Alarmerende klachten, willen jullie eens meedenken?
Hallo, van de ene dag op de andere kreeg ik begin januari last van kortademigheid, benauwdheid, bonzend te snel hart, vocht vasthouden in handen in knieen, verschuivende pijnklachten in handen, droge pijnlijke hoest zonder sputum. Ook te hoge bloeddruk. Naar de arts, medicijnen voor de bloeddruk, hartfilmpje laten maken. Medicijnen hielpen voor de bloeddruk. hartfilmpje was goed. Maar andere klachten bleven en werden zelfs erger, met name druk rond hart. Afgelopen dinsdag was ik bij de ha. Ze schrok van hoe ik er aan toe was, na drie meter lopen veel te hoge hartslag en ze zag het vocht in vingers etc. Met spoede naar acuut hartonderzoek, nee ik mocht zelfs niet meer met de fiets (dat was sws al verschrikkelijk qua benauwdheid) moest met een taxi. Nou helemaal door de mangel gehaald, urenlang, ja ze zagen sterk verhoogde waar d-dimeren wees op longembolie. Door de ct scan, nee was het niet. Hart was goed, klein plekje kransslagader verkalkt, maar verder goed. Ja ze zagen dat ik niet goed was, het was niet pluis er was duidelijk wat aan de hand maar ze kwamen er niet uit, het was een puzzel. Ik zou opgeroepen worden voor nader onderzoek. (en ik moest me ook door laten verwijzen naar reumatoloog want daar leken klachten ook op maar was hun specialisatie niet).
Krijg ik vanochtend de oproep voor nader onderzoek: eind april! En gewoon weer een eenvoudige ct scan waarvan al twee keer bleek dat het goed was. Ik had gedacht dat ze over een paar weken verder gingen zoeken maar dit is zo'n in 30 seconden gemaakt filmpje wat al een paar keer okay was, dus gewoon herhalen van een onderzoek waar niets uitkwam.
In de tussentijd heb ik al mijn activiteiten buitenshuis moeten schrappen, zit weken alleen, zie bijna niemand en voel me niet goed. Is ook zo raar gevoel: dinsdag ziet huisarts dat het niet goed is, mag ik niks meer en nu laten ze me weer los in het wild terwijl ik na een kleine trap lopen al een kwartier lang benauwd ben, sta te puffen met onwijs snel bonzend hart en pijnlijke hoest. Twee maanden geleden liep ik nog 200 kilometer per maand. Nu ben ik echt een wrak. Wat kan ik nog meer doen? Huisarts gebeld, kreeg assistente die gaat wel overleggen maar ik vrees dat zij gaan zeggen dat ze het ook verder niet weten.
Ik ben echt een beetje wanhopig. Voor wie nog bij is na mijn lange verhaal, kunnen jullie iets bedenken wat ik nog kan doen? Want dit gaat niet goed zo, ik word er ook depri van.
Klinkt bijna als een infectie met het een of ander, een virus?
Ha MRI, vandaag na het onderzoek weer naar huis gegaan?
Een longontsteking is al uitgesloten?
Sarcoidose?
Corona
Slik je vitamines of supplementen?
Is er al meer bekend en/of voel je je beter?
Courage schreef op 24-02-2025 om 17:49:
Slik je vitamines of supplementen?
Ja wel gewoon multivitamine, magnesium, omega 3 en nog wat, wat ik niet uit mijn hoofd weet
Max88 schreef op 01-03-2025 om 16:25:
Is er al meer bekend en/of voel je je beter
Nee ik voel met niet beter, soms even maar soms ook slechter. Er is nu bekend dat het hart goed is, wat me gerust stelt maar ook bevreemdt, gezien de kortademigheid en hartkloppingen. Volgende stap is de reumatoloog over 10 dagen. Daar verwacht ik wel wat van wat de klachten en pijnen in mijn handen en knieën komen wel overeen met reumatische artritis.
MRI schreef op 01-03-2025 om 18:37:
[..]
Ja wel gewoon multivitamine, magnesium, omega 3 en nog wat, wat ik niet uit mijn hoofd weet
Ik heb het idee dat je vervelend vindt dat ik vraag naar dit soort dingen. Maar dat is moeilijk te lezen op internet, dus als ik er naast zit, dan sorry.
