Ik weet het niet meer
het gaat super slecht met mijn 15 jarige dochter.
Heeft een zeer laag zelfbeeld, vind zichzelf te dik, waardoor ze veel momenten heeft dat ze weinig/niet eet.
Heeft depressieve gevoelens, ziet “schaduwen” in huis, waardoor ze het eng vind alleen te zijn, te gaan slapen, snachts te gaan plassen. Wat er in resulteert dat ze vaak om 2 uur nog wakker is omdat ze afleiding zoekt beeldscherm.
Paniekaanvalle, stress van school, zelfverminking..
Ze ziet het leven niet meer zitten.
ze staat op de wachtlijst voor hulp, maar dit gaat zo traag. De jeugdgids die we eindelijk hebben ziet de spoed er wel van in en school, nadat ze vorige week op schoolreis in Tsjechie naar het ziekenhuis is geweest omdat het niet goed ging, ziet nu eindelijk de spoed er ook wel van in.
Maar ja, ondertussen hebben we nog steeds geen hulp en zitten wij als ouders met ons handen in het haar.Geen idee hoe we momenteel ons meisje kunnen helpen.
Wie heeft er tips, ervaringen, wil met mij mee praten? Ik heb zo de behoefte om mijn ei kwijt te kunnen.
Ciska78 schreef op 18-06-2025 om 08:35:
En het inzetten van de pers, ministerie ed wat iemand ook aangaf. Het ministerie van VWS is betrokken, morgen schijnt er een spoedoverleg te zijn tussen oa zorgkantoor en VWS.
Er ligt een brandbrief die we misschien wel naar de pers willen sturen, maar de vraag is doen we daar goed aan. Gaat dit helpend zijn of noujuist niet.
jaren geleden heeft een moeder van een zwakbegaafde vrouw die vastgebonden werd de publiciteit gezocht. Haar situatie veranderde toen.
Ook Charlotte Bouwman zat op het binnenhof. Dat was voor de ggz .
Ik denk dat de publiciteit opzoeken wat in beweging kan zetten . Maar tis een laatste redmiddel denk ik .
Vaaas schreef op 18-06-2025 om 16:17:
Om eerlijk te zijn is er volgens mij voor deze zorg zoveel geld nodig dat een crowdfunding, hoe goed bedoeld is, alleen een druppel op de gloeiende plaat is. Wat nodig is structurele financiering. Is er bezwaar aangetekend tegen de veel te lage WLZ-indicatie? Wat dochter nodig heeft is continu toezicht, dan is drie dagen dagbesteding wel heel mager.
Dat denk ik dus ook. Ik zou met liefde een donatie doen, maar de kosten voor de zorg die dit meisje nodig heeft, 24/7, dan moet je echt denken in duizenden euro's per week.
En dat voor langere tijd. Dat kan niemand met een normaal inkomen opbrengen en wij van het forum kunnen waarschijnlijk ook niet structureel zoveel geld missen.
Vaaas schreef op 18-06-2025 om 16:17:
Om eerlijk te zijn is er volgens mij voor deze zorg zoveel geld nodig dat een crowdfunding, hoe goed bedoeld is, alleen een druppel op de gloeiende plaat is. Wat nodig is structurele financiering. Is er bezwaar aangetekend tegen de veel te lage WLZ-indicatie? Wat dochter nodig heeft is continu toezicht, dan is drie dagen dagbesteding wel heel mager.
Dan nog! Sorry, offtopic, maar een lotgenootje had voor haar borstkankerbehandelingen, welke in België wel werden vergoed, maar in NL nog niet (inmiddels wel gelukkig), ruim 2 ton nodig. Dat is ook behaald met een crowdfunding, al was het ‘slechts’ een levensverlengende behandeling.
Als voor dochter van Ciska in eerste instantie veel geld nodig is voor die ene kliniek en de behandeling blijkt voor dochter goed uit te pakken, dan zijn er daarna mss wel voldoende andere mogelijkheden voor andere aansluitende behandelingen die wél worden vergoed.
Laat ons nou niet vooraf al invullingen doen die mss helemaal niet van toepassing zijn!
aanvulling: Ciska, als je mijn post te heftig vindt of ongepast, laat het mij weten hoor. Dan vraag ik beheer deze te verwijderen.
Vaaas schreef op 18-06-2025 om 16:17:
Om eerlijk te zijn is er volgens mij voor deze zorg zoveel geld nodig dat een crowdfunding, hoe goed bedoeld is, alleen een druppel op de gloeiende plaat is. Wat nodig is structurele financiering. Is er bezwaar aangetekend tegen de veel te lage WLZ-indicatie? Wat dochter nodig heeft is continu toezicht, dan is drie dagen dagbesteding wel heel mager.
