit gezien of gesproken. Dus op basis van het dosier alleen gaan we er niet komen. Maar ik was al blij dat ik serieus genomen werd want dat was bij de oude huisarts nooit het geval. Ik heb al goede verhalen gehoord over de nieuwe huisarts via mijn vader wat dat betreft heb ik op dit moment wel vertrouwen dat er goed geluisterd wordt.
Ik hoop dat je man heel kort thuis mag zijn omdat er een lever beschikbaar is. En anders dat het lang relatief goed gaat.
Urslau
Lijkt me best wel dubbel, je man weer thuis. Fijn natuurlijk, maar ook spannend en voor jou best belastend. Dat er maar heel gauw een donor mag komen en dat dat dit keer de reden is waarom hij niet lang thuis is! Ik duim voor jullie.
Hier vandaag een halve dag met mijn moeder in het ziekenhuis geweest. Op zich ziet het er gunstig uit. Waarschijnlijk is het 'klaar' na een borstbesparende operatie en 4 weken bestraling. Maar e.e.a. hangt nog erg af van de uitslag van de mri die volgende week gemaakt wordt.
Even schrikken was het bij het pre-operatieve spreekuur waar een bloeddruk van 210/110 werd gemeten (3x opnieuw), terwijl mijn moeder nog nooit een hoge bloeddruk heeft gehad. Konden we meteen door om een ecg te laten maken. Als daar nog iets mee is horen we dan vanmiddag of morgen...
Mijn moeder doet heel stoer, maar is ondertussen duidelijk 'van de leg'. Ze neemt ook niet echt op wat er allemaal verteld wordt. Gelukkig kan 1 van de kinderen (broer, zus of ik) steeds met haar mee.
Al met al is het toch best even ingrijpend, merk ik.
Jippox
wat spannend. Hoop dat alles goed gaat komen en ze tot de grote groep "geluksvogels" hoort. Mijn schoonmoeder heeft ook borstkanker gehad en een borstsparende operatie. Zij moet nu jaarlijks op controle komen en het ziet er voorlopig goed uit.
Liefs Urslau
Genista
Hoe is het nu bij jullie? Ik hoop dat het weer iets beter gaat met je ouders! Heel veel sterkte gewenst!
Ook alle anderen hier heel veel sterkte met de situatie waar jullie in zitten!
Voor ons allemaal
een mooie kring vol kaarsen om warmte en hoop uit te putten.
Hier afgelopen woensdag weer van de wachtlijst af. Ze hebben weer wat spataderen in de slokdarm gevonden. Dit is een complicatie bij een operatie dus even niet. Ander nadeel is dat de sonde voeding gestopt moest worden, omdat de bandjes die ze erom geplaatst hebben anders los kunnen laten en voor een berg ellende kunnen zorgen. Maandag mogen we weer retour Rotterdam om weer een nieuwe sonde te laten plaatsen. dan maar hopen dat alles goed gaat. Die dag ook poli. Eens kijken wat de prof te zeggen heeft.
Hoe is het met jullie?
Voor jullie allemaal
Veel sterkte en warmte.
xx
Voor allemaal
Kaarsjes die veel warmte geven
Weer op de lijst
dus weer een klein lichtpuntje. Nu maar hopen dat hij voorlopig stabiel blijft en er op termijn een geschikt aanbod komt. Sinds vandaag is hij ook weer opnieuw aan de sondevoeding. We hopen nu dat hij dat langer dan 2 weken mag blijven gebruiken.
Hoe is het bij de rest? Genista, amk, jippox. Ik vergeet vast iemand.
O ja en weer een paar nieuwe kaarsen aangestoken in de hoop dat ze voldoende warmte gaan geven in onzekere tijden.
Het blijft hier spannend
Urslau, ik denk haast elke dag wel aan jullie. Fijn toch, dat hij nu weer aan de sondevoeding is en wat hoop ik met jullie mee dat er snel een geschikt aanbod komt. Ik zal het maar in dezelfde termen houden :-S
Amk, misschien is het nog wel moeilijker om met een psychische aandoening om te gan dan met een lichamelijke. Hoe het verder ook loopt, ik steek toch weer een kaarsje voor jullie aan en ik hoop met jullie het beste.
Hier blijft het voorlopig erg spannend. Allebei nog in het ziekenhuis en alleen al het eventueel misschien naar huis mogen wordt een hele regelpartij. Binnenkort kunnen we de eerste uitslagen verwachten op grond waarvan we wel of geen verder hoop moeten koesteren. Daar gaat mijn kaarsje nu elke avond voor aan, dat die uitslag toch alsjeblieft de "go" mag zijn en niet de "no-go". Ik kon nu niet slapen, ben er even uit om een beetje te lezen, mijn gedachten af te leiden en dan straks hopelijk van vermoeidheid toch in slaap te vallen.
ach
Ach wat een verdrietige verhalen hier.
Ik was al veel te lang niet geweest zie ik...
Voor allemaal een dikka kaars.
Een kaars die blijft branden....
Genista
o dat niet kunnen slapen door malen herken ik helemaal. Af en toe struin ik het forum dan maar af. Daar staan af en toe nog best nuttige verhalen tussen.
Pff wel vermoeiend dat er twee ouders zijn waarvan de voortgang zo onbekend is. Hoop inderdaad dat er binnenkort wat duidelijkheid daaromtrent komt.
