Even mijn hart luchten en heeft iemand ervaring met een kind met kanker
Ik heb gister te horen gekregen dat mijn dochter lymfatische leukemie heeft.Ik was in shock en ik vind het zo zielig voor haar .ze krijgt maandag al de eerste chemokuur daarvoor word een paar weken opgenomen in het prinses Máxima centrum . ik denk dat de groep ouders van kinderen die kanker hadden of hebben erg klein is maar als jullie er zijn antwoord mij alsjeblieft dat zou ons heel erg kunnen helpen dus bij deze mijn vragen : hoe vertel je een kind dat haar prachtige haren waar ze trots op is gaan uitvallen? En hoe vertel je je familie en haar nichtjes en neefjes dat je kind kanker heeft ?ik hoop dat iemand een antwoord geeft .
Dag Chantal, ik heb gelukkig geen ervaring en ik kan me heel goed voorstellen dat je leven helemaal op zijn kop staat.
Er bestaat wel een vereniging voor ouders van kinderen met kanker: https://vokk.nl/index.cfm. Heb je daar al eens aan gedacht?
Tsjor
Ik kan me voorstellen dat het eerst nog gewoon moet doordringen bij jezelf voordat je daar tekst bij hebt voor je kind. In het ziekenhuis is mogelijk wel maatschappelijk werk of begeleiding in een team die je misschien zou kunnen spreken om wat meer tekst en overwegingen te krijgen hoe je daarin je kind zo goed mogelijk kunt begeleiden in dat proces om de kanker te bestrijden.
Ondertussen kun je eerst beter luisteren dan spreken denk ik, je kind zal ook veel vragen hebben waar je beiden nog geen antwoord op hebt. Dat kun je dan ook nog niet invullen, hoe graag je dat ook zou willen. Er samen voor elkaar zijn kan belangrijk zijn. Zoek mogelijk een leuk nieuw boek waar je elke dag even wat zorgeloze prettige tijd met je kind mee kan doorbrengen, de gesprekken komen dan vanzelf wel.
Niet iedereen hoeft meteen ingelicht, zelfs school niet, dat komt allemaal wel. Hooguit kun je melden dat het er ernstig uitziet maar ze wordt goed onderzocht en behandeld. Maandag wordt ze opgenomen.
Bericht van het forumbeheer.
Voor zover ik kan zien en dat is maar beperkt, zijn chantel72 en chantal1978 niet dezelfde personen. Dit kun je ook zelf makkelijk nakijken door op de naam te klikken. Dan zie je het aantal berichten wat iemand geplaatst heeft onder die naam. Mocht je twijfels hebben klik dan op het uitroepteken waar je ook spam mee kunt melden. Je kunt daar ook kort schrijven wat je idee is over het bericht of de forumdeelnemer.
Ik verwijder alle berichten die niet over het originele onderwerp gaan.
Met vriendelijke groet,
Heidi Sour
Forumbeheer Ouders Online
Geen antwoord op je vragen wel veel sterkte voor de komende tijd toegewenst.
Eens was hier op OOL een draadje gestart door iemand wiens zoon ernstig ziek was en chemokuur kreeg. De moeder schreef hier om haar zorgen etc. van zich af te kunnen schrijven, als een klankbord want daar heb je op zo’n moment veel behoefte aan. Of dat nu over haaruitval gaat of over wegblijven vriendinnetjes of zorgen school of hoopvolle berichten. Even van je af kunnen schrijven, is nu zo belangrijk.
WKZ is Echt een superfijn ziekenhuis. Er is een prettige 'woonkamer' waar je altijd even samen kunt zitten, een spelletje doen..
Voor nu belangrijk: hoe verdelen jij en je man wie bij jullie dochter is. Is dat met werk te regelen. Je hebt al oudere zonen, wat kunnen die in de komende periode betekenen. Qua bezoek, vervoer, de gang van zaken thuis.
En in dat licht zou ik wel familie informeren, omdat je wellicht ook hulp nodig hebt. En vooral ook de goede vriendinnen van je dochter, zodat deze haar kunnen bezoeken. En dat kan dus dan weer heel goed in die woonkamer.
Hallo Chantal,
Heel veel sterkte.
Krijg je bij het ziekenhuis geen begeleiding hierin? Zij hebben hier veel ervaring mee zou je denken.
Heel veel sterkte voor jou en je dochter. Ik heb geen eerstehands ervaring, maar alweer enige jaren geleden las ik dat als de artsen de hoofdhuid koelen, de haaruitval een stuk minder is. Ik weet niet of ze die techniek verder ontwikkeld hebben, maar wellicht kun je daarnaar vragen.
Bedankt voor alle reacties . Vanochtend is het infuus geprikt ik vond het zo naar om te zien ze lag te slapen ( ze is de laatste tijd extreem moe) en dan komt ineens die chemo binnenstromen in dat lichaampje die gaat even alles kapot maken niet alleen de kanker ook haar eigen cellen ik vind het echt vreselijk hoofdhuidkoeling hebben we met de arts besproken maar dat zou voor haar erg oncomfortabel zijn en het werkt nooit zo goed dat het haar helemaal hetzelfde blijft het word vaak een dof van kleur en het haar word dunner daarom hebben we besloten dat we zodra de eerste haren beginnen uit te vallen er een Toulon haarband van gemaakt word zodat ze haar mooie rode lokken kan bewaren ze heeft vanochtend ook een sonde gekregen dit omdat ze een klein beetje ondergewicht heeft en het heel belangrijk is dat kinderen met kanker een goed gewicht hebben dit zorgt voor een grotere overlevingskans volgens haar arts ze werd net weer eventjes wakker ze had erg veel pijn aan haar lies de arts heeft haar een slaapmiddel gegeven en nu ligt ze heerlijk te slapen ik hoop dat ze dat blijft doen en dat ze niet al te veel last krijgt van de chemo
Chantal, ik heb (gelukkig) geen ervaring maar wil je wel heel veel sterkte toewensen. Hoe oud is je dochter trouwens?
