Kind met rusteloze benen syndroom
Dochter van 4 heeft volgens de huisarts het rusteloze benen syndroom/restless legs syndrome.
Is er hier iemand met een kind die hetzelfde heeft en wat helpt jouw kind?
Wij masseren haar voeten, soms de hele nacht door. De dokter kwam met de tip om haar dan een stukje te laten lopen op de gang. We gaan dat proberen maar ik verwacht er niet veel van.
Op internet lees ik dat het misschien met ijzertekort en foliumzuurtekort te maken kan hebben. Iemand ervaring met supplementen?
Max88 schreef op 24-08-2022 om 22:06:
mijn dochter en ik hebben het en een inmiddels overleden familielid, heel vervelend. Stretchen helpt, stukje ( gewoon in de kamer) lopen in huis ook, supplementen helpt hier niets, wat mij opluchting is een voetenbadje. Gewoon een afwasteiltje water, kan voor de ene liever koud, lauw of warm zijn.
Een oom van mij had het heel erg en kreeg er medicatie voor, maar dat kan ik niet meer navragen; dat verhielp het niet maar maakte het dragelijker. As we speak zit ik weer te schoppen met m'n benen en ik wandel echt genoeg op de dag👍 Ik heb het inmiddels vaker wel dan niet, altijd na 21.00 uur in de avond en soms een avondje niet. Als ik in bed lig wordt het minder, bij mijn dochter gaat het onverminderd door.
Echt vervelend 
Dat voetbadje kunnen we proberen. Dank voor de tip.
Wat helpt jouw dochter? Had ze het ook toen ze zo jong was en wat deed jij toen?
De huisarts zei dat er eigenlijk niet iets aan te doen is. Oorzaak onbekend en remedie ook. Over medicatie heeft ze het niet gehad maar dat doen ze misschien sowieso niet bij kinderen.
Ik hoop dat het weer overgaat want zoals het nu is, is niet vol te houden nee.
Miraval schreef op 24-08-2022 om 22:19:
Ik heb het helaas ook... er bestaat geen middel tegen omdat ze gewoonweg niet weten waardoor het komt. Een kind van 4 aan de medicijnen zetten lijkt me ook geen goed idee. Hoe dan ook ik slik pramipexol. Dat is het enige wat helpt en ik moet het op tijd innemen want als het eenmaal begint ben ik te laat.
Een goede balans in bewegen/rust helpt voor mij wel wat. Smorgens sporten en savonds niet teveel meer doen. Alcohol maakt het ook erger maar neem aan dat je kind niet drinkt 😉
Bij mij dachten ze vroeger dat het groeipijnen waren dus ik heb het al zolang ik kan herinneren. Als het heel erg is werkt een stukje lopen en stretchen wel, in ieder geval niet masseren dat voelt voor mij niet prettig. Succes! Het is echt iets ontzettends kuts.
Ja dank je! Ik krijg hier gelukkig veel tips die we kunnen proberen.
Heb je bijwerkingen van de medicatie? Het is iets om te onthouden voor als ze ouder is.
Index224 schreef op 24-08-2022 om 22:19:
[..]
Zeker. Kan zo een paar jaar tussenzitten maar echt weg gaat het nooit helaas.
Oke, goed om te weten. Dan hopen we op veel rustige tussenjaren. Echt rot dat het nooit weg gaat.
mij helpt magnesium citraat.
Het schijnt inderdaad ook een tekort aan ijzer te kunnen zijn.
Treurniet schreef op 24-08-2022 om 22:36:
mij helpt magnesium citraat.
Het schijnt inderdaad ook een tekort aan ijzer te kunnen zijn.
Slik je dat als supplement?
Ik heb online al magnesium olie/gel gevonden en ga dat eens proberen. Ik hoop dat het helpt.
Als ik er last van krijg is het weer tijd om bloed te prikken en vaak is dan mijn Hb en/of ferritine weer te laag. Na een kuur staalpillen gaat het dan weer een tijdje beter. Bij mij komt dat tekort door heftige menstruaties. Dat is het bij jouw dochter natuurlijk niet. Wat bij mij helpt is paracetamol nemen. Ik weet niet waarom het werkt, maar het werkt wel.
Nog een praktische tip: je zegt dat ze tussen jullie in ligt. Je kunt ook afwisselen. Dus de ene nacht lig jij bij haar en de andere nacht je partner. Die slaapt dan in bed van dochter. Dan kan tenminste één van twee slapen en kunnen jullie het langer volhouden. Dat heeft ons door zware, gebroken nachten heen geholpen ivm chronische ziekte van kind.
Sterkte!
Krisper schreef op 24-08-2022 om 21:30:
[..]