Hier zijn we voor mijn gevoel steeds meer met het ziekenhuis vervlochten aan het raken. In het weekend waren we er bijna weer. Hij kreeg een koortsaanval en het was hoorden wij maandag dat hij een onervaren arts trof, anders had hij er weer in gelegen. Onervaren arts had zoiets van waar bel je nu weer voor. Bel in de ochtend als de koorts er nog steeds is nog maar eens voor. Dan niet naar mij maar naar de SEH. Maandag arts. Dat was NIET de bedoeling. Hij had naar de SEH moeten komen. Daar zouden ze dan verder onderzoek in kunnen zetten en was hij opgenomen geworden. Gelukkig voor ons was de koorts in de ochtend weg, maar je wordt wel weer aan het denken gezet. Voor nu mogen we iedere week retour arts; zijn algehele toestand is te slecht of matigen hij loopt op zijn laatste eind.
Het lichamelijke gaat hier inmiddels ook over in het psychische en dat tezamen wordt steeds pittiger. Ik hoop maar dat we er goed doorheen gaan komen, maar hou mijn hart vast.
Weer een extra kaars in de kring erbij.
verdrietig
omdat mijn lieve, wijze schoonmoeder niet lang meer bij ons zal zijn. Wat heb ik veel van haar geleerd. Wat ben ik haar dankbaar. wat hou ik zielsveel van haar.
En wat vind ik de wereld moeilijk om me heen. Ik zie dat zoveel mensen liegen om er zelf beter van te worden. Ik moet mijn weg hierin vinden. Heel moeilijk vind ik dat.
lieve Lui
wat verdrietig. Hoop dat ze niet te lang hoeft te lijden.
kaarsjes
weer een paar mooie kaarsjes voor je man Urslau, ik hoop dat jullie snel een telefoontje krijgen. wat moet dit zwaar zijn voor jullie!
en kaarsjes voor Lui, Genista en Jippox, hopelijk helpt het.
ik schrijf niet vaak maar lees mee, hoop dat er snel wat meer positief nieuws komt van jullie kant. Ik ga nu de zware periode tegemoet, de chemo lijkt niet meer te werken. hopelijk nog een paar mooie dagen…
kaarsjes
Ik zet er ook weer even wat kaarsjes bij: Voor Urslau en haar man, voor AMK, voor Genista, voor Lui en eentje voor Gruffalo en zus. Dat gaat opeens ook wel erg snel. Veel sterkte in deze laatste fase...
En voor alle anderen die wel een kaarsje kunnen gebruiken.
even zomaar een kaarsje
Voor iedereen die het nodig heeft brandt hier een mooi lichtje.
hier voorzichtig hoopvol
Het eerste hakbijltje is naast gegaan, gelukkig. Er is goede hoop en er wordt doorbehandeld. Hoewel we er nog lang niet zijn, is er toch even 10kg van ons hart gevallen.
Lui, een kaarsje ook voor jullie. Wat jullie nu meemaken, hebben wij gevreesd. Wat verdrietig dat je je schoonmoeder nu moet laten gaan.
Jippox, amk, Gruffalo, ook kaarsjes voor jullie.
Urslau, ik durf het haast niet te vragen, maar hoe gaat het bij jullie?
Genista
Wat fijn, een klein lichtpuntje!
Genista
geeft niet hoor. Meest actueel staat bij gezondheid orgaandraadje.
Verder veel aanmodderen en voor nu af te hebben voor als het weer wat slechter gaat. Hij is op dit moment volgens de arts redelijk stabiel. Stabiel slecht noemde hij het.
Allen
hoop dat er voor iedereen net als bij Genista lichtpuntjes zijn.
Ontsteek weer wat kaarsen.
een hele dikke kaars voor mijn moeder
Het gaat heel slecht.
Vanmorgen de huisarts gebeld, is langs geweest en die geeft aan dat het veel slechter gaat dan 3 weken geleden en dat het beste zou zijn dat ze opgenomen wordt, maar ja, dat kan niet in NL als de patient niet inziet dat ze een patient is.
Zelfs met haar zelfmoordpoging in het achterhoofd en de kans dat ze het weer doet die we niet kunnen uitsluiten, kunnen we het dus ook niet voorkomen.
O wat gun ik haar toch gewoon een leuk leven waarin je de mooie dingen van deze wereld kunt zien en geen slechte dingen fantaseert in je hoofd.
Huisarts doet wat ze kan, maar is beperkt in haar mogelijkheden.
En ik ga met een zwaar gevoel het weekend in.
amk
wat erg voor jou en voor je moeder, machteloos toe zien hoe het erger wordt. ik zet er een mooie kaars bij en een knuffel voor jou…sterkte!
Urslau, genista voor jullie ook nog een kaars erbij. Genista fijn dat het eerste gedeelte positief is uitgevallen!
zusje gaat hier zienderogen achteruit, maar is jong en sterk en wil nog zo graag een paar mooie dagen. hopelijk krijgt ze die nog. lichtpuntjes zien we niet meer.
ool-ers
Wat een verdrietige en dappere ool-ers hier!Wat vreselijk om je moeder, man of zus te zien lijden en nauwelijks iets te kunnen doen.
Een zee van lichtjes voor wat ontspanning.
Voor Vincent en Bas
Omdat ik jullie niet ben vergeten.
amk
Mijn moeder is verplicht opgenomen, is daar geen kans toe bij jouw moeder als het zo slecht gaat?
anno
op dit moment niet, al zouden de ha en ik dat wel een goed idee vinden.
Voor Vincent en Bas
Omdat jullie nog niet zijn vergeten.
