1 juli 2021
Een nachtmerrie is bij ons werkelijkheid geworden. Ons lieve zoontje Liam, die afgelopen maart 1 jaar is geworden, is ernstig ziek. Hij heeft de ziekte SMA (Spinale Spieratrofie). Dit betekent dat zijn spierkracht stap voor stap kracht verliezen tot de dood erop volgt. Alleen het peperdure medicijn Zolgensma kan hem helpen.
SMA is een ernstige spierziekte waarbij de spieren stap voor stap hun kracht verliezen met als eindstadium een situatie die wij als ouders niet willen geloven..
Elke seconde telt, want de ziekte SMA neemt geen rust. SMA stopt pas als hij zijn einddoel heeft bereikt en dat gebeurt wanneer ons zoontje zijn laatste adem uitblaast. Dit laten wij niet zomaar gebeuren en wij willen er dan ook alles aan doen om te vechten tegen deze nare ziekte SMA.
Ons laatste redmiddel is ZOLGENSMA – het duurste medicijn ter wereld, maar helaas nog niet beschikbaar in Nederland voor kindjes ouder dan 6 maanden, met symptomen zoals Liam. Zolgensma is een gentherapie dat door eenmalige injectie wordt gegeven. De kosten zijn helaas niet het enige probleem, want ook de tijd dringt. Dit medicijn geven ze namelijk alleen aan patiëntjes die niet zwaarder zijn dan 13,5 kilo. Liam is nu 11.5kg en groeit lekker door...
Een team van vrijwilligers is al 6 maanden bezig om het vereiste bedrag van €2.100.000 op te halen, maar het gaat niet snel genoeg. Er is tot op heden €344.925 opgehaald. In het huidige tempo kan Liam over 2.5 jaar zijn medicijn krijgen, maar dat is te laat. Zolgensma wordt alleen toegediend als kinderen onder de 13.5 kg wegen.
De onderzoeken van dit medicijn zijn positief en er is een kans dat Liam een deel van zijn motorische ontwikkeling kan terugkrijgen. Helaas is er een probleem en dat is geld. Dit medicijn kost meer dan twee miljoen euro.
Wij willen jullie vragen om alsjeblieft te doneren wat je kunt en dit bericht te verspreiden. Wij willen uit deze nachtmerrie wakker worden en ons zoontje zien opgroeien. Doneren kan via de website Geef of hier via Bunq.
En dus vraag ik jou, ja jij, die dit leest. Wat zou je doen als het jouw kind was, als het jouw verhaal was? Als je zou weten dat je kind gered kon worden en dat hij een mooie toekomst zou kunnen hebben, maar dat het enige struikelblok het geld was. Wat zou je doen?
Liam verdient een toekomst.