Je kunt het een doen en het ander niet laten. Natuurlijk is er meer structurele hulp nodig! Daar is iedereen het mee eens. En als Ciska's dochter een tijdje wat extra hulp kan krijgen dankzij een crowdfunding, dan helpt dat ook.
Wie weet, knapt ze daardoor net zoveel op dat een zorginstelling het daarna wel aandurft met haar?
En je kunt crowdfunding ook zo inzetten, dat er een actie aan verbonden is. Los van kleinere donaties kun je zo ook grotere bedragen ophalen. Met een run, swim of andere actie, en specifieke personen aan te spreken.
Daarnaast kun je tegelijkertijd aandacht vragen bij beleidsmakers, politiek en ggz organisaties.
Het kan pas tot iets groters uitgroeien, als we een begin maken.
Twee belangrijke vragen:
1 - Ciska: zie je het überhaupt zitten dat forumleden in actie komen? Dat zou betekenen dat je 1 of 2 forumleden in vertrouwen durft te nemen, die een en ander opzetten/coördineren. Hoe zou dat voor jullie voelen? Je zou dan meer details over waar jullie tegenaan lopen met iemand moeten delen.
2 - waar beginnen we? Dit vraagt coördinatie en wat kennis en netwerk, maar volgens mij is er actiebereidheid bij best een aantal forumleden die veel weten over te wandelen wegen. Ik lees regelmatig reacties van mensen die weten hoe het zorgveld in elkaar steekt en financieringsstromen werken. Die kennis heb ik niet, maar ken misschien wel iemand die grotere namen in de GGZ kent.
Als lisa Westerveld betrokken is heb je de grootste naam al . Wacht dus maar even af .
Zou je Jim van Os niet mee kunnen laten denken? Hij is kritisch t.a.v. de huidige ggz, is bezig met vernieuwing. Veel vaker komen mensen bij hem die er ergens anders niet uitkomen. Desnoods als second opinion. https://www.umcutrecht.nl/nl/zorgverleners/os-j-van. Mailadres is deze link. Hij is ook te zien in seizoen 2 van npo programma 'Therapie'. Daarin is er ook een meisje van 18 die euthanasie wil. Niemand kan je met elkaar vergelijken. Maar erg benieuwd of hij jullie niet tot steun kan zijn. (Hij heeft zich enorm verdiept neurodiversiteit, angst, en psychosegevoeligheid.)
Labyrinth schreef op 18-06-2025 om 20:12:
Zou je Jim van Os niet mee kunnen laten denken? Hij is kritisch t.a.v. de huidige ggz, is bezig met vernieuwing. Veel vaker komen mensen bij hem die er ergens anders niet uitkomen. Desnoods als second opinion. https://www.umcutrecht.nl/nl/zorgverleners/os-j-van. Mailadres is deze link. Hij is ook te zien in seizoen 2 van npo programma 'Therapie'. Daarin is er ook een meisje van 18 die euthanasie wil. Niemand kan je met elkaar vergelijken. Maar erg benieuwd of hij jullie niet tot steun kan zijn. (Hij heeft zich enorm verdiept neurodiversiteit, angst, en psychosegevoeligheid.)
Of juist Menno Oosterhoff, kinder- en jeugdpsychiater gespecialiseerd in autismespectrumstoornis en dwangstoornis: https://www.menno-oosterhoff.nl/over/
Mogelijk relevant om te realiseren dat het hier om een meerderjarige jongvolwassen vrouw gaat. Het lijkt me belangrijk dat zij instemt met een eventuele actie of er toch tenminste van op de hoogte is.
Ciska kent de website waarschijnlijk wel, maar op psychosenet staan alle nieuwe inzichten op het gebied van de specialistische ggz. Toen ik ontregelde bij PTSS kwam ik erachter dat hun 'chatlijn' veel fijner en professioneler was dan 113. Aangezien dochter sinds kort meerderjarig is, bij crisis kan dit voor haar of ouders een fijne korte termijn handreiking zijn.
Ciska78 schreef op 18-06-2025 om 08:35
Het ministerie van VWS is betrokken, morgen schijnt er een spoedoverleg te zijn tussen oa zorgkantoor en VWS.Er ligt een brandbrief die we misschien wel naar de pers willen sturen, maar de vraag is doen we daar goed aan. Gaat dit helpend zijn of noujuist niet.
Ik hoop dat dit spoedoverleg heeft plaatsgevonden, Ciska, en dat het iets concreets heeft opgeleverd wat jullie dochter kan helpen 🤞🏻🤞🏻🤞🏻
kaatjecato schreef op 19-06-2025 om 18:25:
[..]
Ik hoop dat dit spoedoverleg heeft plaatsgevonden, Ciska, en dat het iets concreets heeft opgeleverd wat jullie dochter kan helpen 🤞🏻🤞🏻🤞🏻
Hier sluit ik mij bij aan .🧡
