Gebitsellende dochter...het houdt niet op

Ik ga even een - waarschijnlijk lange en wellicht onsamenhangende - reactie schrijven op jullie berichten.
Gisteren was echt een ongelooflijke klotedag. Wij waren, op verzoek van dochter, beide mee naar de controle bij de kaakchirurg. Ze liet toe dat hij in haar mondje keek, maar toen er aan beide kanten een injectie met antibiotica gezet moest worden, ging ze compleet in de weerstand. De kaakchirurg gaf aan dat er eerst verdoofd kon worden, maar ze wilde niet nog meer prikken, terwijl ze normaal haar hand niet omdraait voor een verdovingsprik. En ze vroeg of hij geen injectie had waardoor ze nooit meer pijn zou hebben en stomme dingen zou moeten (die kwam binnen). De prikken zouden heel vervelend zijn, maar ze wilde per se geen verdoving. Nou oké, dan niet. Ze had onze handen wel vast, maar op het moment dat ze prikken gezet werden rukte ze zich los om zichzelf te slaan en te knijpen. En te krijsen zoals ze alleen heeft gedaan toen ze hete thee over haar been kreeg. Verder heeft ze alleen maar gehuild en in de weerstand gezeten gisteren. Ze wilde helemaal niks meer eten. 

Ik weet dat autisme een prikkelverwerkingsstoornis is en dat pijnbeleving vaak anders gaat dan bij neurotypische mensen. Normaal gesproken heeft dochter geen moeite met tandenpoetsen en ook voor controles, verdovingsprikken, boren en vullen draait ze haar hand niet om. Ze heeft nu natuurlijk wel pijn, dat kan meespelen, maar ik vermoed dat een (groot) deel ook psychisch is. Het is klap op klap op klap, tegenslag na tegenslag en ze heeft veel verdriet van de hele situatie. Daarbij is ze door alle medische ellende ook getraumatiseerd. Al die dingen lopen door elkaar en het is lastig te onderscheiden wat nu waar door komt. 

Ik ben echt niet zó stipt als jouw moeder met medicatie hoor Ysenda. Het komt niet op een kwartier, dat weet ik best. Maar wat we nooit hebben gedaan is dingen 'een keertje overslaan' omdat kind niet wil/zielig is/gaat huilen/het niet uitkomt of weet ik wat.
Dan krijg je precedentwerking en krijg je discussies over waarom gisteren niet en nu wel. Het is ook niet het voorbeeld dat ik mijn kind wil geven, dat dit soort dingen facultatief zijn en dat je daar creatief mee om kunt springen.

Van PDA had ik nog nooit gehoord. Ik heb je artikel wel gelezen Mija. Ik herken het deels, ook van mezelf. En van mijn vader en zus, die hebben ook een soort allergie voor autoriteit, vooral mijn vader. 
Ik had vroeger altijd per definitie een hekel aan dingen als het verplicht was, zoals school. Dat heeft dochter niet, die gaat graag naar school. 
Ze vindt bezoekjes aan artsen ook niet altijd stom. Soms kan ze ook best heel gezellig doen op zulke momenten. En soms kan ze na afloop ook aangeven dat ze haar spanningen moet ontladen. Omdat ze alles heel fysiek ervaart, ontlaadt ze dat ook fysiek, door te huilen of door zichzelf pijn te doen. En soms lukt het om te vragen of iemand haar stevig vast kan houden. Die lichamelijkheid heeft ze blijkbaar echt nodig.
Autonomie is - denk ik - vooral belangrijk voor haar omdat ze die al geregeld niet heeft over haar eigen lichaam en dat is beangstigend voor haar. 
Therapeuten hebben wel aangegeven dat juist omdat ik thuis een voor mijzelf werkende structuur heb georganiseerd, dat het zomaar zou kunnen dat dochter daar goed bij gedijt en we in normale situaties niet zo veel merken van haar autisme.
Het manifesteert zich vooral in (onverwachte) situaties die vaak niet leuk zijn, zoals het gebeuren met haar gebit of andere tegenslag. Wat vooral zwaar heeft gewogen in de diagnose is denken in schuld en straf en zichzelf pijn doen. Haar executieve functies zijn qua dagelijks leven juist ontzettend sterk. 