Wil je even laten weten dat ik oprecht met je begaan ben en gewoon dingen wil helpen uitsluiten. <3
Controleer eens of je niet (al een tijd) over de maximale dagdosering gaat. Bijvoorbeeld een teveel aan B6 kan hele vervelende gevolgen hebben. Hier een link:
Courage schreef op 01-03-2025 om 22:37:
[..]
Ik heb het idee dat je vervelend vindt dat ik vraag naar dit soort dingen. Maar dat is moeilijk te lezen op internet, dus als ik er naast zit, dan sorry.
Wil je even laten weten dat ik oprecht met je begaan ben en gewoon dingen wil helpen uitsluiten. <3Controleer eens of je niet (al een tijd) over de maximale dagdosering gaat. Bijvoorbeeld een teveel aan B6 kan hele vervelende gevolgen hebben. Hier een link:
Nee hoor, ik vind het niet vervelend, maar ik ben met zoveel artsen bezig en daarnaast krijg zoveel verschillende suggesties dat ik sommige adviezen even laat liggen. Ik zal hier wel naar kijken
MRI schreef op 01-03-2025 om 22:54:
[..]
Nee hoor, ik vind het niet vervelend, maar ik ben met zoveel artsen bezig en daarnaast krijg zoveel verschillende suggesties dat ik sommige adviezen even laat liggen. Ik zal hier wel naar kijken
Maar waarom vraag je in dit topic dan om adviezen?
elledoris schreef op 02-03-2025 om 09:31:
[..]
Maar waarom vraag je in dit topic dan om adviezen?
Goh snap je niet hoe dat gaat? Uit paniek in eerste instantie. Artsen staan voor een puzzel, ik kan er zelf ook niks van maken. Dan ga je vragen, om informatie maar ook om gehoord te worden. En dan is het hardstikke lief dat mensen mee denken. Dat waardeer ook heel erg. Maar ik ben ook behoorlijk ziek en ben bijvoorbeeld vorige week 4 dagen naar het ziekenhuis gemoeten wat ook een aanslag is. Naast dat je de info van de artsen ook moet verwerken. Op een gegeven moment wordt alle informatie gewoon een beetje veel en dan kan ik niet simpelweg meteen naar een vrouwenhartcardiologiekliniek rennen bijvoorbeeld. Alle raad neem ik ter harte, maar door ziekte en moeheid gaat de verwerking ervan langzaam. Snap je niet hoe vermoeiend het is om al die sporen te volgen als je al 80% van je energie kwijt bent? :
Daarnaast: betekent het feit dat je om meedenken vraagt dan dat je ook alles op moet volgen?
Fijn om te weten dat het niet je hart is. Hebben ze de werking van de kleine bloedvaten kunnen meten? Je kan evt. ook nog een second opinion vragen in LUMC (Leiden), Daar hebben ze sowieso een geschikte hartcatherisatiekamer, waarmee juist die kleine bloedvaten gemeten kunnen worden. Hun Women’s Heart Health Clinic richt ze specifiek op vrouwen, doen ook onderzoek. Ze krijgen vaak genoeg vrouwen waarvan de klachten niet begrepen worden.
Sterkte, MRI, valt niet mee, hier zo door overvallen te worden en dan na al die onderzoeken nog geen duidelijkheid gekregen te hebben.
Labyrinth schreef op 02-03-2025 om 20:07:
Fijn om te weten dat het niet je hart is. Hebben ze de werking van de kleine bloedvaten kunnen meten? Je kan evt. ook nog een second opinion vragen in LUMC (Leiden), Daar hebben ze sowieso een geschikte hartcatherisatiekamer, waarmee juist die kleine bloedvaten gemeten kunnen worden. Hun Women’s Heart Health Clinic richt ze specifiek op vrouwen, doen ook onderzoek. Ze krijgen vaak genoeg vrouwen waarvan de klachten niet begrepen worden.
Sterkte, MRI, valt niet mee, hier zo door overvallen te worden en dan na al die onderzoeken nog geen duidelijkheid gekregen te hebben.
Ja volgens mij worden de kleine bloedvaten onderzocht bij de hartecho. Volgende week moet ik naar de reumatoloog, daar richt ik me nu eerst op.
