Ik weet het niet meer
het gaat super slecht met mijn 15 jarige dochter.
Heeft een zeer laag zelfbeeld, vind zichzelf te dik, waardoor ze veel momenten heeft dat ze weinig/niet eet.
Heeft depressieve gevoelens, ziet “schaduwen” in huis, waardoor ze het eng vind alleen te zijn, te gaan slapen, snachts te gaan plassen. Wat er in resulteert dat ze vaak om 2 uur nog wakker is omdat ze afleiding zoekt beeldscherm.
Paniekaanvalle, stress van school, zelfverminking..
Ze ziet het leven niet meer zitten.
ze staat op de wachtlijst voor hulp, maar dit gaat zo traag. De jeugdgids die we eindelijk hebben ziet de spoed er wel van in en school, nadat ze vorige week op schoolreis in Tsjechie naar het ziekenhuis is geweest omdat het niet goed ging, ziet nu eindelijk de spoed er ook wel van in.
Maar ja, ondertussen hebben we nog steeds geen hulp en zitten wij als ouders met ons handen in het haar.Geen idee hoe we momenteel ons meisje kunnen helpen.
Wie heeft er tips, ervaringen, wil met mij mee praten? Ik heb zo de behoefte om mijn ei kwijt te kunnen.
TrefleQ schreef op 18-06-2025 om 07:17:
[..]
Mijn reactie voelt wat ongepast bij dit immense verdriet. Maar ik ga toch reageren. Er is heel veel hulp aangeboden aan de dochter. Tientallen professionele hulpverleners hebben meegedacht, intensief gezocht naar hulp en therapieën. Veel soorten van hulp, therapie, opname en medicatie zijn aangeboden.
Ik lees in dit draadje met enige regelmaat verwijten naar hulpverleners of instanties. Zoals nu; 'laten we zorgen druk door de pers, dan zouden ze toch ineens wel iets kunnen bedenken.'
Het lijkt me voor Ciska78 niet helpend om die gedachtengang in te gaan. Alsof die passende hulp er wel zou zijn, maar door onwil niet wordt verleend. Dat er druk via de pers nodig is om het wel te krijgen.
Zóveel mensen hebben zich ingespannen voor de dochter en doen dat nog steeds. Helaas tot nu toe zonder resultaat. Maar daarmee hoeven de zorginstanties en zorgverleners nog niet weggezet te worden als opzettelijk onwillig. Dat lijkt me ook voor Ciska78 niet helpend.
Ik vind de negatieve klank over medicatie bijvoorbeeld vreemd ten opzichte van de positieve klank over euthanasie. Ik zou denken lief suf dan dood.
Ik ben het met je eens hoor, maar als het probleem geld is, dan is het wel een goed idee om pers in te schakelen.
Ciska, heb je geen PGB waarmee je professionele ondersteuning thuis kunt inschakelen, in plaats van oudere familieleden? In afwachting van een opname?
Om even te reageren op het feit dat zorginstellingen heel erg hun best doen, momenteel doet geen enkele zorginstelling hun best.
Buiten het CCE en onze cleintondersteuners die echt zo hard aan het werk zijn naar het zoeken naar een geschikte organisatie die wel wat kan doen.
De meeste zorginstellingen roepen heel hard dat de situatie te complex is ten opzichte van de afgegeven wlz indicatie.
Wat dan voornamelijk vertaalt naar: geen kind met acute suïcide gevaar onder onze hoede want stelt dat er een poging lukt dan krijgen wij de inspectie aan onze deur en dat willen we niet ( en serieus, dit is gezegd)
Maar voornamelijk komt het allemaal neer op geld, op een verkeerde indicatie en op heel veel neeeeeeeeeeee.
Als geld geen probleem was geweest dan had dochter of niet thuis gewoond of we hadden ontzettend veel 1 op 1 begeleiding thuis gehad. Er is 1 organisatie die al heel lang zegt zorg te kunnen leveren, maar geen contract met het zorgkantoor heeft en de gemeente wil hierin niets betekenen en dan houd het dus op, ik heb geen zak met geld liggen hier.
En het inzetten van de pers, ministerie ed wat iemand ook aangaf. Het ministerie van VWS is betrokken, morgen schijnt er een spoedoverleg te zijn tussen oa zorgkantoor en VWS.