Haha ja het klinkt heftig, maar soms zijn we er echt uren mee bezig. Ze trapt met haar benen, raakt overstuur, schreeuwen. Tot wij haar kalmeren en masseren. Ze ligt tussen ons in en we handelen al bijna op de automatische piloot. Ze valt wel weer snel in slaap maar vijf minuten later kan het weer raak zijn. En dan weer vijf minuten later enzovoorts. Ons sloopt het.
Heel herkenbaar. Destijds (ondertussen 22 jaar geleden ofzo) gooide onze huisarts het op groeipijn. Oplossing had ze niet echt. En wij maar bijna elke nacht bij een krijsend kind benen masseren, zetpil erin, papfles (je moet soms wat), etc.
We merkten wel verschil met of ze een middagdut had gedaan.
Tot ze 5 was en we op aanraden van een vriendin bij een podoloog langs gingen en dan eigenlijk voor de jongste van 3. Jongste was eigenlijk te jong, maar zou waarschijnlijk op den duur wel steunzolen nodig hebben. Toen vroeg hij ook naar de oudste moest kijken. Ik zei dat ze volgens de huisarts groeipijn had. De podoloog bekijkt de stand van haar benen en zei dat ze haar knieën te ver overstrekte en dat gaf volgens hem pijn bij rust (in de slaap). Door een middagdut kregen de beenspieren meer rust en dus minder/geen pijn in de nacht.
De podoloog heeft toen steunzolen voor haar gemaakt. Ik was in principe nogal sceptisch, maar had zoiets van "baat het niet, schaadt het niet". En tot onze grote verbazing was de pijn gelijk weg! Ze heeft toen nog jaren steunzolen gehad.
Dus mijn tip is - ga eens naar een podoloog, wellicht helpt het bij jullie dochter ook.
Marie111 schreef op 24-08-2022 om 22:50:
[..]
Heel herkenbaar. Destijds (ondertussen 22 jaar geleden ofzo) gooide onze huisarts het op groeipijn. Oplossing had ze niet echt. En wij maar bijna elke nacht bij een krijsend kind benen masseren, zetpil erin, papfles (je moet soms wat), etc.
We merkten wel verschil met of ze een middagdut had gedaan.Tot ze 5 was en we op aanraden van een vriendin bij een podoloog langs gingen en dan eigenlijk voor de jongste van 3. Jongste was eigenlijk te jong, maar zou waarschijnlijk op den duur wel steunzolen nodig hebben. Toen vroeg hij ook naar de oudste moest kijken. Ik zei dat ze volgens de huisarts groeipijn had. De podoloog bekijkt de stand van haar benen en zei dat ze haar knieën te ver overstrekte en dat gaf volgens hem pijn bij rust (in de slaap). Door een middagdut kregen de beenspieren meer rust en dus minder/geen pijn in de nacht.
De podoloog heeft toen steunzolen voor haar gemaakt. Ik was in principe nogal sceptisch, maar had zoiets van "baat het niet, schaadt het niet". En tot onze grote verbazing was de pijn gelijk weg! Ze heeft toen nog jaren steunzolen gehad.
Dus mijn tip is - ga eens naar een podoloog, wellicht helpt het bij jullie dochter ook.
Wat zou het fijn zijn voor Krisper en dochter als dat het probleem is, dan is er iets aan te doen!
Marie111 schreef op 24-08-2022 om 22:50:
[..]
Heel herkenbaar. Destijds (ondertussen 22 jaar geleden ofzo) gooide onze huisarts het op groeipijn. Oplossing had ze niet echt. En wij maar bijna elke nacht bij een krijsend kind benen masseren, zetpil erin, papfles (je moet soms wat), etc.
We merkten wel verschil met of ze een middagdut had gedaan.Tot ze 5 was en we op aanraden van een vriendin bij een podoloog langs gingen en dan eigenlijk voor de jongste van 3. Jongste was eigenlijk te jong, maar zou waarschijnlijk op den duur wel steunzolen nodig hebben. Toen vroeg hij ook naar de oudste moest kijken. Ik zei dat ze volgens de huisarts groeipijn had. De podoloog bekijkt de stand van haar benen en zei dat ze haar knieën te ver overstrekte en dat gaf volgens hem pijn bij rust (in de slaap). Door een middagdut kregen de beenspieren meer rust en dus minder/geen pijn in de nacht.
De podoloog heeft toen steunzolen voor haar gemaakt. Ik was in principe nogal sceptisch, maar had zoiets van "baat het niet, schaadt het niet". En tot onze grote verbazing was de pijn gelijk weg! Ze heeft toen nog jaren steunzolen gehad.
Dus mijn tip is - ga eens naar een podoloog, wellicht helpt het bij jullie dochter ook.
Pijn is wat anders dan rls.. Dan heb je geen pijn maar heb je een onbedwingbare behoefte om je benen te bewegen. Meer iets neurologisch.
Ik heb dit als kind ook erg gehad, jaren lang!
Huilen van de pijn in mijn benen, vreselijk.