Verder eens met de vorige reacties: probeer vooral te luisteren naar wat er bij haar speelt en daar het gesprek over aan te gaan. Dat kunnen andere dingen zijn dan haar haaruitval. Voor nu is ze in goede handen. Kun je met je eigen zorgen ergens terecht? Want inderdaad: die chemo die het lichaam van je kind binnendringt lijkt me een vreselijk idee. Hopelijk is er goede begeleiding in het ziekenhuis.
rutiel mijn dochter is vorige week 13 geworden. goede begeleiding in het ziekenhuis is er zeker mijn dochter heeft al een gesprek gehad met een psycholoog .en ook ik en haar vader hebben gepraat. het ging toen vooral ook om het feit dat het al best wel ernstig is. (stadium 3) en over wat wij daarover aan dochter vertellen .want ja ze is een puber maar we weten niet of wij haar de informatie en daarbij dus ook de zorgen willen geven. over het feit dat er ook veel kinderen zijn die niet genezen van deze ziekte in dit stadium. ik ben er vrij zeker van dat het prinsesmaxima centrum het beste ziekenhuis van nederland is op sociaal emotioneel gebied .ze kan hier gewoon naar school met andere kinderen.ze heeft een ruime kamer met een aparte kamer voor de ouders en een balkon. er is een tienerlounge,bibliotheek,ontdekplek en muziekstudio aanwezig dus ik denk dat dit echt de fijnste plek is voor ons meisje om 3 weken te verblijven
Bericht van het forumbeheer.
Voor zover ik kan zien en dat is maar beperkt, zijn chantel72 en chantal1978 niet dezelfde personen. Dit kun je ook zelf makkelijk nakijken door op de naam te klikken. Dan zie je het aantal berichten wat iemand geplaatst heeft onder die naam. Mocht je twijfels hebben klik dan op het uitroepteken waar je ook spam mee kunt melden. Je kunt daar ook kort schrijven wat je idee is over het bericht of de forumdeelnemer.
Ik verwijder alle berichten die niet over het originele onderwerp gaan.
Met vriendelijke groet,
Heidi Sour
Forumbeheer Ouders Online
Wat een nare situatie. Wat een schrik. Bij mijn neef destijds moesten eerst gaan behandelen (hij had ALL) en als hij dan binnen zoveel tijd niet in remissie was zou hij als hoog risico patiënt worden behandeld (nog langer en minder kans op genezing). Gelukkig was dat niet het geval maar ook de "minder ernstige" variant was heel erg zwaar.
Ik ken stadium 3 niet maar dingen veranderen zo snel dus wellicht noemen ze dingen een paar jaar later al weer anders.
Chantal ik ken stadium 3 verder ook niet, maar ik begrijp dat het dan ernstig is. Dat is het sowieso natuurlijk als je leukemie hebt, maar begrijp ik het goed dat de prognose dan misschien ook somber is? Dan is haaruitval natuurlijk nog steeds niet leuk, maar zijn er ook andere dingen waarvan je moet afwegen wat je je dochter vertelt. Is de psychologische begeleiding er ook voor jullie zelf? Of is er iemand anders bij wie je met je zorgen terecht kunt? Dit moet ongelooflijk zwaar zijn om als ouder mee te maken.
ik wist eerst ook niet wat stadium 3 was. tot we in deze achtbaan kwamen van de ene op de andere dag is mijn meisje geen stoere rood harige puber meer maar een kanker patientje. mijn dochter weet dat er heel veel mensen niet genezen van kanker. ze weet ook dat zij een ernstige vorm heeft. en ze weet dat ook veel kinderen hieraan overlijden. maar op een of andere manier komt het gewoon niet bij haar op dat ook zij hieraan kan overlijden... aan de ene kant ben ik hier ontzettend blij mee . maar ze is 13 ik vind dat ik dan eerlijk tegen haar moet zijn. en dat ik niet mag verbergen dat ze echt heel ernstig ziek is. we hebben nu met de psycholoog een afspraak gemaakt om hier over te gaan praten .en er over na te denken hoe en wanneer we aan dochter vertellen dat het niet zeker is dat ze beter word. vandaag ging het een stuk beter dan gister ze ging videobellen met haar hele klas. we hebben met de mensen die hier onderwijs verozrgen ook afgesproken dat ze zoveel mogelijk gewoon de online les met haar klasgenoten gaat volgen. inplaats van dat ze hier een op een les krijgt .dat is wel een voordeel aan deze hele corona -tijd in contact blijven met je klas terwijl je in het ziekenhuis ligt is zo wel veel makkelijker .
Ik weet niet of je er iets aan hebt maar 13-jarig broertje van vriendin had diverse cysten in hoofd, die bij breuk fataal waren. Na hersenoperatie waren ze verwijderd. Doktoren zeiden dat zijn wilskracht de zwakste schakel was; door zijn wilskracht is hij er ook bovenop gekomen. Zonder die wilskracht had hij het wrs niet overleefd. De wilskracht van jongeren is vaak heel groot.