Er ligt een brandbrief die we misschien wel naar de pers willen sturen, maar de vraag is doen we daar goed aan. Gaat dit helpend zijn of noujuist niet.
PGB hebben we maar is net voldoende voor 3 dagen zorgboerderij, dus daar kunnen verder niets meer mee financieren helaas.
Ik zie op tegen vandaag, sliep pas na half 2 en dochter riep gisteravond al dat ze nergens heen zou geen vandaag.
Wordt de te lage WLZ indicatie nu helemaal niet gebruikt? Want die kan toch ook gebruikt worden voor PGB als ZIN helemaal niet mogelijk is, omdat niemand dat wil leveren.
Gaat de zorgboerderij uit een PGB via de WMO? Dat was destijds wel zo bij de dagbesteding bij ons. Kan dat PGB nog omhoog?
Waarschijnlijk allemaal al zaken waar jullie al aan gedacht hebben. Jullie worden ontzettend in de steek gelaten door het systeem.
Vaaas schreef op 18-06-2025 om 08:47:
Wordt de te lage WLZ indicatie nu helemaal niet gebruikt? Want die kan toch ook gebruikt worden voor PGB als ZIN helemaal niet mogelijk is, omdat niemand dat wil leveren.
Gaat de zorgboerderij uit een PGB via de WMO? Dat was destijds wel zo bij de dagbesteding bij ons. Kan dat PGB nog omhoog?
Waarschijnlijk allemaal al zaken waar jullie al aan gedacht hebben. Jullie worden ontzettend in de steek gelaten door het systeem.
De WLZ indicatie wordt nu gebruikt voor de zorgboerderij (as PG
. We hebben ook al een EKT op de pgb en dan is het nog maar net genoeg voor de zorgboerderij
Ik moet zeggen dat ik eigenlijk niet weet of de zorgboerderij ook via de wmo kan, dat zal ik eens na vragen
Wat een intens verdrietige situatie, hartverscheurend. Ik wens jullie heel veel kracht toe.
Als er een Wlz indicatie is kan de zorgboerderij in principe niet via de Wmo bekostigd worden, tenzij de gemeente bereidwillig is de kosten op zich te nemen vanwege de complexheid van de situatie. De Wlz indicatie moet aangepast (opgehoogd) worden bij het CIZ en verder zijn er mogelijkheden om 'meerzorg' aan te vragen bij het zorgkantoor. Dit is voor mensen met een zorgvraag die uitstijgt boven het afgegeven pakket.
Hopelijk komt er heel snel een oplossing voor dochter 
ik weet niet of het onder medisch advies valt, maar ik vind er ook wel wat van dat ze zo spaarzaam zijn met oxazepam als dat helpt. Ik slik het ook al langere tijd, in geen flauwe dosering. En ik ben echt niet de enige. Ik ga er goed op en de huisarts steunt dat, en houdt vinger aan de pols.
Oke, het kan verslavend zijn, maar wat is hier nou erger? In het ergste geval moet ze over een aantal jaar opgenomen worden om af te kicken.
Nu wil het meiske dood 🤷♀️.
Veel sterkte Ciska.🫂
Ja, er zijn veel dingen geprobeerd, maar op het moment dat dit meisje 18 werd en de financiering ontoereikend bleek, trok iedereen zijn handen er vanaf en mogen ouders en kind het zelf uitzoeken en is er praktisch geen zorg/hulp meer.
Ik vind dat schrijnend. Juist omdat er heel veel hulpverlening is in dit land, maar vooral voor de lichtere gevallen. Voor de uiterst complexe gevallen is er vaak niks tot weinig. Terwijl die mensen het juist het hardste nodig hebben.
MamaE schreef op 18-06-2025 om 10:32:
Ja, er zijn veel dingen geprobeerd, maar op het moment dat dit meisje 18 werd en de financiering ontoereikend bleek, trok iedereen zijn handen er vanaf en mogen ouders en kind het zelf uitzoeken en is er praktisch geen zorg/hulp meer.
Ik vind dat schrijnend. Juist omdat er heel veel hulpverlening is in dit land, maar vooral voor de lichtere gevallen. Voor de uiterst complexe gevallen is er vaak niks tot weinig. Terwijl die mensen het juist het hardste nodig hebben.