De opmerking van dat jongetje naar zijn moeder over 'als ik er niet meer was kunnen jullie een beter/leuker kind krijgen' raakte me heel diep. Vooral ook omdat jij daarbij aan ons moest denken. Dochter zou zoiets niet zeggen omdat ze weet dat ik niet meer zwanger mag worden, maar haar opmerkingen over 'waarom houden jullie van mij, ik breng alleen maar ellende mee' en 'heb je geen andere injectie' maken me wel heel verdrietig en zitten wel in hetzelfde discours aan opmerkingen.
Ze ziet zichzelf op dit soort momenten vooral als een last voor ons, in plaats van de meest waardevolle verrijking van ons leven. Ik hoop ook dat ze, door alle verdriet heen, ook kan zien dat ze vooral heel lief, leuk, zacht, sociaal en behulpzaam is. Ze is geliefd, en niet alleen door ons. Ook onze ouders, de juffen op school en de BSO, de trainers/leiding op clubjes, haar vriendinnetjes, hun ouders en zelfs de meeste artsen vinden haar een leuk en lief kind. Althans, dat horen we regelmatig terug. 

Vanochtend werd ik wakker en lag dochter met haar handje op mijn hart. Op haar gezichtje lagen zoutkorreltjes van de opgedroogde tranen. Dat raakte me. Toen ze wakker werd, hebben we een tijdje geknuffeld in bed. Dochter snikte op een gegeven moment dat ze het zo stom vond dat ze de hele tijd ruzie maakte en boos deed tegen ons. Even later ontplofte ze toen mijn man met de medicatie kwam aanzetten. Waarop mijn man zei 'weet je wat, zoek het anders lekker zelf uit. Ik leg in de keuken per dagdeel klaar wat je in moet nemen en dan regel je het zelf maar, want ik ben helemaal klaar die constante strijd van jou over letterlijk álles. Als je hulp nodig hebt, horen we het wel en verder mag je het zelf uitzoeken. Jij bent degene die er last van heeft als het allemaal niet geneest of gaat infecteren.' Daarop keek dochter hem woedend aan snauwde 'is goed, ik doe het zelf wel' en direct daarna ging ze naar beneden en nam zonder problemen haar medicatie in. Daarna kroop ze tegen mijn man aan en volgde een intense huilbui waarin ze aangaf dat ze niet snapte waarom ze zo boos tegen ons deed en dat ze zichzelf helemaal niet leuk vond. 

Uiteindelijk heeft ze gevraagd of ik een smoothie voor haar wilde maken en die heeft ze helemaal opgedronken en ook de middagmedicatie nam ze zelf in zonder strijd.
Ik vind het heel knap van haar dat ze die verantwoordelijkheid zo goed oppakt, maar echt begrijpen doe ik het niet. Het voelt bijna alsof we het haar allemaal zelf uit laten zoeken, alsof we slechte ouders zijn die het allemaal niet boeit. Terwijl dit dus het enige is dat helpt om uit de weerstand/strijdmodus te komen.

Ze vroeg net of mijn man vanmiddag een film met haar wilde kijken. Dit is letterlijk het eerste wat ze wél wil sinds maandag. Iemand schreef al iets over feest en cadeaus. Uiteraard heeft ze dat verdiend, maar zelf vindt ze van niet en ze wil dus niks. Maar dat houdt ze nog wel te goed. Als ze binnenkort een keer iets wil, dan krijgt ze dat.

Ysenda schreef op 12-08-2023 om 15:59:

maar ze heeft met het afplakken al laten zien dat ze wel verantwoordelijkheid aan kan, dat neem je nu terug.
Er zit nog een middenweg. Jullie bepalen welke medicatie genomen moet worden binnen welke tijdsblokken en zij bepaald zelf of dat voor of na het eten is, met of zonder vla (bij ons ging alles in de vla) jullie doen de medicatie in zo'n pillen verdeeldoos en ze pakt het zelf. Dan kun je er gewoon ern oog ophouden of ze op schema ligt.