Dat overstrekken van mijn knieën herken ik wel, ik deed dat ook erg, was hypermobiel.
Ik heb ook steunzolen aangemeten gekregen en lang heilgymnastiek (ben 64, dat heette toen nog zo. 
gehad.
Ik vind het echt zielig voor het kind want het is echt pijnlijk, weet het me nog goed te herinneren.
Ik hoop echt dat er een oplossing komt, ook voor jullie.
Marie111 schreef op 24-08-2022 om 22:50:
[..]
Heel herkenbaar. Destijds (ondertussen 22 jaar geleden ofzo) gooide onze huisarts het op groeipijn. Oplossing had ze niet echt. En wij maar bijna elke nacht bij een krijsend kind benen masseren, zetpil erin, papfles (je moet soms wat), etc.
We merkten wel verschil met of ze een middagdut had gedaan.Tot ze 5 was en we op aanraden van een vriendin bij een podoloog langs gingen en dan eigenlijk voor de jongste van 3. Jongste was eigenlijk te jong, maar zou waarschijnlijk op den duur wel steunzolen nodig hebben. Toen vroeg hij ook naar de oudste moest kijken. Ik zei dat ze volgens de huisarts groeipijn had. De podoloog bekijkt de stand van haar benen en zei dat ze haar knieën te ver overstrekte en dat gaf volgens hem pijn bij rust (in de slaap). Door een middagdut kregen de beenspieren meer rust en dus minder/geen pijn in de nacht.
De podoloog heeft toen steunzolen voor haar gemaakt. Ik was in principe nogal sceptisch, maar had zoiets van "baat het niet, schaadt het niet". En tot onze grote verbazing was de pijn gelijk weg! Ze heeft toen nog jaren steunzolen gehad.
Dus mijn tip is - ga eens naar een podoloog, wellicht helpt het bij jullie dochter ook.
Restless legs syndrome is geen pijn in je benen maar idd de bewegingsdrang, zoals hierboven uitgelegd, waarbij je een naar onrustig gevoel in je benen/voeten, zelfs armen kunt hebben waardoor je móet bewegen. Tegenhouden gaat niet, het gaat vanzelf en is echt naar, maar niet pijnlijk. Een zooltje gaat dan niet helpen.
TO: Mijn dochter had het idd al jong, bij haar hielp een wat hardere massage wel, maar ook tijdelijk. Medicatie kreeg ze er niet voor. Stevig wiebelen met de tenen biedt mij zelf ook wat verlichting en valt wat minder op dan die karate schoppen.
Layka.12 schreef op 24-08-2022 om 23:39:
Ik heb dit als kind ook erg gehad, jaren lang!
Huilen van de pijn in mijn benen, vreselijk.
Dat overstrekken van mijn knieën herken ik wel, ik deed dat ook erg, was hypermobiel.
Ik heb ook steunzolen aangemeten gekregen en lang heilgymnastiek (ben 64, dat heette toen nog zo.
Ik vind het echt zielig voor het kind want het is echt pijnlijk, weet het me nog goed te herinneren.
Ik hoop echt dat er een oplossing komt, ook voor jullie.
Maar wat je beschrijft past niet bij het rls 🙂
Ik lees even mee omdat ik er zelf last van heb en niet weet wat eraan te doen. Het meeste last had ik na mijn werknachten (toen verzette ik ruim twintig duizend stappen). Tegenwoordig heb ik er vooral last van als ik achter mijn bureau zit ( spieren die zich opspannen) en als ik slaap (mijn partner zegt dat ik loop terwijl ik slaap), dus ik lees even mee.
Max88 schreef op 24-08-2022 om 23:44:
[..]
Restless legs syndrome is geen pijn in je benen maar idd de bewegingsdrang, zoals hierboven uitgelegd, waarbij je een naar onrustig gevoel in je benen/voeten, zelfs armen kunt hebben waardoor je móet bewegen. Tegenhouden gaat niet, het gaat vanzelf en is echt naar, maar niet pijnlijk. Een zooltje gaat dan niet helpen.
TO: Mijn dochter had het idd al jong, bij haar hielp een wat hardere massage wel, maar ook tijdelijk. Medicatie kreeg ze er niet voor. Stevig wiebelen met de tenen biedt mij zelf ook wat verlichting en valt wat minder op dan die karate schoppen.
Ik noem het massage maar wat ik doe ik ritmisch hard in haar voeten knijpen. Ik wacht tot ze diep in slaap is en stop er dan mee. Als ik er eerder mee stop, begint ze direct weer te schoppen.
Ze heeft geen pijn. Ze omschrijft het als beestjes die over haar voeten lopen en dat haar benen willen rennen.
Misschien lukt het om haar te leren wiebelen met haar tenen. Ben bang van niet, met dat temperament van haar. 
Bedankt voor de podoloog tip. Ik denk alleen niet dat dat iets zal doen want ze heeft geen pijn.