Ja met mijn gedachte ' misschien de pers benaderen' bedoelde ik inderdaad ook meer een benadering ihkv onderzoeksjournalistiek a la Villerius. Niet een boze Tim Hofman of zo die individuele hulpverleners gaat afbranden. Want inderdaad, die mensen werken keihard met alle goede bedoelingen, maar kunnen in complexe 'gevallen' zoals Ciskadochter ook niet meer dan wat het systeem ze toelaat.
Ciska, ik sla even aan op wat je zegt: "Er is 1 organisatie die al heel lang zegt zorg te kunnen leveren, maar geen contract met het zorgkantoor heeft en de gemeente wil hierin niets betekenen en dan houd het dus op, ik heb geen zak met geld liggen hier."
Kunnen we vanuit forumleden niet een actie beginnen om geld of aandacht te generen hiervoor..want dit klinkt alsof passende behandeling/begeleiding beschikbaar is maar dat het systeem / geld dwarsligt. En dat is echt onverteerbaar. En het is compleet logisch dat jullie zelf hier niet achteraan kunnen: al jullie energie gaat naar de zorg voor dochter en zelf overeind proberen te blijven.
Eerste gedachten die bij mij opkomen:
- een actie om een groot geldbedrag op te halen
- een gecoördineerde actie om betrokken beleidsmensen te bereiken, daar hebben we mensen met invloed voor nodig, bijvoorbeeld Lisa Westerveld
- een actie om mensen uit de zorg te mobiliseren die 1-op-1 zorg gaan leveren op vrijwillige basis. In het kader van: als de organisaties het niet oppakken, dan moeten we het zelf doen.
Ik lees dit topic al geruime tijd mee maar weet nooit de woorden te vinden om jullie een hart onder de riem te steken.
Toch spookt er al langer een gedachte door mijn hoofd omdat ik een vergelijkbare situatie heb meegemaakt.
Mocht ik nu iets heel stoms zeggen beschouw dit dan als onwetendheid van mijn kant en vergeet het snel.
Een aantal jaar geleden is er een meisje op mijn pad gekomen met, zover ik kan lezen, vergelijkbare problematiek.
Zij had vanaf kleins af aan al een verleden van instellingen, was gediagnosticeerd borderline, automutilatie, suïcidaal(meerdere pogingen gedaan) maar op het moment dat zij 18 werd trok het systeem zijn handen ervan af.
Natuurlijk niet zo zwart-wit maar dit meisje was volgens de wet volwassen en weigerde vanaf dat moment medicatie en hulp.
Als ik het goed heb is zij onder toezicht gesteld en heeft deze voogd bepaald dat zij een behandelprogramma in het buitenland moest gaan volgen.
Hier heeft zij zo'n 2 jaar doorgebracht.
Inmiddels is zij weer jaren terug en voor zover ik vanaf de zijlijn kan bepalen gaat het "goed" met haar.
Ik weet niets van de financiële kant, of dit vergoed wordt, maar mocht je willen wil ik je de contactgegevens in pb sturen.
Heel veel sterkte!
Als er geld nodig is, heeft het forum al vaker gezamenlijk grote en kleine wonderen verricht voor vaste forumdeelnemers.
Een crowdfunding/doneeractie is ook een mogelijkheid.
Lieve Ciska, wat wordt er toch iets onmogelijks van jullie gevraagd.
Mocht er crowdfunding of inzameling nodig zijn dan draag ik graag wat bij.
ik doe mee
Marianne76 schreef op 18-06-2025 om 14:14:
Als er geld nodig is, heeft het forum al vaker gezamenlijk grote en kleine wonderen verricht voor vaste forumdeelnemers.
Een crowdfunding/doneeractie is ook een mogelijkheid.
Dit! Ik zou ook zeker een donatie doen Ciska.
Ik begrijp heus wel dat zo’n crowdfunding opstarten een drempel overgaan is, maar kom op, er worden er zoveel (voor minder) opgezet. Ik zou je daar zelfs graag bij willen helpen als je dat zou willen ❤️
Om eerlijk te zijn is er volgens mij voor deze zorg zoveel geld nodig dat een crowdfunding, hoe goed bedoeld is, alleen een druppel op de gloeiende plaat is. Wat nodig is structurele financiering. Is er bezwaar aangetekend tegen de veel te lage WLZ-indicatie? Wat dochter nodig heeft is continu toezicht, dan is drie dagen dagbesteding wel heel mager.