Je hebt gelijk. Dankjewel. Het is nooit een bewuste keuze geweest, meer iets wat we uit onmacht/het ook niet meer weten hebben geroepen en wat dan toevallig goed werkte. We hebben haar ook nooit die autonomie weer af willen nemen of dat zo bedoeld. Wat jij schrijft doen we nu ook. Het ligt wel per dagdeel klaar, want ik vind het risico te groot om het haar helemaal zelf uit te laten zoeken. Daar is ze écht nog te jong voor en dan ben ik toch bang dat het fout gaat.

De medicatie gaat sinds vandaag dus wél goed en het film kijken met man vond ze fijn en toen was ze rustig. Verder liggen verdriet en boosheid nog steeds aan de oppervlakte. De nachten zijn al de hele week onrustig. Veel herbelevingen, paniek, zichzelf pijn doen. Elke nacht wordt ze wel een keer overstuur wakker. Uiteraard nemen we haar dan bij ons, maar het is heel sneu. En zwaar. Ik heb net even uitgehuild bij mijn man en ook hij hield het niet droog.

Pinokkio schreef op 13-08-2023 om 00:00:

MamaE, wat werkt, dat werkt hè. En het gaat vooral om het samenspel tussen jullie, je kind opvoeden is geen eenrichtingsverkeer. Het lijkt alsof het geven van meer ruimte en verantwoordelijkheid bij haar slechts een impulsieve daad van jullie was, in werkelijkheid heeft zij daar ook haar steentje aan bijgedragen.
Zware dagen voor jullie, sterkte!
Hoop echt dat het rustiger voor jullie wordt.

Dat is waar. Als ze had laten zien die verantwoordelijkheid niet aan te kunnen of simpelweg niet te nemen hadden we echt wel ingegrepen. Ik kan het ook zien als dat onze opvoeding juist heel geslaagd is tot nu toe, want zelfstandigheid, zelfredzaamheid en verantwoordelijkheid zijn nu net de dingen waar we heel erg op inzetten. 

Ik hoop ook dat het ergste nu voorbij is en dat er betere tijden gaan komen. Maar goed, komende week wordt het warm en daar kan dochter slecht tegen en ze mag niet zwemmen. Zo'n klein opzetbadje voor in de tuin om gewoon in te zitten of liggen kan wel. 

In het ziekenhuis hebben ze morgen ook een afspraak met een pedagogisch/maatschappelijk medewerker voor dochter ingepland. Ik hoop dat ze daar eindelijk voor open gaat staan. Tot nu toe toont ze wel heel veel verdriet en boosheid over de situatie, maar anderzijds geeft ze ook aan dat ze er niet over wil praten. 

Zucht...vanmorgen moest dochter weer die vervelende injecties. Dikke tranen en ze wilde nog steeds absoluut geen verdoving maar ze had wel bedacht dat als wij in haar handjes zouden knijpen, dat ze dan niet zichzelf hoefde te slaan en dat werkte wel, ondanks dat ze toch flink gegild heeft. Wat mag, want het doet ook pijn en het is ook vervelend. 
Maar of dit dan zo gezond is? Het voelt ook gek om je kind te knijpen als ze al pijn heeft.

Verder was de kaakchirurg wel tevreden over de genezing van de wonden. 
De pedagogisch medewerker was niet zo'n succes. Dochter wilde nog steeds niks en had nergens zin in of behoefte aan.

Gisteren mocht ik haar wel masseren. Haar lijfje voelde heel gespannen aan. Tussendoor heb ik best wat tranen van haar gezichtje geveegd en af en toe even geknuffeld. Uiteindelijk viel ze wel in slaap. 

Mijn man verliest wel af en toe zijn geduld. Waar ik nu nog geen enkele keer onredelijk boos ben geworden op haar of onnodig ruzie heb gemaakt, valt mijn man wel af en toe tegen haar uit. En daar voelt hij zich rot over, omdat hij mij dat regelmatig heeft verweten.

Mijn ouders hadden nog een opblaasboot in de schuur. Die hebben ze gisteren gebracht en dat vond dochter fijn. Ze wilde wel heel duidelijk niet praten over de situatie maar vond het oké dat ze er even waren.